Himas

Tänään loppu maksalääke, mulla vaihtu huone kahen hengen huoneeseen ja pääsin kotiin. Tai oon mä kirjoilla osastolla ja käyn siellä aamusin ja iltasin saamassa antibiootit, aamu-ja iltalääkkeet ja sytomegalovirustiputuksen. Mut nukkua saan kotona ja on mulla päivälläkin sellaset reippaat kuus tuntia aikaa olla jossain muualla.

Maksa alkaa siis olla kuosissa. Enää vaivoina on rakko, jonka kipu- ja veritilanne vaihtelee miten sattuu ja sytomegalovirus, joka nostaa mulle aina lämmön illalla koko yöks ja aamuks ja sit se laskee päiväks.

Vaikka musta tuntuu et kulkeminen on ehkä vähän huteraa vielä, kun suurin osa lihaksista on sukastunu, niin uskon et pärjään ihan hyvin kotona. Ei muutaman kilsan kävelyt oo ongelma kunhan ei paahda liian kovaa. Ruoanlaittotaito täytyy vaan onkia jostain taas esiin, hah.

Nukuttuakin oon pari viimeyötä saanu ihan ilman mitään lääkkeitä joku kuus tuntia. Tai pakostihan siinä herää, kun lääkkeitä laitetaan tippumaan ja otetaan pois ja kun vessassa käy, mut huima edistys silti. Varmasti autto kun kortisonia on purettu. Ette arvaakaan kuinka paljon ootan ens yötä kun saan eka kerran oikeestaan tasan kahteen kuukauteen nukkua omassa sängyssä ilman et kukaan tulee kertaakaan yöllä kaivamaan noita hanoja ja laittamaan lääkkeitä. Mut vaikka ootankin sitä, niin oon ihan super kiitollinen siitä et oon sitä maksalääkettä ja kaikkia muita lääkkeitä saanu. Ilman niitä ei mua olis tässä enää iloitsemassa keskeytyksettömästä yöstä.

Juhannuskin oli ja meni. Kävin porukoilla syömässä ja kävelemässä. Illalla mätettiin herkkuja päivähuoneessa yhen toisen potilaan kkanssa ja valvottiin johonkin puoleen yöhön ja juteltiin vaan. Sanoisin et parempi juhannus kun uskalsin oottaakkaan.

Nyt sitten pikkuhiljaa kuntoutumaan ja monen vuoden tauon jälkeen kesäLOMAN viettoon!

Slowly getting better

Tänä vuonna onkin tulossa vähän erilainen juhannus. Ei saunaa, mökkiä, grilliruokaa ja kokkoa. Sen sijaan tiedossa on maksalääketiputuksia vielä ens maanantaihin asti niin, että maksimissaan ehdin olla letkuista irti kolme tuntia kerrallaan. Mut oikeestaan nyt alkujärkytyksen jälkeen ajatus tuntuu oikeestaan ehkä jopa aika koomiselta. Varsinkin kun kuulin et tyyliin koko osasto koitetaan tyhjennetään aina joulusin ja juhannuksena. Oon sit vissiin aika lailla ainoo täällä. Hah. Kokemus sekin.

Maksan osalta menee näillä näkymin hyvin. Arvot on ollu tasasesti laskusuunnassa, mut ilmeisesti halutaan ottaa varman päälle sen kanssa ja jatkaa lääkitystä niin, et homma on varmasti hoidossa. Ite oon kyllä samalla kannalla. 

Antibiootit on päästy lopettamaan kokonaan, samoin kortisonia lasketaan vähitellen. Ehkäpä mä vielä joskus saan nukuttua enemmän kun sen maksimissaan kolme tuntia yössä. Kipupumpusta pääsin sunnuntaina eroon, vaikka eihän toi rakko oo sen paremmaks menny, mutta mitä turhaan napsia mitään lääkkeitä, kun ei niistä oo apua. Nesteenpoistajakin menee enää kerran päivässä tablettina. Jes.

Sytomegaloviruksen arvo tosin oli kohonnu, mutta eiköhän sekin sieltä laske, kun kortisonia puretaan ja lääkitys on kuitenkin päällä. Tai niin lääkäri ainakin sano. Siis että pitäs alkaa laskea.

Näillä näkymin oon täällä vielä parisen viikkoa ainakin kiinni. Ens maanantaihin asti ehkä eniten sidottuna. Hyvä puoli on kuitenkin se, että kerkeen aina välillä olla irti letkuista ja pääsen kuntouttaan itteeni ulos, niin oon sitten kotiin päästessä jo ihan erilaisessa iskussa.

Rakkokipu on oikeestaan tän hetken ikävin vaiva, mutta sillä voi mennä vielä viikkoja, ellei jopa kuukausia parantua. Eli en elättele toiveita ihmeparantumisesta sen suhteen. Lääkäri käski vaan koittaa olla ajattelematta sen tarkemmin asiaa ja elellä mahdollisimman normaalisti jomotuksesta huolimatta. Ei kokoaikanen kivun tunnustelu ainakaan jeesaa asiaa. Ajan kanssa, ajan kanssa.

Nyt on jo päivät sekasin

No niin, elämä alkaa vähitellen voittaa taas. Toki jotain pieniä ongelmia on, mutta viime postauksesta on tultu paljon eteenpäin.

Nesteet on saatu hyvin liikkeelle. Joku kaheksan kiloa pelkkää nestettä mahasta lähtenyt noilla nesteenpoistajilla, mitä mulla on menny tähän päivään asti ihan jatkuvana infuusiona. Tänään siis ekaa kertaa nesteenpoistajaa menee muutaman kerran päivässä ruiskulla. Että ei jatkuvasti. Olo on niiden avulla keventynyt ja helpottunut paljon. Ei tunnu enää siltä, etten selviä.

Maksan tilannekin on tosi paljon parempi. Arvot alkaa olla lähellä viiterajoja, ellei jopa niiden sisällä. Se meinaa siis myös sitä, ettei sieltä maksan verisuonista tihku nestettä vatsaonteloon tai muihin vääriin paikkoihin, mikä on tietenkin huippujuttu.

Proteiininpuutoskin on selätetty. Tai maksasta sekin suurimmaks osaks kai johtu, ja siitä etten tossa muutaman päivään oikeen saanu mitään alas. Nyt onneks jo ruoka maistuu ja on ihan nälkäkin. Positiivista sekin.

Niitä kudosvaurioita korjaavia soluja oon nyt saanut neljä kertaa. Vaikutuksista en oo ihan varma, mutta varmasti niistäkin on ollu apua kaikkien näiden ongelmien kanssa. Virtsarakkoon vielä kun ne antais sen viimesen parantavan silauksen, niin olis ihan mahtavaa.

Katetri laitettiin muistaakseni viime viikon perjantaina. Se toisaalta helpotti oloa, mutta tais hiertää myös tota rakkoa tai virtsaputkea niin, ettei ne virtsaamiskivut oo vieläkään ohi ja aina välillä tulee verta. Lisäks pidätyskyky on aika heikko, mutta kaikki aikanaan. Pitää antaa sillekin aikaa toipua ja harjotella taas pidättämään. Ja opetella, miltä tuntuu tarpeeks täysi rakko. Mutta vähitellen. Tänään on vasta kuitenkin eka ilta ilman katetria viikkoon ja sitä ennen rakko oli tosi kipeä, ettei ihme jos toipuminen vie hetken. Ainakaan katetri ei koko ajan hankaa, mikä tuntuu tietenkin loistavalta.

Pari päivää oon pyörätuolilla päässyt ulos ja tänään jopa ite käveltiin äitin kanssa tohon puistoon penkille istumaan. Täytyy vaan kattoo ettei rasita parin viikon liikkumattomuuden jälkeen itteään liikaa heti. Fyssarikin sano, että vähän kerrallaan ja vaikka pari kertaa päivässä. Kyllä se kunto sieltä sitten taas nousee. Nyt vaan keskitän kaiken toivon rakon paranemiseen, sytomegaloviruksen kunnolliseen laskuun ja maksan hyvänä pysymiseen.

Olikohan muuta? En tiedä ja muista, mutta sen sanon että olo on jo paljon helpompi. Eikun ainiin! Jollekin psykologille tai sellaselle pyysin päästä juttelemaan. Selvittäis varmasti myös omia ajatuksia, vaikkei ne enää niin sekasin olekaan kun tässä vähän aikaa sitten.

Päivä 32

Ultrassa selvis aamulla et maksassa on verenkiertohäiriö. Siihen mulla meneekin jo lääke. Neljä kertaa vuorokaudessa, kolme tuntia kerrallaan. Lisäks labroista selvis kaiken maailman puutostiloja. Kalium ja proteiini nyt ainakin. Niihinkin saan lääkettä. Virtsaongelmiin saan nyt parin viikon sisällä neljä kertaa sellasia mese-soluja. Niitten pitäs olla erikoistunu parantamaan kudosvaurioita. Turvotukseen nesteenpoistajaa kolmesti päivässä.

Maksan korjaantuminen voi kuulemma viedä parista viikosta kuukauteen, mikä meinaa sitä etten pääse kotiin ennen kun se on kunnossa, kun ne tiputukset on niin usein ja pitkiä.

Nyt koitan kaivaa taas jostain positiivisuuden ja tsempata. Mut siihen voi mennä hetki. Ja kerätä kans voimia. En uskalla luvata, että joka päivä tästä eteenpäin postailisin, mutta tiedätte ainakin että elossa ja hoidossa ollaan. Nyt vaan tuntuu parhaalta keskittyä täysillä paranameniseen. Ties mikä fiilis huomenna sitten onkaan.

Ja saan myös supiksen takasin. Tällä hetkellä mulla on kanyylit molemmissa käsissä ja olo on aikalailla rampa.

Päivä 31

Aivan kamala olo. Tuntuu et liiskaudun mun turvonneen ja kipeen mahan alle. Oon taas keränny useemman kilom nestettä, jotka ei tuu ulos. Kaikki varmaan mahassa. Juominen ja syöminen  ei meinaa onnistua kun on niin ahdistava, tukala ja kaikin puolin hirvee olo.

Keuhkot oli kuvassa ok. Siihen tän päivän positiiviset loppuukin. Mahan kuvassa virtsarakko ja maksa näytti ärtyneiltä. Maksaa alotettiin lääkitys ettei posahda kokonaan. Huomenna vatsan ultraan, jossa katotaan onks maksan virtaus millanen. Tai jotain sinnepäin. Koitetaan saada joku diagnoosi.

Joka rei'ästä vuotaa verta kun trombbarit on niin alhaalla. Sain tankkausta pari pussia. Tulehdusarvo kohonnu entisestään. Jonkun veriarvon mukaan kärsin vajaaravitsemuksesta. Siitä johtuen nesteet ei pysy suonissa vaan jotenkin tihkuu pois. Pitäis syödä enemmän. Erityisesti proteiinia. En vaan pysty kun tuntuu et oon kurkkua myöten täynnä nesteitä.

Oon itkeny taas paljon. Lähinnä tätä tukalaa oloa ja kipua. Tuntuu et vatsa repee pian ja et se painaa joka ikistä sisäelintä mitä mun kehosta löytyy. Puoli-istuva asento on ainoo, jossa pystyn olemaan.

Huomenna saan niitä jotain kantasoluja. Toivotaan et auttais. Tää olo on jotain käsittämättömän kamalaa.

Ja hei, kiitos taas korteista, itkin kun luin niitä. Niin kauniita sanoja.

Päivä 30

Luulin etten pysty ees päivittämään tänään, oli aamupäivällä niin paha olla. Blogin kirjottaminen ei ois tullu kyseeseenkään.

Kuume sahas yöllä ja aamulla kolmekasin ja kolmeysin välillä. Syke oli levossakin 130. Vatsa oli ja on edelleen turvonnut ja tosi kipee. Tuntuu etten saa keuhkoja vedettyä täyteen. Virtsavaivat on sentään ehkä pikkiriikkisen helpottamaan päin. Nyt iltaa kohden kuumekin on laskenut.

Huomenna otetaan keuhkoista ja vatsasta kuvat. Toivon, että joku syy kivulle löytyis. Toivon myös et jotkut noista mun neljistä veriviljelyistä voitais vihdoin vastata ja tiedettäis ehkä mikä virus tai bakteeri mulla on ja voitais alkaa hoitaa sitä.

Käden kanyylikin putos eilen illalla ja laitettiin sit heti uus, joka on muuten ihan hyvä, mutta. Aina kun siihen laittaa jotain muuta kun nestettä tai antibioottia, niin se kirvely on jotain ihan uskomatonta. Tuntuu siltä kun suoni palais ja rannetta väännettäis poikki. Joku vatsalääkekin sattu niin paljon et vaan itkin ja hoin hoitajalle ettei mul oo mitään hätää, et sattuu vaan niin siks itken. Et oon ihan ok muuten. Vaikken silmiä auki pitänykkään niin musta tuntu et se meinas alkaa myötätunnosta. Ainakin vähän kuulosti siltä.

Illalla kun porukat kävi, niin käytiin hoitajan kannustamana sairaalan pihalla haukkaamassa happea. Ja mä kävelin pihalle ja takas! Tai no laahustin, mut anyway. Piristi mieltä ainakin. Toivottavasti ei aiheuttanut mitään takapakkeja minkään suhteen.

Huomista mielenkiinnolla odottaen.

Ps. Se Demi-lehti on nyt kaupoissa, missä on se mun haastattelu. En siis ite oo sitä kirjottanu, vaan annoin skypen välityksellä haastattelun ja toimittaja teki jutun.

Päivä 29

Hirvein päivä tähän mennessä. Kuume nousi uudelleen 38.5 asteeseen. Pää särki, rakko särki. Ja kaikki tuntu vaan tosi pahalta ja ahdistavalta. Oon vaan koittanu nukkua.

Pissaan verta ja hyytymiä. Ekaa kertaa ikinä mun virtsanäyte oli kirkkaan punanen. Lääkärin mielestä tilanne oli kuitenkin hyvä. Ite olin liian kipee sanomaan vastaan. Jos olo tästä huononee, tilataan niitä kantasoluja Helsingistä.

Nyt enää vähän lämpöä, mut jyrän alle jäänyt olo. Taidan mennä nukkumaan ja toivoa parempaa huomista.

Päivä 28

Jos tähän risukasaan vielä muutama risu mahtuu, niin ne tänne sitten tulee. Mulle nousi kuume. Viime yönä. Ihan varottamatta.

Kuumeen ansiosta oon ollu huonovointinen koko päivän. Pamolit laskee sitä väliaikasesti, mut antibiootit ei oo vielä purru. Rakosta en ees haluu mainita enää. Kipeä, kipeä, kipeä. Sain myös sen mulle pahoinvointia aiheuttavan viruslääkkeen ja pahoinvoinninestopillereistä huolimatta olo on etova. En oo sentään oksentanu suuhun, niin kun viimeviikolla. Itse virustahan ei mussa ees enää oo, mutta kerta kiellon päälle on kuulemma hyvä taktiikka viruslääkkeiden kanssa.

Sytomegalovirus oli vähän nostanut päätään, mut sekin pitäis nujertua näliaikasesti tolla samalla lääkkeellä tullakseen sit kunnolla esiin myöhemmin. Nyt se arvo oli niin, pieni, ettei sellasia kuulemma tarvii vielä ees hoitaa.

Viikonlopuks sain käskyn liikkua mahdollisismman vähän. Katotaan miten rakko reagoi. Ja jos maanantaina pn yhtä surkee vointi kun tänään, niin tilantaan niitä jotain kantasoluja verikeskuksesta ja katotaan auttaisko ne yhtään.

Näin monien takapakkien jälkeen olis vähitellen syytä alkaa olon koheta ryminällä. Mut se ei taida harmi vaan olla mahollista. Hiljaa hyvää tulee vai miten se meni?

Päivä 27

Yöllä en käyny kun kerran vessassa. Toisaalta tosi jees, toisaalta ei niin jees. Hyvää oli se, että sain nukuttua lähes katkeemattomat yöunet. Huonoa oli se, et matikkapää petti. Oon siis öisin tehny niin, että joku 3-4 kertaa luotan näihin tenan fancyihin pantseihin, mut sit vääntäydyn vessaan asti ja otan uudet pöksyt. Ihan vaan sen takia, että sais vessassa ramppaamista harvennettua. No, viimeyönä ei sit laskupää pysyny ihan messissä ja lopputuloksena havahduin puol kolmen aikaa ekan kerran siihen, etten oo enää laskuissa mukana. Nousin ylös ja tsekkasin tilanteen. Läpi. Läpi patjaan asti. Eka kerta ku saan kiittää luojaa näistä kumipatjoista. Ja hävetä silmät päästä. Onneks mulla oli kaapissa pikkupyyhkeitä. Laitoin niitä sit joka lakanakerroksen väliin ja aattelin palata aamulla asiaan.

Tänään on ollu aika kivutonta lukuunottamatta iltaa. Joskus kolmen maissa testasin sitä nenään sunutettavaa kipulääkettä mistä ei ollu mitään hyötyä. Sit kun oottelin sen tehoa, niin kipu ylty sen verran kovaks etten oo saanu sitä vieläkään oxynormeilla taltutettua. Lisäks rakko supistelee koko ajan ja pidätyskyky (jos sitä hyvällä tuurilla on) niin on luokkaa puol desiä. Tuntuu oudolta, että joskus pystyn vielä olemaan helposit esimerkiks neljä tuntia käymättä vessassa, kun nyt maksimi on ehkä kakskyt minsaa. Rajottaa elämää yllättävänkin paljon.

Oon kans miettiny et oonko menettäny mun vähätkin järjen hivenet, kun kirjotan jotain virtsa-analyysejä tänne päivittäin ja nolaan itteni näillä kertomuksilla (moi vaan tulevat työnantajat). Mut sit oon miettiny et jos tästä on jollekkin apua, joka tulee tulevaisuudessa kärsimään samasta vaivasta siirron jälkeen tai kärsii tällä hetkellä tästä, niin tää on kannattavaa. Ite ainakin kaipaisin jotain konkreettista "selviytymistarinaa" tai vertaistukea, vaikkei tää mitään esimerkiks leukemiaan tai moneen muuhun sairauteen verrattuna ookkaan. Ei tähän voi kuolla. Ja tää paranee. Mut kiusallinen ja kivulias tää silti on. En osannu kuvitellakkaan ennen ku ite koin.

PS. Eka kortti lukijalta vastaanotettu, kiitos siitä <3