Top 7 yleiset väärinkäsitykset

Parista WhatsApp-keskustelusta inspiraation saaneena aattelin tänään kirjotella sellasista väärinkäsityksistä mitä nää hoidot ja erityisesti kantasolusiirto aiheuttaa ihmisissä. Tai oikeestaan kommenteista, mitä saa kuulla näiden väärinkäsitysten seurauksena. Ja vaiks ite oonkin välillä valmis hakkaamaan päätä seinään näitä kuullessa, niin kyllä multa löytyy ehkä hitusen ymmärrystäkin. Eihän sellasen ihmisen kuulukkaan tietää näistä asioista, jolla ei oo aikasempaa kokemusta näistä joko potilaana tai omaisena. Tai hoitajana tai lääkärinä.

Taitaa mullakin itse asiassa olla lusikka tässä väärinkäsityssopassa mukana, koska en oo missään vaiheessa kertonu kovinkaan tarkkaan tulevasta siirrosta. Mut jos saan tässä välissä puolustukselle puheenvuoron, niin kerron etten itekkään oikeestaan oo ihan varma mitä kaikkea on tiedossa, niin siirrosta on, sanottaisko vaikka, aavistuksen verran vaikee kirjotella etukäteen.

No niin, Top 7 common comments, olkaapa hyvät!

1. "Voi ei, kamalaa kun joudut sinne kantasolusiirtoon"

Jep, jep. Ehkä mun suosikki. Onhan se ulkopuolisen korviin kamalan kuulosta kun kerron, että oon menossa noin kuukaudeks sairaalaan saamaan kantasolusiirron ja sitä ennen luuytimen toiminnan lamaannuttavia sytostaatteja. Mut hei. Aikuisten oikeesti. Sit kun se on sun ainoo vaihtoehto (ehkä) selvitä hengissä, niin kuukauden sairaalajakso kuulostaakin aika hemmetin hyvältä. Mun henkilökohtanen mielipide on, että kantasolusiirtoon päästään, ei jouduta. Siihen tilanteeseen, et sitä tarvitaan, niin joudutaan, mut siirtoon päästään. Mun mielestä mahdollisuus elämän jatkumiseen on aina positiivista, joten en käyttäis siitä negatiivista verbiä.

Veikkaan kyllä, et osa tän kommentin heittäneistä on ollu lähinnä pahoillaan siitä, et oon joutunu siihen tilanteeseen et kantasolusiirtoa tarvitaan, eikä niinkään siitä, et sen siirron tuun saamaan. Mutta kuitenkin, kantasolusiirto on hoito siinä missä muutkin elinsiirrot. En usko et kauheen moni sanois johonkin keuhkojensiirto-operaatioon menevälle, et kamalaa kun saat uudet keuhkot :D

2. "Kun nyt vaan tän siirron jaksat niin sit oot terve"

Jotain päiväkotitätiä vois lainata tässä kohtaa ja sanoa, et "voi lapsikullat, kun se meniskin niin". Totuushan on se, että mä joko paranen tai en parane lopullisesti. Sen voi sit kattoa kun oon haudassa et mistä syystä kuoppaa kaivetaan, ja todeta et paraninko vai en. Tää tautihan voi uusia koko mun loppuelämän ajan. Todennäkösintä on kumminkin et mahdollinen uusiminen tapahtuis kahden vuoden sisällä siirrosta. Ja mun oma todennäkösyysprosentti paranemiselle oli siis se viiskyt. Et joko joo tai sit ei.

Tän uusimisen lisäks siirrosta saattaa tarttua kaikenlaista tilpehööriä mukaan. Vähänniinku tuliaisia. Esimerkiks sytomegalovirus on yks sellanen, ja sit tietty käänteishyljintä. Käänteishyljintähän meinaa siis sitä, että ne uudet iskän luovuttamat kantasolut alkaa hylkimään mua. Sitä on akuuttia ja kroonista. Maksa, iho ja suolisto saa akuutissa tapauksessa hittiä, mut kroonista voi olla ihan missä vaan.

Eli, joo, oon terve tavallaan. Ei pitäis olla leukemiaa enää, mutta kaikkee muuta mahdollista pientä ja suurempaa kremppaa saattaa olla, eikä oo ollenkaan tavatonta, et siirron jälkeen ollaan vielä osastojaksoilla useempaan otteeseen.

3. "Siirron jälkeen voit sit taas elää ja treenata normaalisti"

No siis faktahan on se, et täs kaupungis on vaan yks sheriffi. Ja se oon mä! Haha, oli pakko kirjottaa toi kun tuli se JVG:n biisi tosta alotuksesta mieleen.

Mutta siis, asiaan. Siirrostahan tulee se vuos sairaslomaa, eli mulla melkeen ens kesään asti. Se kertoo jo jonkun verran siitä toipumisnopeudesta. Ei se siirron päättyminen tarkota et lähen ovet paukkuen osastolta, laitan juoksukengät jalkaan ja vedän puolmaratonin, enkä koskaan enää tee comebackkiä sairaalaan, ellei tauti uusi. Ei tosiaan. Aluks vointia seurataan tosi tarkasti ja vähitellen kontrollit harvenee. Lisäks saan aivan jäätävän kasan lääkkeitä, mitä pitää syödä ja tietty niilläkin on sivuvaikutuksensa itse siirron lisäks. Arki tulee pitkään olemaan sairaalapendelöintiä, pillereiden popsimista ja päivätorkkuja. Voimien palautuminen vie huomattavasti kauemmin kun esimerkiks alkuvuoden sytostaateista palautuminen. Sen verran raju setti tiedossa.

En siis valitettavasti tuu olemaan elämäni voimissa ens kesänä. Tietenkin teen paljon hommia sen eteen, et toivun nopeesti, mut liika rehkiminen tarkottaa aina askelta taaksepäin. Joten maltilla eteenpäin.


4. "Ei sinne sairaalaan sit varmaan voi tulla sua kattoon?"

Joo ei voikkaan. Tai no voi, mut kaikki mahdolliset vierailijat sit puetaan sinisiin suojapukuihin ja niille annetaan hengityssuojaimet. Mä sen sijaan pukeudun sellaseen keltaseen pukuun mihin tulee suoraan seinästä happea sisään, etten hengitä samaa ilmaa. Sit vierailijat pääsee siihen käytävän ja huoneen väliseen välitilaan ja mä oon omassa huoneessa. Ovessa olevasta ikkunasta voi vilkuttaa ja jos kovin puhuu, niin saattaa kuulla mitä vierailijalla on asiaa.

Joo ei näin. Äskenen oli siis puhdasta huijausta. Vierailu pelittää ihan normaalisti. Kipeenä ei tietenkään voi tulla, mut muuten ei tartte kun käsidesissä liottaa kädet ennen huoneeseen astumista. Vierailuajatkin on vapaammat kun oon yhen hengen huoneessa. Eli ei muuta kun welcome! Okei, kannattaa kumminkin laittaa viestiä et missä kuosissa oon, ennen ku tulee, ettei kukaan pölähdä turhaan kattomaan nukkuvaa tai pahoinvoivaa mua.

5. "Siis kauanks se luuytimen siirtäminen oikeen kestää?"

Tää on oikeestaan ihan ymmärrettävä kysymys ja tiedänkin miks asia aiheuttaa niin paljon hämmennystä. Puhun meinaan koko ajan et oon siirrossa about kuukauden, mut eihän se itse kantasolujen saaminen oikeesti kestä todellakaan niin kauaa. Pääosan ajasta ootan et ne iskän solut alkais toimia mun luuytimessä ja nostaa valkosoluja sen verran et mulla on taas puolustuskykyä ees pikkiriikkisen. Säälittävän vähän oikeestaan. Se itse siirto siis kestää hmm ehkä jonkun tunnin tai pari. Siinä siis vaan tiputetaan ne kantasolut mun kanyyliin ihan ku jotku punasolut. As simple as that. Eikä se tunnu missään. Sitä ennen ja sen jälkeen saatavat sytostaatit sen sijaan tuntuu.

6. "Pääset varmaan osallistumaan tapahtumaan x?"

Tähän en oikeestaan ees tiiä mitä vastaisin. Tai tiiän. Yleensä sanon et joo, ellen oo haudassa. Mut otin tän kysymyksen tähän siks, et mun vastaus on kaikkeen tällä hetkellä epävarma joo. Suurin osa on jo tottunu siihen, mut aattelee et siirrosta tullessa oonkin sit tietonen tulevaisuudesta. Mut se, et meen siirtoon ja tuun sieltä, ei tuu muuttamaan tätä juttua oikeestaan suuntaan eikä toiseen. Epävarmat olot jatkuu kuukausia, joten varautukaa tän tyyppisiin vastauksiin jatkossakin. Ja hei, vaiks en koskaan oo mistään sataprosenttisen varma, niin haluun kuitenkin messiin. Joten, älkää hyljeksikö siinä uskossa et haluun "olla rauhassa". On se kiva et kysytään mukaan, vaiks ei välttämättä aina pääsekkään tulemaan ja osaan kyllä sanoo, jos väsyttää, et siitä ei tarvii huolehtia.

7. "Puhutaan vaikka säästä, et varmaan halua puhua sun sairaudesta"

Tää on sellanen, mitä kukaan ei oo oikeestaan ääneen sanonu, mut tosi monesta aistii tän. Sen siis, että pelkää ottaa puheeks leukemiaa, vaikka mielessä se koko ajan mun kanssa puhuessa onkin. Ei syöpä oo mulle mikään tabu. Jos se herättää kysymyksiä tai ajatuksia, niin saa ihmeessä kysyä ja pohtia. Mielellään kerron sairaalajutuista jos kiinnostaa, ja vastaan kyssäreihin. Me nyt vaan satutaan olemaan sellanen nisäkäslaji, jota kiinnostaa tavallisuudesta poikkeevat jutut. Ei uteliaisuus oo pahasta, kunhan se ei tapahdu kaverin kaverin serkulta utelemalla :D Tai ite ainakin tykkään enemmän et tullaan suoraan sanomaan ja kysymään.

Se siitä. Tossa oli sellasia kysymyksiä, oletuksia ja kommentteja joihin törmäilee säännöllisesti. Ja nyt niihin on vastattu.

Mulla on ihan sikana postausideoita tällä hetkellä. Yks ois sellanen et voisin haastatella mun tulevien kantasolujen luovuttajaa sen fiiliksistä, ajatuksista ja kokemuksista (luovuttamisen jälkeen siis). Varmaan osa teistäkin on rekisterissä, niin saattais olla kiinnostavaa kuulla myös sen pelastajan mietteitä? Jos haluutte kysellä jotain, niin kommenttiboksi vaan käyttöön! Mä nyhdän sit iskältä vastaukset niihin. Jos ei mitään kyssäreitä oo, niin sit vaan päästän mun mielikuvituksen valloilleen ja katotaan mikä on lopputulos.

Ps. Sori iskä, jos luet sun haastattelusta täältä ennen ku kerkeen varottaa face to face :D