Etukäteisvarotus. Järjettömän pitkä teksti. Koitin vähän lajitella kysymyksiä niin et ekana on yleisiä ja lopuks sairauteen liittyviä. Älkää hengästykö kun luette.
Yleiset
Miksi tykkäät olla partiossa?
Musta tuntuu et monet miettii tätä. Miks ihmiset on partiossa. Sitä pidetään jotenkin höyrähtäneiden metsäaktivistien touhuna. Tai ainakin vähän aikaa sitten pidettiin. Ite kyseenalaistan mun partiossa olemista aina silloin kun joku projekti stressaa. Kun retki lähenee, suunnitelmat pissii, aika ei riitä ja yöllä ei saa nukuttua. Sillon tekis mieli olla strutsi ja työntää pää jonnekin koloon. Jättää koko homma kesken. Mut mulla on kolme asiaa miks tykkään sit kuitenkin olla siellä partiossa. Ja miks aina nostan pään sieltä kolosta, vaiks se olis sinne hetkellisesti uponnu. Ekana, se porukka on mulle ku perhe. Oon tuntenu suurimman osan niistä tyypeistä siitä asti kun olin ekalla luokalla. Huivi vinossa ja pipo silmillä. Ollaan oltu niin paljon yhessä et meillä on ihan käsittämätön määrä inside-läppää. Toiseks, oon päässy niin mahtaviin tapahtumiin osalliseks et menis pari postausta kun ne luettelisin. Suurleirit, vaellukset, kokkausillat, vartiokerrat, kisat, retket ja kaikki muu. Ihan mieletöntä. Ja kolmas on se kun saa olla nuorten kanssa. Okei, en mä itekkään vielä mikään old lady oo, mut tarkotan noita teinejä. On upeeta nähä kun ne kasvaa ja oppii. Pikkusudarista vartionjohtajaks. Ja se fiilis kun huomaa et ne tykkää siitä mitä tehään. Sillon tulee onnistunu olo.
Mikä on lempipaikkasi?
Tää on paha! Aina kun pitää valita yks niin alan pohtia ihan tosissaan. Mietin eka meijän Lapin mökkiä. Mut ehkä oon kuitenkin saariston lapsi. Hmm. Kyllä se joku meren äärellä oleva mökki on. Joko meidän oma tai sitten isovanhempien. Ehkä se isovanhempien. Sieltä on niin monta ihanaa lapsuusmuistoa. Ja noloja teinimuistoja.
Suosikkiruoka ennen ja sairastumisen jälkeen?
Oivoi, lempparit jatkuu. Mä vastaan ehkä tylsästi sushi. Siinä yhdistyy meinaan melkeen mun toinenkin lemppari eli graavilohi. Paitsi et sen kanssa kuuluu uudet perunat. Tykkään kyllä älyttömästi kaikesta hyvin laitetusta ruoasta. Lohikeitto, mustekala miten vaan, medium pihvi, kaalikääryleet ja poronkäristys. Siinä ois vähän muutakin top kympin sisältöä. Mut sushi vie ykköspaikan tällä kertaa.
Pidätkö Runebergin tortuista?
Nykyään joo. Tai riippuu minkä valmistajan. Jos on karvasmantelin makua niin saa joku muu herkutella mun puolesta. Yöh.
Oletko aina tykännyt urheilla?
Tää on helppo, joo! Alotin kolmevuotiaana jonkun jumpan ja siitä se sitten lähti. Ensin harrastelin telinevoimistelua, sitten rytmistä. Jossain välissä ringetteä ja yleisurheilua. Sitten taitoluistelua, jonka jälkeen lentopalloa ja sitten joukkuevoimistelua. Jossain välissä akrobatiaa ja sirkusta. Nyt tosiaan suunnistan. Muutama laji tullu kokeiltua, heh. Ja ainiin! Mä ratsastin kans vuoden, ja ku mun pikkusisko synty niin mut unohdettiin tallille. Siel mä sit oottelin et kummisetä pelasti tilanteen ja haki mut. Sit mentiin mäkkäriin euron juustolle.
Miten tykkäät eniten urheilla? Onko jotakin lempilajia?
Siitä tykkään et tulee hiki ja hengästyttää. Oikeestaan mikä laji vaan käy. Paitsi tanssi. Hyi kauhee. En ees tanssinu wanhoja lukiossa kun inhoon niin paljon. Baarissa ne kerrat ku oon ollu niin tanssin kun rautakanki. Askel viereen, askel viereen. Mutta niin, asiaan. Lempparit on suunnistus, juoksu, yleisurheilu, lentopallo, sirkus, kuntosali ja ryhmäliikunnat. Kaikessa on jotain mistä tykkään.
Missä välissä oot oppinut kirjoittamaan tolleen? Kun et oo mitään kursseja käynyt.
Tän kyssärin kysy siis mun isä. Taitaa muistaa mun ala-asteen ongelmat kirjottamisessa. Ei ollu mikään menestysura se. Muistan vaan opettajan kommentit tekstien lopussa. Legendaarisin on ehkä et "aikamoisen sekamelskan olet saanut aikaan". Mut siis en mä tiedä. Kirjotan just sen mitä mietin sillä hetkellä. Tai siis etten suunnittele etukäteen. Enkä mieti rakenteita tai kielioppia. Eihän porukka sitä puhuessakaan mieti. Paitsi mä mietin jos yritän sönköttää enkkua tai ruotsia. Tai saksaa. Mutta eipä puhuta siitä sen enempää.
Kuka on sun paras suunnistuskamu?
Hmm. Kompassi, emit, nastarit vai karttamuovi. Sanoisin et kompassi. Paitsi sateella tai tosi märässä maastossa karttamuovi. Ei sellasella märällä paperimöhjällä oikeen onnistu toi kartanluku. Kokemusta löytyy.
Oletko syntymäpostiivinen tyyppi?
Tätä mun piti kysyy porukoilta. En ite kauheesti muista ihan junnuvuosista, eikä sitä oikeestaan ite ees silleen huomaa. Kaikki vaan sanoo et oon positiivinen. Okei, ei kaikki mut hämmentävän moni. Miten sen niinku huomaa? Paitsi hymystä. En tiiä. Mut joo, kuulemma oon aina ollu sellanen hymyilevä hassuttelija. Paitsi sillon ku on nälkä. Tai muuten vaan ottaa päähän. Sit kiihdyn aika nopeesti nollasta sataan. Ja ihan turhista jutuista. Sori kaikille ketä kokenu sen. Mun pikkusisko erityisesti. Aina kun se luulee olevansa oikeessa ja mä tiedän olevani oikeessa, niin katasrofin ainekset on koottu. Joo tiedän, meillä on yli kymmenen vuotta ikäeroa ja mun pitäis käyttäytyä kun aikuinen. Ei onnistu. Musta itestä tuntuu kuitenki siltä et ehkä ekan sairastumisen jälkeen jotenki se positiivisuus alko vahvistuu. Tai en tiiä. Kuulostaa ihan pöllöltä. No anyways, sen jälkeen oon alkanu kuulla siitä tosi usein. Ja aina otan sen yhtä tökerösti vastaan. En vaan handlaa kehuja.
Leukemiaan liittyvät
Voitko kertoo vähän tarkemmin sun hoitosuunnitelmasta? Onko sulla jotain eristysjaksoa?
Voi kun voisinkin. Kun mä en tiedä. Eikä tiedä lääkäritkään. Mut kyllä mä sen verran oon onkinu tietoja, et jossain välissä tosiaan tehään se allogeeninen kantasolusiirto. Sillon tuun olemaan todennäkösesti joku viis viikkoa eristyshuoneessa. Mut kyllä siellä saa käydä morjenstamassa jos vaan mun kunto sen sallii. Ennen siirtoa koitetaan tappaa kaikki pahat solut solunsalpaajakuureilla mun luuytimestä ja se siirto vähän niinku viimeistelee koko touhun. Ja noita kuureja tulee olemaan kolmesta kuuteen. Ja nyt oottelen et koska vois toinen kuuri startata. Ja et selviäis sopiiko mun vanhemmista jompi kumpi luovuttajaks.
Onko sulla kavereita, jotka sairastavat syöpää?
Joo, kyllä mä pidän kaikkia ketä oon osastolla tavannu niin kavereina. Kaikki on niin avoimia ja juteltavaa löytyy helposti. Vertaillaan kokemuksia ja koitetaan jelpata toista jos on joku mieltä painava juttu. Vitsi mikä yhteishenki! Eniten pidän ystävänä mun ekaa huonekaveria, kun ollaan niin samanlaisia. Samanikäsiä, opiskelijoita ja sellasta. Ja sit mulla on kavereita yheltä syöpäleiriltä, jossa olin 2013 kesällä. Ne on kyllä toivottavasti kaikki jo parantuneet. Eli ei ihan vastaa kuvausta sairastaa syöpää. Mutta jep, on mulla!
Onko sulle kerrottu selviämisprosentteja kummallakaan sairastamiskerralla?
Joo, ekalla sanottin suoraan. Mut en muista mikä se oli. Oisko ollu joku kaheksankyt prossaa. Hmm. Ehkä. Ja nyt tokalla oon koittanu kysyy mut vastaus on aina "Pyritään pysyvään paranemiseen". Joo mä tiedän kyllä, mut tällasena numeroista tykkäävänä ihmisenä olis kiva tietää prosentteja. Ja muutenki. Vaiks eihän ne oikeesti mitään merkkaa. Kertoo vaan todennäkösyyden. Enkä tykänny ees todennäkösyyslaskennasta lukiossa. Se oli aika hataraa touhua.
Mikä on susta rankin hoito?
Vaiks ei oo vielä kokemusta, niin vastaan silti kantasolusiirto. Hei vuosi saikkua sen jälkeen. Ei mikään ihan kevyt kaveri kyseessä. Mut tähän mennessä rankimpia on ollu sellaset hoidot missä ollaan pitkään sairaalassa ja on kuvottava olo. Paha olo on se mun kammotus niinku tiiätte.
Ei se itse olo, mut siitä mahdollisesti seurauksena oleva oksentaminen. Yöök. Tai okei, kyl se olokin.
Onko sairaus jotenkin muuttanut sua?
Okei jos nyt puhutaan ulkonäöstä, niin joo, aina hoitojen ajaks. Mut kyl sitä sit ainaki viimeks tuli ihan samanlaiseks takas. Hoitojen aikana tietty lähtee kaikki karvat ja lihakset. Kunto laskee. Tulee kalpeeks ja olo vaihtelee tosi nopeesti. Ja väsyttää enemmän. Mut jos puhutaan niinkun siitä et onko tää ihmisenä muuttanu mua niin sanoisin et ei. Tietty nyt oon tarkempi hygieniasta ja lisään kaikkien lauseitten perään ehkä, mut ei muuten. Luin joskus yläasteella jostain tutkimuksesta et vaiks perusluonteeltaan kärttynen sais lottovoiton, niin jonkun ajan, oliks se sit vuoden päästä, se on yhtä kärttynen ku ennenki. Ja jos positiivinen ihminen joutuu onnettomuuteen ja vaikka halvaantuu niin se on vuoden päästä edelleen se ilonen veikko. Ei ulkoset seikat ihmisen perusluonnetta muuta. Ei vaikka vois niin luulla. Tosielämässä todeksi havaittu. Nyt tietty osaa arvostaa asioita eri lailla. Esimerkiks liikuntakykyä, kaupassakäyntiä, opiskelua. Ihan vaan julkisissa paikoissa kulkemista. Se on kumma kun herää aina asioiden arvoon vasta kun ne viedään sulta.
Kumpi sairastuminen pelästytti diagnoosin jälkeen enemmän?
Sanoisin et eka. Eka pelästytti. Tuli vaan mieleen kuolema. Ja yks mun entinen luokkakaveri ja sen leukemia. Ei tienny mitä on tulossa. Mut toka oli ehkä henkisesti rankempi. Kun tajus et ei parantunukkaa. Kun tuntu et eka hoito oli ihan turha. Et elämä viedään taas käsistä. Just kun kaikki oli mallillaan. Ja se kans ketutti. Ja mietitytti. Kyl mä siinä diagnoosin kuultuani mietin et mitä hittoa mä teen. Kelle mä soitan ja mitä teen loppupäivän. Miten mä jaksan taas kaiken uusiks. Kaiken. Et entä jos en jaksa. En mä tollasia osannu ekalla kerralla miettiä. En tienny mitä on edessä. Tieto lisää tuskaa. Mut kyl silti tykkään enemmän nyt olla hoidoissa nyt ku tajuu jotain. Ei vaan kulje vihanneksena toimenpiteestä toiseen.
Tuntuuko susta, että joudut välillä tukemaan läheisiä ihmisiä?
Aluks joo. Sillon ku soittelin koko lähipiirin läpi. Kyl mä sillon koitin valaa uskoo kaikkiin ja hakee positiivisii puolii. Haha, postitiivisii puolii siit et leukemia uusi. Lohduttaa et kyl se taas tästä. Mut en mä niin paljoo enää nyt myöhemmin. Paljon oon saanu tukee niiltä iteltään sit ku meinaa joku juttu turhauttaa. Mut kyl mä aina välil mietin et pitäskö niitten päästä juttelee jollekki psykologille. Et jos ne ei viitti mulle kaikkii huolii purkaa. Et jos ne luulee etten kestä kuulla jos ne murtuu.
Miten ystäväsi ovat suhtautuneet sairastumiseesi?
Tosi hyvin. Jos noin voi sanoo. Tai kaikki tsemppaa viesteillä ja moni olis halukas vieraileen sairaaalassa. Ihanaa et sillon ku eniten tarvii ystäviä niin ne ei katoo. Siit tietää et ne on todeliisii. Mut en mä tietenkään tiiä mitä ne aattelee. Et pelkääks ne et kuolen. Ainaki ne aina sanoo et mä selviin. Oishan se hyvä ku joku sanois et kyl sä tohon kuolet. Et selvii. Haha. Onneks ei oo sanonu. Uskoisin et on ne surullisii tai ainaki aluks oli. Soitin heti ku olin kuullu uusiutumisesta ni mun superhyvälle ystävälle. Yritin siin sit kertoo mut itkin niin paljon et sain sanottuu vaan yksittäisii sanoi. Kuljin pitkin hämeenkatuu räät poskella. Mut kyl me sit jo illalla naurettiin ja käytiin syömässä hyvää ruokaa. Eli kyllä ne mua ihan samana Karona, Kartsana, Gartsana, Karkkina, Kärtsänä ja Korppuna pitää. Kai.
Mietitkö koskaan ennen ekaan syöpään sairastumista, että saisit joskus syövän?
Härregud, en! Ei siis tullu pieneen mieleenkään. Meillä ei oo ollu suvussa ainakaan mun tietämyksen mukaan syöpää. Eli oli ihan vieras tauti mulle.
Mietitkö ikinä mitä muut ajattelee susta nyt kun oot sairastunut, niinku ihmisenä ja ulkonäön puolesta?
Joo mietin. Ja aika paljon mietinkin. Mä oon sellanen ihminen et mietin tosi paljon mitä muut on mieltä ja miks ne tekee niinku tekee. Voin oikeesti pohtii päiväkausii jotain yhen ihmisen ilkeetä sanomista. Et miks se sano niin. Et teinks mä jotain väärin? Aiheutinks mä sille jotenki pahan olon et se halus sanoo mulle ilkeesti. Joten, mietin paljon myös sitä et mitä ihmiset musta aattelee nyt ku oon sairastunu. Ehkä enemmän ulkonäön puolesta. Kun oikeesti näytän vähän sairaalta. Eniten ehkä mietin et aavistaaks sellaset ihan randomit ihmiset kadulla et tolla on syöpä jos kuljen pipo päässä. Et haisenks leukemialta. Voiks sen aistii. Ja sit kans mietin sitä et jos joku sellanen vähän vieraampi tuttava näkee mut niin mitä ne aattelee. Kun lähipiiri on jo tottunu mut pelkään et kauhistutan ihmisiä. Kun en näytä hyvinvoivalta, mut ei mulla nyt 24/7 mikään ihan kuolema -olotilakaan oo. Päinvastoin.
Tuijottaako ihmiset kadulla sua?
Jos vaan oisin kadulla ollu, niin voisin vastata helpommin. Toistaseks oon pysytelly aika hiljasilla teillä. Tietty on siinä porukkaa vastaan tullu, mut mulla on ollu aina pipo. Et en oo huomannu vielä tuijotuksia. Vaiks kyl mä joka kerta kun joku tulee vastaan niin mietin et huomaaks ne.
Kiitos kysymyksistä!
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti