Sivut

perjantai 22. joulukuuta 2017

Mitä kuuluu Marjaleena?

En ees muista nykyään et mulla on ollu tää blogi. Tai no on vieläki. Useesti kuulen et munr toivotaan kirjottavan. Mut en mä haluu. En haluu kirjottaa tänne just nyt, kun en pääse mun jutuissa sellaselle samalle syvemmälle tasolle kun sillon kun sairastaminen oli mun arkea. Nyt se olis vaan sellasta kuulumisien kerrontaa, jota inhoon kirjottaa. Koen kuitenkin et mulla on velvollisuus kertoo et oon täällä edelleen ja mulla menee hyvin.

Syksyn painoin opintoja sata lasissa ja tuloksena on sen verran opintopisteitä, joita Kela vaatii koko vuodelta. Marraskuun puolessa välissä pääsin töihin Stockkalle ja siellä oonkin saanu pyöriä joulusuklaiden ympäröimänä reilun kuukauden. Asiakkaat on aivan ihania ja aivan karseita. Ite oon sählänny enemmän ku laki sallii ja oppinu taas uusia juttuja. Mukaan lukien supernopean syömistavan, jolla oon selvinny lyhyestä tauosta huolimatta elossa. Jokunen kerta oon saaanu vaan hävetä pinattikeiton raidottamaa paitaa jonka oon kiireessä onnistunu itelleni sotkemaan. Näiden lisäks oon urheillu ja suunnistanu miten oon kerenny ja tehny aika paljon partiota. Retkiä, tapahtumia ja ihan vaan viikkokokouksia. Fyysinen kunto on ok. Jaksan juosta jotain 6km lenkkejä jos haluun. Ja jos on aikaa. Salilla nostelen nolona kevyimpiä painoja ja kadehdin muiden hauiksia.

Mitä kantasolusiirrosta toipumiseen tulee, niin aika buenosti kulkee. Suussa, silmissä ja iholla on todennäkösesti kroonista käänteishyljintää. Kädet ja huulet on ku sahara, suu vähän semmonen karhee ja silmissä sellanen mähmänen tunne, mut eipä niitä oikeestaan aattele tai huomaa arjessa! All in all. Oon kunnossa ja kiitollinen. Kaikesta. Jopa siitä et yks asiakas kerto ystävällisesti (not) karjumalla mulle et mun takia Stockka on kohta konkassa. Tää siks siis et unohdin antaa muovipussin hänelle. Mut ilman kantasolusiirtoo en ois totakaan hupaisaa välikohtausta todistanu.

Näissä tunnelmissa, ihanaa ja rauhallista joulunaikaa ihan jokaselle teistä ja tietty entistä parempaa uutta vuotta! Ja kiitokset kaikesta tuesta mitä oon teiltä saanut tän vuoden aikana. Se merkkaa tosi paljon.

En lupaa et kirjotan enää, mut saattaa olla et satunnaisesti jotain rustailen. En ainakaan tätä blogia poista. Jos tästä sais joku vaikka jotain hyötyä itelleen.

Heissulivei!

Karoliina

perjantai 20. lokakuuta 2017

Junas

Ekan jakson tentit paketissa, ryhmätyöt tehty ja tehtävät palautettu. Repussa suklaata ja teetä. Alla penkki. Nokka osottaa Turkuun, mut takaraivo on kokoajan lähempänä Rovaniemeä. Oon matkalla syyslomalle Muonioon.

Mun arki on yks hallittu kaaos, niinkun varmaan kaikilla meillä. Koulua, kavereita, urheilua ja partiota. Haaveena olis vielä saada osa-aikasia töitä ainakin jouluks. Parhaassa tapauksessa sieltä vois saada jopa keätyön! Et vinkki vinkki kaikille, jos tiedätte jonkun hyvän duunin mulle niin saa kertoa! Tykkään numeroista ja asiakkaista ja kauppakorkeessa siis opiskeken. Tarkempia speksejä saa pyytämällä.

Terveysrintamalla menee ihan jeed. Labrat on ainakin ollu ihan kunnossa. Luuydinnäyte otettiin viime torstaina et sen tuloksesta en vielä osaa sanoa. Otettiin kanssa selkäydinnäyte kun joku neurologi oli sittenkin halunnu tutkia sen mun aivomuutoksen ja niiden sähköiskujen takia sen. Siitä testistä selviää muun muassa et onko mulla ms-tauti. Hopefully not. Selkärangassa on osteoporoosi ja gynelle oon marraskuussa menossa tutkimuksiin hormonikorvaushoidon alotusta varten.




tiistai 26. syyskuuta 2017

Muutoksen tuulia

Ekan sairastusmiskerran perusteella luulin, etten tuu taaskaan muuttumaan mitenkään. Tai ettei mun ajatusmaailma muuttuis. Väärässä olin. Nyt jotenkin osaa arvostaa ihan jokasta pikkujuttua ja osaa ottaa elämän rennommin. Millon oisin viimeks vaan pysähtyny kattomaan joidenkin pikkutyttöjen futispeliä ohikulkumatkalla? En koskaan. Tänään kuitenkin pysähdyin, ihan vaan koska ei mulla ollu kiire mihinkään. Pikkusiskon kuvataidekoulu päättyis vasta puolen tunnin päästä. Mitä muuta mulla ois ku aikaa.

Nyt istun liikuntahallin kahviossa sormet kohmeessa tätä kirjottamassa, koska en tajunnu ottaa lapasia mukaan.  Kymmenen minsaa aikaa vielä. Sitten kuskihommat kutsuu. Edit: ahaa aikaa olikin puol tuntii ja nyt kyykin ulkona kuvataidekoulun rappusilla, heh. Seisoisin mut mulla on selkä ja oikeestaan kaikki muutkin kehonosat ihan jumissa eilisestä bodypumpista. Oon muuten saanu tuplattua tai triplattua painot joka liikkeessä!

Mulla on tässä tulossa neljä tenttiä jonka lisäks kahen ryhmätyön ja neljän tekstitehtävän deadlinet koputtelee ovella. Partiohommista puhumattakaan. Mut toi kouluhommien määrä ei ollu mun  pointti, vaan se, että mua ei stressaa noi yhtään! Viime syksynä oisin ollu yks pieni ja piikikäs stressipallo samalla työmäärällä. Ihmettelen itekkin tätä mun asennemuutosta. Nykyään nautin siitäkin et joku luennoistsija on mun mielestä surkee tai sörkkäsen ripsaria aamulla silmään. Ehkä oon oppinu priorisoimaan asioita. Tai arvostamaan asioita eri lailla. Ainakaan en ota elämää enää niin vakavasti. Ei jokasesta pienestä vastoinkäymisestä tarvii menettää hermoja.

Oon myös jotenkin tajunnu sen ettei mun tarvii väkisin olla tekemisissä sellasten ihmisten kanssa, joiden seurassa mun ei oo hyvä olla. Jos mulle tulee joka kerta huono ja ulkopuolinen olo niiden kanssa, niin miks vaivautua olemaan mukava sellasille, jos mitään vastakaikua ei tuu takasin. Tietenkään en oo heille epämukava. Neutraali lähinnä. Senkin meinaan tajusin tän mun oman kokemuksen kautta, että kaikille voi olla kiva ja kaikista voi ainakin yrittää aatella hyvää, kunnes toisin todistetaan. Ja vaiks toisin on todistettu, niin silti pitää olla vähintään neutraali. Ulospäin ei ikinä nää minkälainen olo toisella on. Ei voi tietää toisen tarinaa ja sen kokemia vastoinkäymisiä.

Näiden mun oivallusten seurauksena oon tutustunu pariin uuteen mukavaan ihmiseen, jättäny ahdistavat ihmissuhteet oman onnensa nojaan ja herätelly vanhoja ystävyyssuhteita eloon. Sekä tietty pitäny nykysistä huolta kaiken touhun keskellä. Lisäks oon nauttinu täysin rinnoin arjesta: koulusta, suunnistuksesta ja partiosta. Ja partiossa erityisesti mun ihanasta vartiosta, jonka sain tänä syksynä johdettavaksi. Reilut viistoista kasiluokkailaista tyttöä. Niin ihania, energisiä ja aitoja! Aina tulee hyvä mieli kun se enegiamäärä saapuu meidän kokoontumispaikalle. Kun en  ite koskaan varmaan voi saada lapsia niin on upeeta et mulla on mahis olla partion kautta tekemisissä eri-ikästen lasten kanssa.

Ps. Vielä on vajaa kuukaus jäljellä viikorasteja ainakin Turun suunnalla. Suosittelen kaikille tonne raikkaaseen syysmetsään menemistä kartan ja kompassin kanssa! Ainakin itellä kestää sen jälkeen hyvä fiilis monta päivää.

lauantai 9. syyskuuta 2017

Hyvin männöö

Tuli yhtäkkiä sellanen kirjotusolo. Sellanen fiilis, et haluun nyt vaan kirjottaa niinkun blogiin kirjotetaan. Rennosti. Omalla tavalla, ilman ohjeita.

Väänsin eilen jotain neuvotteluananlyysia liittyen opintoihin, mut ei siitä meinannu tulla yhtään mitään. Ei lasta eikä sitä toistakaan juttua. Koko ajan sai olla pyyhkimässä puhekielisiä ilmauksia tai murresanoja pois. Asiatekstin tuottaminen on vissiin näin muutaman kuukauden jälkeen hiukkasen hakusessa. Samoin sellasen korrektin yleiskielen puhuminen. Meinaan siinä neuvottelussa, mitä analysoin niin meikä rallatteli rennosti menemään tällasella tyylillä millä normistikin puhun ja muut käytti selkeesti virallisempaa kieltä, hups. No mutta kuitenkin, tän analyysin kirjottamisesta kai tää vapaamman kirjottamisen innostus lähti. Hyvä juttu vissiin sekin.

Parisen viikkoa on koulua takana nyt ja hyvältä tuntuu. Oon päässy kouluhommien ohella myös taas sähläämisen makuun, kun siitä niin tykkään. No en kyllä oikeestaan tykkää, mut hauskoja tarinoita saa sit ainakin kertoa, kun jotain tyhmää ajattelemattomuukissaan tekee. Tän viikon saldona mulla on vaan jalkoihin tarkotetun karvanpoistoaineen levittäminen naamaan. Joo, purkissa luki et luethan varoitukset ja varotoimenpiteet ennen käyttöä. Luinkin. Mut käytön jälkeen. Sit ku mun naama oli tulessa. Heheh. No, oon still alive, niin ei hätää.

Sain myös mun huivin vihdoin takasin mun alakerran naapurilta, jonka parvekkeella se ehti roikkua kaks viikkoa. Tiputin sen sinne yhtenä tuulisena päivänä, kun päätin hieman tuulettaa sitä. Tai siis oikeestaan tuuli sen sinne tiputti. Ite olin kaupassa sillä välillä.

Koulu menee kivasti ja siellä saa ruokaa halvalla. Ja jos vaan sattuu bongaamaan vielä ruokaseuraa niin kaikkihan on loistavasti. Mulla menee nyt vähän ristiin kurssit kavereiden kanssa, kun en oikeen ees tiiä kuinka monetta vuotta opiskelen. Tän syksyn jälkeen oon opiskellu kolme suyslukukautta ja yhen kevään.

Koulun plussiin kuuluu tietenkin myös Campussport. Eli entinen yliopistoliikunta, johon kuuluu nykyään myös Turun AMK. Oon siellä käyny body pumpissa ja kehonhuollossa. Hauskaa liikuntaa, joka ei oo hinnalla pilattu! Ja ennen ku kukaan ihmettelee, niin ei, en oo unohtanu suunnistusta. Just tällä viikolla haahuilin Paimion metsissä mäsällä kompassilla. Siitä oli akseli poikki ja pohjoisneula tipahti aina alas kun kompassin nosti pystyyn, mut en mä sitä metässä tajunnu. Kirosin vaan mielessäni (ja ääneen) ku neula viipotti menemään kun parempikin tuuliviiri. Kivaa oli kyllä silti, eikä mun virheet kyllä kompassista johtunu. Ihan ite pummasin.

Tällasta täällä, toivottavasti lukijoillakin menee kivasti!

tiistai 29. elokuuta 2017

Arki, arjen, arkea, arjessa...

Meikäläinen suuntas maanantaina kohti Kauppakorkeeta. Kahenksan kuukauden tauon jälkeen. Tai okei, kävin mä keväällä pari lappua tulostamassa. Mut opiskelumielessä siis ekaa kertaa yli puoleen vuoteen. Olin varmaan melkeen yhtä innoissani kun ekaluokalla, seiskaluokalla, lukion ekalla ja kauppakorkeen pupuvuonna. Taas uuden alun edessä, reppu selässä ja penaali pakattuna.

Vaikka oon meinannu ottaa nokoset joka luennolla, veitset ja maito on lounaalla loppunu kesken, laskutehtävät tuntuu olevan täynnä kompakysymyksiä, eikä yhetkään kengät sovi mun kauppishousuihin, niin oon vähintäänkin onnellinen. Kun murheet on niin pieniä. Eikä noi nyt oo murheita ees, kunhan kasasin jotain faktoja tohon peräkkäin.

Ihanaa kun voi ajatella muitakin kun sairaalajuttuja. Ja omaa oloa. Toki sekin pitää pitää mielessä ja olla hereillä muutosten suhteen, mutta muuten. Voin olla normaalisti. Stressata turhasta eikä todellisista ongelmista. Ja vaikka ehkä pieniä todellisia ongelmia onkin niin niitä en ainakaan ajattele. Kun ei ne oo niin vakavia (toivottavasti), enkä voi niille ite mitään. Okei, paitsi välttää tärähteleä liikuntaa. On meinaan paljon kivempi miettiä turhuuksia kun siihen on taas mahdollisuus.

Kävin tänään morjenstamassa tuttuja lastenosastolla. Oli kyllä tervetullut olo sielläkin. Edelleen. Mutta pointti oli se, että musta se yks lääkäri sano kivasti siihen kun kerroin et musta tuntuu turhalta valittaa pikkuvaivoja. Sen meinaan huomautti, et eiks oo kiva kun on vaan pieniä vaivoja, joita valittaa. Ja tottahan se on. Erittäin mukavaa sanoisin!

Mun arkeen kuuluu nyt siis koulua, kavereita, partiota, suunnistusta ja urheilua. Kahta vikaa ton selän sallimissa rajoissa toki. Taisin meinaan räsäyttää sen uusiks viime viikolla kun olin suunnistamassa, damn. Tänään olin kyllä body pumpissa, heh. Eka mun ei pitäny tehä mitään, sit aattelin mennä niska-hartia jumppaan, mut jotenkin päädyin pumppiin. Ehkä siks et se on mun lempparijuttu suunnistuksen ja juoksun jälkeen ja siks että siellä voi tehä kevyestikin. Eikä se oo tärisevää liikuntaa. Ja olihan siellä myös mun lemppariohjaaja. Voin kertoo, että hiemn kouras itsetuntoa, kun kyykkäsin viidellä kilolla jalat täristen ja tunnin päätyttyä mietin et miten mahdan jaksaa polkea kotiin. Mut loppu hyvin, kaikki hyvin ja pääsin helposti kotiin.

maanantai 21. elokuuta 2017

Busy

Oon saanu jo jonkun verran kyselyjä et miten menee ja koska päivitän blogia seuraavaks. Vastannu oon millon mitäkin, ja niistä vastauksista tuskin mikään on pitäny paikkaansa. Siis blogin suhteen. Sitä vaan suhaa paikasta toiseen ja säätää kaikenlaista ja sit kun on hetki aikaa hengähtää niin ei muista/jaksa/huvita tehdä blogin eteen mitään. Ihan ku tää ois joku isompikin työmaa. Vaiks ei kyllä oo.

No, mulla menee ihan jees. Pientä krämppää millon missäkin. Sähköiskuja, selkäsärkyjä, lämpöilyä ja muuta pientä. Mut ei mitään mikä varsinaisesti estäis mua tekemästä arkijuttuja. Tietty urheilu on vähän kyseenalaista kun lämpöä on ollu nyt jo kuutena aamuna ja iltana, ja varmaan myös yönä.

Ens viikolla alkaa koulu, ja partio silleen kunnolla. Huomenna vois soitella Kelaan ja selvittää vihdoin ne tukiasiat kuntoon, etten oo kohta jossain niitten mustalla listalla. Ja lukuvuositarra pitää myös hakea, nyt kun mulla on lupa syödä kouluruokalassa lämpimiä ruokia, ah ihanaa. Muuten kaikki on reilassa.

Et eipä tässä ihmeempää. Pehmeetä arkeen paluuta koitan tässä varmaan suorittaa vielä vikoinakin lomapäivinä.

sunnuntai 13. elokuuta 2017

Miten menee?

Mistä mä ees alottaisin? Viime päivät oon onnistunu ohjelmoimaan niin täyteen kaikkea et oon itekkin ihan kujalla mun menoista. Kalenteri on meinaan vielä ostamatta. On ollu magneettikuvausta, epäonnista sienien etsimistä, extemporee retkeä Kurjenrahkalle, uimareissua, peli-iltaa, synttärijuhlaa ja partiota. Vähän kaikenlaista. Mietin vaan, että miten mä ne opiskelut tähän soppaan vielä mahdutan? Ei vaan, ei sit koulun alettua touhuta enää kesälomajuttuja. Ainakaan samalla mittakaavalla. Ja hyvä vaan, että on tekemistä, niin ei koko ajan vainoharhaile itelleen jotain uusia oireita.

Tosiaan, torstaina olin taas magneettikuvassa. Kuvattiin koko selkäranka ja aivot. Varjoaineella ja ilman. Selkäranka oli ihan kuosissa ja ne rasitusmurtumatkin oli jo alkanu luutua, jes. Päästä, tai no aivoista löyty sattumalöydöksenä joku valkosen aineen muutos. Ei oo kuulemma tulehdus, kasvain eikä käänteishyljintää. Se on voinu olla siellä koko mun elämän ajan tai pari vuotta tai viikon, ei voi tietää. Eikä se ees voi selittää tätä mun oiretta, kun se ei oo sellasella alueella. Että en nyt sitten varsinaisesti tiiä mistä mun sähköiskut johtuu. Jotain hermoperästä ja todennäkösesti siirrosta johtuvaa se lääkärin mukaan on. Kuukauden päästä kuvataan uusiks pää ja katotaan miltä siellä näyttää. Toivottavasti samalta.

Muuten vointi on ihan hyvä. Sitä vaan pelästyy jokasta särkyä, vatsanväännettä tai näppylää. Tällä hetkellä mun selkä särkee ajoittain. Yleensä tosta ristiselästä, mut pitkän seisomisen jälkeen alaselästä. Johtuu varmaan heikoista tukilihaksista, huonosta ryhdistä ja ylipäätään siitä et kun istun niin kökötän aina sellasessa kumarassa asennossa. Mut ehkä mä mainitsen siitäkin sit taas kun meen Tyksiin. Ja siitä et reisiluut ja lantio särkee aina välillä, aamusin ja iltasin tuntuu etten nää kauheen tarkasti (tää voi johtua kyllä yhestä mun lääkkeestä kun oireet alko sillon ku alotin sen, en vaan heti tajunnu asiaa) ja et reidet ja pakarat tuntuu olevan koko ajan hapoilla.

Nää ongelmat on pieniä ja niiden kanssa pärjää arjessa. Mietityttää vaan kun en oikeen tiiä mitkä noista on sellasia oireita et pitäis ilmottaa ja mitkä vaan sellasia normaaleiden ihmisten vaivoja. No, ehkä mä ajan mittaan opin senkin.

maanantai 7. elokuuta 2017

Lyhyt ja tehokas keikka

Jaahas. Kotona taas. Clostridium jäi sairaalaan, mutta jonkinasteiset mahavaivat jäi mulle. Mut eipä nää oo mitään verrattuna esimerkiks viime viikkoon. Ei todellakaan mitään. Kuume lähti, tulehdusarvo laski ja valkosolut nousi. Ja nousi muuten sellasta vauhtia et ei morjes.

Heräsin vissiin sunnuntaina aivan karseeseen selkäsärkyyn ja aattelin et mitä nyt taas. Mikä vaiva seuraavaks? En ees ollu tehny mitään ja alaselästä lähti koko selkään viiltävä kipu sydämenlyöntien tahtiin. Eka aattelin et en ees mainitse koko hommasta. Etten jaksa taas jotain uutta juttua, mut sit kumminkin sain taottua järkee mun päähän ja mainitsin asiasta. Ja se kannatti, kipu johtu kuulemma siitä et valkosolut nousi niin voimakkaasti. Positiivista särkyä siis. Tällä kertaa.

Muuten mulla oli aika tylsä sairaalakeikka. Vaihtoehtona oli olla tiputusten välissä joko omassa huoneessa tai poissa koko osastolta, etten tartuta ketään siihen clostridiumiin. Tein mä siitä sitten omatoimisesti vähän jännempää muun muassa pelaamalla tosielämän tinderiä tupakkapaikalla. Tarjonta oli vaan aika heikko, eikä yhtään potentiaalista miesehdokasta ollu mestoilla. Pakko tähän väliin muuten sanoa, että en siis ite polta, mut se oli ainoo paikka missä näky ees vähän liikettä sateisena lauantai-iltana sairaalassa. Sunnuntaina pari ystävää onneks pelasti mut sosiaaliselta kuolemalta. Tai miksikä sitä nyt nimittäis.

Ainiin, ehkä yks mainitsemisen arvonen juttu tapahtu. Mä söin muutaman kerran sairaalaruokaa. Eikä se ees ollu pahaa. Mä hämmennyin, mut niin hämmenty äänistä ja ilmeistä päätellen myös muutama hoitaja ja/ tai laitoshuoltaja. Käytävältä kuulu vaan "whaat!?" ja "mitämitää?" kun sanoin, öö muutaman kuukauden jälkeen, et itse asiassa voisinkin ottaa sitä ruokaa.

Seuraavaks mulla on torstaina pään, rintarangan ja kaularangan magneettikuvaus. Koitetaan selvittää mistä johtuu mun sellaset sähköiskumaiset tuntemukset takalistossa ja reisissä kun taivutan päätä eteenpäin. Kauhulla ja innolla ootan vastausta. Vaikka itehän oon jo toiminu vuosia pätevänä googlelääkärinä ja oon diagnosoinu itelleni jo kupan ja kuus muuta tautia, joihin tää oire liittyy, niin  ois kiva saada se oikee syy selville. Kauhee vaan ku kaikki sivut, joita netistä löytyy aiheeseen liittyen on jotain ms-tauti -sivustoja. Et jos sellanenkin tähän tulla tupsahtaa, niin en enää kommentoi yhtään mitään. Yhtään mitään. Onneks mä vaan todennäkösesti taas ylianalysoin, mutta pessimisti ei pety.

Vikana vielä hyviä uutisia: luuydinnäyte oli puhdas ja kimera 100%! (Googlettakaa pliis kimera, mä en itekkään oo ihan täysin varma mitä se meinaa, niin en osaa vastata)

torstai 3. elokuuta 2017

Plot twist

Tyksissä taas. Aamulla nous kuume yli kolmekasin, niin piti lähtee päivystykseen. Oikeestaan lämpö oli varmaan jo eilen yli ton rajan, mutta mun kuumemittari oli jääny iskälle (ylläripylläri), niin en saanu sitä todistettua. Piti meinaan venata sen aikaa et olo tuli sellaseks et jaksoin raahautua kauppaan hakee uutta, ja kun tulin kotiin, niin lämpö oli korkeimmillaan enää 37,9. Eli yhen kymmenyksen päässä osastosta.

Tällä kertaa päivystyksessä meni kaikki asiat jouhevasti. Oikeestaan hämmentävän hyvin, kun vertaa viimekertaan ja hiukan hitaan ja unisen mieshoitajan toilailuihin. Saatiin kahet verikoepaketit, sydänfilmi ja keuhkokuva otettua. Tosin se keuhkokuva meni pieleen ja otettiin iltapäivällä uusiks, mut anyway. Kukaan ei myöskään koittanu siellä hyvää hyvyyttään tarjota mulle buranaa tai panadolia. Kanyylikin meni ekalla suoneen. Tosin taas sellaseen suoneen et vasen käsi on koko ajan puoliks koukussa. Mut mitäpä pienistä.

Jännä muuten miten mulla tulee karsee roskaruoan ja herkkujen himo aina ku tuun sairaalaan. Tai no sokerikoukussa oon muutenkin, mut täällä se vaan pahenee. Onneks äiti toi myös järkevää syömistä tänne mun jääkaapista. Ei pelkällä mäkkisafkalla ja suklaalla kovin pitkälle pötkitä.

Nyt vaan keskityn häätämään tän kuumeen pois, laskemaan tulehdusarvon ja nostamaan mun valkosolutason normaaliks. Tai enhän mä sitä tee, vaan noi lääkkeet. Mä vaan ootan tuloksia.

maanantai 31. heinäkuuta 2017

Vanha tuttu Clostridium

Koko viikonlopun majailin porukoilla ja ajelin aamusin ja iltasin Tyksiin kortisonitiputuksiin. Mut ei tehonnu se lääke mun suolistoon. Oireet pysy samanlaisina koko ajan. Lääkärin mukaan parin päivän sisällä ois pitäny alkaa helpottaa. Mut mitään edistystä ei tosiaan tapahtunu. Kieltämättä alko kyllä eilen illalla hiukan pelottaa et mitä jos tää on hyljintää eikä lääkkeet tehoo? Et mitäs sitten? Koitin myös henkisesti valmistautuu kaiken maailman tähystyksiin, jotka perjantaina ohimennen mainittiin. Siis että jos maanantaina ei vatsa oo normaali, niin sit tähystellään.

Muutaman tunnin mä ehdin siinä päivähuoneessa tänää istuskella, iskeä tarinaa vanhempien miesten kanssa ja miettiä et mitä kaikkea mahtaa olla tiedossa. Joku mainitsi suolen magneettikuvankin. Kuumotus vaan lisäänty kun mietin itteeni kiljumassa vessahätää siellä ahtaassa putkessa kesken kuvauksen. Mutta. Tällä kertaa kävikin niin, että sain suhteellisen mukavan selityksen mun vaivoille. Clostridium oli meinaan perjantain ulostenäytteessä positiivinen. Eli siis se sama antibioottiripulia aiheuttava bakteeri, joka mulla oli siirrossakin. Ei ilmeisestikään siis käänteishyljintää. Huh. Kymmenen päivän lääkekuuri ja bakteerin pitäis olla poissa. Joskus käy näinkin kivasti.

Nyt vaan ootan innolla et maha rauhottuu ja voi taas alkaa tehdä asioita, jotka ei sijaitse vessan välittömässä läheisyydessä. Eikä tarttis enää harrastaa yöliikuntaa sängyn ja vessan välillä. Loppuviikosta olis pientä kesäreissuakin tiedossa. Varauduin jo siihen, että sekin menee sivu suun, mutta nyt näyttää lupaavalta. Taidan sittenkin päästä mukaan matkaan!


perjantai 28. heinäkuuta 2017

Hyljintääkö?

Hahah, melkein nuolasin ennen ku tipahti. Viimeyönä maha meni totaalisen sekasin ja joka tuutista tuli vaan vettä. Tai no tulee edelleen. Aamulla sitte soitin osastolle et mitäs nyt. Kuulemma sinne heti vaan antamaan ulostenäytteet ja saamaan kunnon annos kortisonia suoneen.

Ulostenäytteestä pitäs huomiseen mennessä selvitä et onko mulla taas se Clostridium mikä oli siirrossakin vai ei. Ens viikolla sit selviää jotain hyljintäjuttuja. Maanantaina jos ei oo helpottanu, niin tiedossa on tähystys. Kääks.

Nyt käyn aamuin illoin saamassa kortisonia suoneen ja seurailen oloa kotosalla. Kädessä on kanyyli vähän hassussa paikassa kun kolme aika buenoa suonta puhkes kanyloidessa. Oli kuulemma pienet kädet ja pienet suonet. Vasen käsi onkin nyt vähän invalidi, mut ei siinä, ite en ees sais varmaan neulaa nahan läpi saatika suoneen asti.

Näin ne tilanteet siis muuttuu. Nopsaan. Yhessä yössä. Onneks vointi ja fiilis on kuitenkin edelleen jees ja hoito sekä tutkimukset alotettu!

torstai 27. heinäkuuta 2017

Voitte pian kutsuu mua opiskelijaks

Pian mua voi toivon mukaan taas kutsua opiskelijaksi. Oon meinaan tässä kotona ollessa pohdiskellu, että palaisin kouluun nyt syyskuusta alkaen, muuten mulla hajoo pää tähän sairaslomailuun. Tekemättömyyteen, peukaloiden pyörittelyyn ja pohdiskeluun. Tarviin jotain järkevää tekemistä ja haluun edetä elämässä. Oon sellanen ihminen, joka on aina menossa jossain ja käyn kotona lähinnä siivoomassa ja nukkumassa. Sillon mulla on hyvä olla. Tänään sain siunauksen lääkäriltä, että voin tosiaan mennä sinne kouluun (tai y-li-o-pis-toon, niinkun meidän yks opettaja tai professori tai mikälie onkaan aina sanoo). Tietty maalaisjärkeä käytän ja skippaan varmaan jonkun verran luentoja pahimpina flunssakausina.

Selän magneetista löyty muuten rasitusmurtumia mun molemmista suoliluista. Ne selittää mun alaselkäkivut. Hoitona on lähinnä kivuliaan liikunnan ja tärähtelyn vältteleminen ja odottaminen. Aika parantaa haavat. Ja murtumat. Ja kultaa muuten muistotkin.

Iho alkaa vähitellen olla kuosissa. Kortisonia voitiin jo vähentää taas hiukan. Vatsa nyt on sekasin ku seinäkello (no ei nyt ihan sentään oikeesti), mutta huomaa hyvin et lääkkeet on edelleen rajut, vaikkei ne mitään sairaalan herkkuihin verrattuna ookkaan. "Onneks" oon kuitenkin jo ennen sairastumista kärsiny temppuilevasta vatsasta, niin tää ei paljon siitä poikkea. Täytyis vaan muistaa, ettei syö jäätävän isoja annoksia kerralla. Eikä sipsejä. Ei yhden yhtä.

Ja hei! Sain luvan mennä kuntosalille. En ehkä kestä. Nyt mä pääsen toden teolla kuntoutumaan. Vaikka kotona oonkin kaikenlaista säätäny käsipainoilla ja jumppanauhoilla, niin on se ihan eri kun salilla treenatessa. Kotoota ei löydy samanlaista tekemisen meininkiä.

Nyt just mulla on vaan niin onnellinen olo. Viimepäivät on ollu mukavia, tulevaisuus näyttää valosalta ja maha on täynnä. Kahvikupissakin on vielä kahvia jäljellä, eikä se ees oo kylmää. Voi kun voisin luovuttaa ees hiukkasen tätä mun fiilistä jokaselle joka tän postauksen lukee.

Ps. Mun haastattelun pitäis löytyä viikonlopun Hesarista, joten jos kiinnostaa niin silmät auki!


keskiviikko 19. heinäkuuta 2017

Paluu huhtikuun mietteisiin

Mä tein tänään aamulla aika merkittävän havainnon. Tai ainakin luulen et tein. Mulla on nyt kahen mittasia ripsiä. Sellasia pitkiä lortteja ja sit semmosia nysiä. Nysät ei voi tarkottaa muuta kun uutta kasvustoa. Jes.

Vietin kans tänään magneettiputkessa aikaa reilun tunnin. Kuvattiin lannerankaa ja lantiota. Jännä miten siellä tulee aina kuuma. Paitsi varpaat jäätyy kun ne ei oo siellä putkessa. Nyt ootan enää tuloksia. Ois huippua jos selviäis, että mikä tuolla selässä oikein on.

Muuten mulla menee ihan loistavasti. Oon päässy nauttimaan kesästä mökillä ja veneellä ja ihan kaupungissakin. Kesäkuussa en ois pahimpaan aikaan uskonu et tää on ees mahollista. Mut olihan se sittenkin. Ihan mahtavaa! Tuntuu kyllä, että uin tällä hetkellä kaulaa myöten kiitollisuusvelassa ties ketä kaikkia kohtaan.

Lupailin muuten joskus huhtikuussa, että palaan siirtoon ja kerron mun kokemuksista. Mä oon miettiny siitä kirjottamista pitkään. Oikeestaan en haluis ajatella koko asiaa enää yhtään. Mulle tulee fyysisesti ahdistava ja huono olo, kun ajattelenkin sitä. Mut toisaalta lupaus kirjottamisesta kummittelee jossain tuolla mun mielen perukoilla ja saa mut vielä enemmän ahdistuneeksi. Joten. Oksennan nyt mun ajatukset ulos. Palataan siis huhtikuun mietteisiin!

Eniten pelotti...

Kun maksa ei voinut hyvin. Sillon mä oikeesti pelkäsin. Kysyin monta kertaa et kuolenko mä. En ois halunnu olla hetkeekään yksin. Muistan kun halailin öisin oksennuspussia, kun ei ollu muutakaan. Sillon pelkäsin hetkellisesti eniten kun mulla oli molemmissa käsissä kanyylit ja päätettiin laittaa supis takasin. Olin lähes varma etten tuu elossa takasin sieltä leikkurista, jossa se laitettais. Mun verihiutaleet oli meinaan edellisenä päivänä ollu 8. Sit sain niitä lisää kaks pussia ja ne oli seuraavana aamuna 7. Pelkäsin et vuodan kuiviin ja että liiskaannun mun maksan alle. Hoinkin hoitajille et älkää viekö mua sinne. Et jos haluutte et oon elossa, niin älkää viekö mua.

Sisimmässäni mä en ois missään vaiheessa halunnu luovuttaa, mut se pelon tunne oli vaan niin vahva, et lähellä kyllä oli. Mulla oli ihan hirvee olo, mut onneks lääkepöhnässä en varmaan ees tajunnu kunnolla kuin huonossa kunnossa olin. En meinaan pystyny osallistumaan sellaseen palaveriin, missä mun tilanteesta kerrottiin mun porukoille. Kuulin sit vasta jälkeenpäin et ei ollu mikään helpoin nakki se. 

Mulla on pari kuvaa pahimmalta ajalta. Voin kertoo ettei hyvältä näytä. Sitä vaan miettii et oonks mä oikeesti ite tossa. 


Kamalinta oli...

Luulin tosiaan, että kamalinta tulee olemaan pahoinvointi. Mut niinhän siinä sitten kävi etten oksentanu kertaakaan! Muutaman kerran oli lähellä sellasen viruslääkkeen takia, mut sillonkin ehdin vaan kiljua oksennuspussin itelleni ja hyperventiloida hetken mun sängyssä ja lopputulos oli enemmän kun hyvä. Ei oksennusta. 

Kamalinta oli varmaan se rakkovaiva ja se olo, mikä maksan ongelmista seuras. Ja se kun nekin oli samaan aikaan. Ja muistaakseni sytomegaloviruksen nostattama kuumekin oli siinä hötäkässä päällä. Tuntu kun ois jääny siirtolohkareen alle ja joku puukottais samalla rakkoa. Kaikki oli tuskaa. Pahimmillaan hengittäminenkin oli raskasta, enkä saanu päivässä juotua ees yhtä 150ml nutridrinkkiä. Päivät myös kesti ikuisuuden, kun nukuin öisin joku nelisen tuntia tai vähemmän.

Vietin päiväni...

No pahimpaa puoltatoista viikkoa lukuun ottamatta (jolloin siis oikeesti vaan makasin ja koitin selviytyä pakollisista sairaalakuvioista) tein vähän kaikenlaista. Luin, olin puhelimella, katoin Tahdon asian ja Ex-onnelliset kokonaan, kävin kävelemässä, nostelin painoja, treffasin osastokavereita päivähuoneessa, juttelin vierailijoiden kanssa, tuijotin telkkaria ja opettelin käyttämään niitä tippalaskureita. Sellasta ajan tappamista ja oleilua enimmäkseen.

Söin...

Tän mä näköjään tiesin jo keväällä. En tosiaan syöny sairaalan safkoja kun ihan satunnaisesti. Muistaakseni kerran lasagnea, kerran lihapullia ja kerran uunimakkaraa. Ainiin, ja pari kertaa tilasin pinaattikeittoa, mut molemmat oli virheitä. Aluks söin myös aamupalaa ja melkeen koko ajan iltapalaa, kunnes muistin iltapalalistan ulkoa ja rasvassa uivat karjalanpiirakat ynnä muut herkut alko tursuta korvista ulos.

Veikkaan et oisin aikamoinen luuranko, jos porukat ei olis pitäny mua hengissä pizzalla, euron juustoilla, kotiruoalla, kiinalaisella, nektariineilla, tomaateilla ja viiliksillä. Oikeesti oon miettiny et oisko musta enää mitään jäljellä jos oisin vaikka kotosin Rovaniemeltä eikä kukaan ois käyny kattomassa mua ja tuomassa ruokaa.

Päivää piristi...

Vierailijat, kortit, ulkoilu, liikunta, hyvä ruoka ja sairaala-arjen komiikka. Muun muassa se kun olin just saanu nesteenpoistajaa suoraan suoneen ja sitten piti lähtee samalla sekunnilla maksan ultraääneen. Muutaman kerran ravasin vessassa siellä. Tai se, kun potilaskuljettaja olis halunnu viedä mut väärään huoneeseen, jossa tosiaan oli jo toinen potilas puolisoineen. Onneks olin hereillä ja tajusin mokan ajoissa. Puhumattakaan siitä kerrasta kun multa putos housut, kun niissä oli se kuminauha vyötäröltä rikki ja koitin ottaa aamupalatarjotinta vastaan, enkä voinu pitää niitä samalla ylhäällä.

Eniten ärsytti...

Ei kyllä oikeestaan ärsyttäny muu kun se, ettei päässy ulos. Mut muuten ei ollu mitään mistä ois voinu ärsyyntyä.


Kokemuksena siirto oli kyllä melkoinen kahden kuukauden vuoristorata. Tunteet meni laidasta laitaan, samoin vointi. Mutta mä opin paljon. Leukemiasta, komplikaatioista, itestäni. Koin paljon. Kivoja juttuja ja ehkä vähän enemmän niitä ei niin mukavia asioita. Sain mielettömän paljon mittaamattoman arvokasta apua. Kasvoin taas vahvemmaksi ja sain toisen synttäripäivän. 

Ps. Uskon et kirjottaminen autto, itkin aluks niin etten meinannu nähdä näyttöä ja näppistä, mut kirjottaessa olokin tasaantu. Terapeuttista kai tääkin.

sunnuntai 9. heinäkuuta 2017

En asu enää osastolla

Tosiaan, mut uloskirjatiin osastolta tän viikon maanantaina. Heippa hei sairaalaranneke, tervetuloa vapaus!

Reilut pari kuukautta olinkin siellä putkeen. Huh. On siellä kyllä moni varmasti pidempäänkin ollu, että kai mä kumminkin suhteellisen lyhyellä ajalla selvisin. Ja tulipahan toivottavasti ainakin pahimmat ongelmat sitten kertarysäyksellä, eikä tipotellen. Mutta en mä vielä kyllä uskalla kovin hartaasti nuolasta, kun aina voi kumminkin tipahtaa. Nimimerkillä kokemusta on. Muutamasta kerrasta.

Tällä viikolla oonkin sitten muun muassa hankkinu itelleni sopivampia vaatteita (joissa en näytä spurgulta), suunnistanu, nähny kavereita, ollu mökillä ja syöny. Ja syöny. Ja sanoinko jo että syöny? Oon kyllä jo ihan kyllästyny ruokaan. Erityisesti lihaan ja perunaan, hampurilaisiin ja pizzaan ja ääh, vähän kaikkeen. Tuntuu et kaikki mitä haluisin syödä niin on kiellettyä. En yhtään ihmettele, että Eeva poimi Raamatussa sen kielletyn hedelmän siitä puusta. Välillä tekis meinan myös ite mieli poimia muutamat mansikat, graavilohet ja buffetlounaat vatsalaukun täytteeks.

Olo on noin yleisesti aika jees. Käänteishyljintä on vähän ehkä rauhottunu, vaikkakin levinny. Rakko vihlasee enää harvakseltaan. Uusimmaks ongelmaks on vaan muodostumassa alaselkäkipu. Aluks se tuntu vaan kävellessä, nyt jo muutenkin kun jotain tekee. Tai no yrittää tehdä. Ja selällään maatessa tuntuu myös. Sitten kun koitan olla niin ettei se satu, niin yläselkä menee jumiin. Ja nyt oon siinä tilanteessa, että alaselässä vihloo todennäkösesti joku muu kun lihakset ja yläselän kivun aiheuttaa lihasjumit. Että koko selkä on niin kun puolkuntonen. Pitää varmaan soitella huomenna osastolle, että oon kohta jumissa kokonaan, että mitä tehdään. Tai sitten ootan keskiviikkoon, jollon mulla on aika. Let's see, kuinka pahaks kipu tässä menee.

Mutta vaikka tällasia epämääräsiä vaivoja löytyykin, niin oon mä nauttinut kyllä kotielämästä! Mun kolmenkymmen neliön saunasta, ja rappukäytävän äänistä.

Ja hei, veriarvot oli myös noussu ihan huimasti kotosalla. Näihin tunnelmiin tällä erää!

sunnuntai 2. heinäkuuta 2017

Kiitollinen

Tuli tässä mieleen, että vois mun tän hetken kuulumiasia  tännekin päivittää. Nyt on niinkin onnellinen tilanne, että käyn Tyksissä vaan kerran päivässä aamuisin saamassa suoneen antibioottia ja lääkettä siihen sytomegalovirukseen ja näyttämässä mun ihoa, jossa on nyt käänteishyljintää.

Sytomegalovirus oli perjantaisissa labroissa ekaa kertaa negatiivinen, mikä on aivan loistava juttu. Huomenna kun on maanantai, nin mietitään sitten miten jatketaan näiden tiputusten suhteen. Ja labratkin on huomenna taas, niin näkee mihin suuntaan veriarvot on menny.

Hyljintälääkkeen annostus tuplattiin, samoin kortisonin. Jos lähtis naamasta, selästä ja mahasta toi punasenkirjava ja kutiseva ihottuma hälvenemään. Lievä käänteishyljintähän on onneks ihan hyvästä. Nyt se vaan pitää saada pois.

Nesteenpoistaja lopetettiin niin, että tänään on eka päivä ilman sitä. Katotaan mitä mahtaa tapahtua. Toivottavasti ei mitään. Rakko kipuilee vielä vähän välillä, mutta oon mä sentään onnistunu sen niin hyvin kouluttamaan, että ei tarvii kun muutaman tunnin välein käydä vessassa ja öisin ei ollenkaan.

Fyysinen kuntokin on hitaassa nousussa ihan vaan sillä, et elelee suhteellisen normaalia arkea. Oonkin tällä viikolla käyny mökillä, keskiaikamarkkinoilla, kahvilla ja tietty syömässä porukoilla. Kyllä se arki siitä vielä alkaa ihan toden teolla aiemmin ku huomaankaan.

Oon viimeaikoina vaan miettiny et on se lääketiede ihmeellistä. Ja se ammattitaito ja huolellisuus millä potilaita hoidetaan niin ihan huippuluokkaa. Ei voi olla muuta kun kiitollinen kun tuntemattomat haluu yrittää pelastaa muan henkeä keinolla millä hyvänsä. Mulla on lopulta ehkä se helpoin rooli -selvitä hengissä.

maanantai 26. kesäkuuta 2017

Himas

Tänään loppu maksalääke, mulla vaihtu huone kahen hengen huoneeseen ja pääsin kotiin. Tai oon mä kirjoilla osastolla ja käyn siellä aamusin ja iltasin saamassa antibiootit, aamu-ja iltalääkkeet ja sytomegalovirustiputuksen. Mut nukkua saan kotona ja on mulla päivälläkin sellaset reippaat kuus tuntia aikaa olla jossain muualla.

Maksa alkaa siis olla kuosissa. Enää vaivoina on rakko, jonka kipu- ja veritilanne vaihtelee miten sattuu ja sytomegalovirus, joka nostaa mulle aina lämmön illalla koko yöks ja aamuks ja sit se laskee päiväks.

Vaikka musta tuntuu et kulkeminen on ehkä vähän huteraa vielä, kun suurin osa lihaksista on sukastunu, niin uskon et pärjään ihan hyvin kotona. Ei muutaman kilsan kävelyt oo ongelma kunhan ei paahda liian kovaa. Ruoanlaittotaito täytyy vaan onkia jostain taas esiin, hah.

Nukuttuakin oon pari viimeyötä saanu ihan ilman mitään lääkkeitä joku kuus tuntia. Tai pakostihan siinä herää, kun lääkkeitä laitetaan tippumaan ja otetaan pois ja kun vessassa käy, mut huima edistys silti. Varmasti autto kun kortisonia on purettu. Ette arvaakaan kuinka paljon ootan ens yötä kun saan eka kerran oikeestaan tasan kahteen kuukauteen nukkua omassa sängyssä ilman et kukaan tulee kertaakaan yöllä kaivamaan noita hanoja ja laittamaan lääkkeitä. Mut vaikka ootankin sitä, niin oon ihan super kiitollinen siitä et oon sitä maksalääkettä ja kaikkia muita lääkkeitä saanu. Ilman niitä ei mua olis tässä enää iloitsemassa keskeytyksettömästä yöstä.

Juhannuskin oli ja meni. Kävin porukoilla syömässä ja kävelemässä. Illalla mätettiin herkkuja päivähuoneessa yhen toisen potilaan kkanssa ja valvottiin johonkin puoleen yöhön ja juteltiin vaan. Sanoisin et parempi juhannus kun uskalsin oottaakkaan.

Nyt sitten pikkuhiljaa kuntoutumaan ja monen vuoden tauon jälkeen kesäLOMAN viettoon!

tiistai 20. kesäkuuta 2017

Slowly getting better

Tänä vuonna onkin tulossa vähän erilainen juhannus. Ei saunaa, mökkiä, grilliruokaa ja kokkoa. Sen sijaan tiedossa on maksalääketiputuksia vielä ens maanantaihin asti niin, että maksimissaan ehdin olla letkuista irti kolme tuntia kerrallaan. Mut oikeestaan nyt alkujärkytyksen jälkeen ajatus tuntuu oikeestaan ehkä jopa aika koomiselta. Varsinkin kun kuulin et tyyliin koko osasto koitetaan tyhjennetään aina joulusin ja juhannuksena. Oon sit vissiin aika lailla ainoo täällä. Hah. Kokemus sekin.

Maksan osalta menee näillä näkymin hyvin. Arvot on ollu tasasesti laskusuunnassa, mut ilmeisesti halutaan ottaa varman päälle sen kanssa ja jatkaa lääkitystä niin, et homma on varmasti hoidossa. Ite oon kyllä samalla kannalla. 

Antibiootit on päästy lopettamaan kokonaan, samoin kortisonia lasketaan vähitellen. Ehkäpä mä vielä joskus saan nukuttua enemmän kun sen maksimissaan kolme tuntia yössä. Kipupumpusta pääsin sunnuntaina eroon, vaikka eihän toi rakko oo sen paremmaks menny, mutta mitä turhaan napsia mitään lääkkeitä, kun ei niistä oo apua. Nesteenpoistajakin menee enää kerran päivässä tablettina. Jes.

Sytomegaloviruksen arvo tosin oli kohonnu, mutta eiköhän sekin sieltä laske, kun kortisonia puretaan ja lääkitys on kuitenkin päällä. Tai niin lääkäri ainakin sano. Siis että pitäs alkaa laskea.

Näillä näkymin oon täällä vielä parisen viikkoa ainakin kiinni. Ens maanantaihin asti ehkä eniten sidottuna. Hyvä puoli on kuitenkin se, että kerkeen aina välillä olla irti letkuista ja pääsen kuntouttaan itteeni ulos, niin oon sitten kotiin päästessä jo ihan erilaisessa iskussa.

Rakkokipu on oikeestaan tän hetken ikävin vaiva, mutta sillä voi mennä vielä viikkoja, ellei jopa kuukausia parantua. Eli en elättele toiveita ihmeparantumisesta sen suhteen. Lääkäri käski vaan koittaa olla ajattelematta sen tarkemmin asiaa ja elellä mahdollisimman normaalisti jomotuksesta huolimatta. Ei kokoaikanen kivun tunnustelu ainakaan jeesaa asiaa. Ajan kanssa, ajan kanssa.

perjantai 16. kesäkuuta 2017

Nyt on jo päivät sekasin

No niin, elämä alkaa vähitellen voittaa taas. Toki jotain pieniä ongelmia on, mutta viime postauksesta on tultu paljon eteenpäin.

Nesteet on saatu hyvin liikkeelle. Joku kaheksan kiloa pelkkää nestettä mahasta lähtenyt noilla nesteenpoistajilla, mitä mulla on menny tähän päivään asti ihan jatkuvana infuusiona. Tänään siis ekaa kertaa nesteenpoistajaa menee muutaman kerran päivässä ruiskulla. Että ei jatkuvasti. Olo on niiden avulla keventynyt ja helpottunut paljon. Ei tunnu enää siltä, etten selviä.

Maksan tilannekin on tosi paljon parempi. Arvot alkaa olla lähellä viiterajoja, ellei jopa niiden sisällä. Se meinaa siis myös sitä, ettei sieltä maksan verisuonista tihku nestettä vatsaonteloon tai muihin vääriin paikkoihin, mikä on tietenkin huippujuttu.

Proteiininpuutoskin on selätetty. Tai maksasta sekin suurimmaks osaks kai johtu, ja siitä etten tossa muutaman päivään oikeen saanu mitään alas. Nyt onneks jo ruoka maistuu ja on ihan nälkäkin. Positiivista sekin.

Niitä kudosvaurioita korjaavia soluja oon nyt saanut neljä kertaa. Vaikutuksista en oo ihan varma, mutta varmasti niistäkin on ollu apua kaikkien näiden ongelmien kanssa. Virtsarakkoon vielä kun ne antais sen viimesen parantavan silauksen, niin olis ihan mahtavaa.

Katetri laitettiin muistaakseni viime viikon perjantaina. Se toisaalta helpotti oloa, mutta tais hiertää myös tota rakkoa tai virtsaputkea niin, ettei ne virtsaamiskivut oo vieläkään ohi ja aina välillä tulee verta. Lisäks pidätyskyky on aika heikko, mutta kaikki aikanaan. Pitää antaa sillekin aikaa toipua ja harjotella taas pidättämään. Ja opetella, miltä tuntuu tarpeeks täysi rakko. Mutta vähitellen. Tänään on vasta kuitenkin eka ilta ilman katetria viikkoon ja sitä ennen rakko oli tosi kipeä, ettei ihme jos toipuminen vie hetken. Ainakaan katetri ei koko ajan hankaa, mikä tuntuu tietenkin loistavalta.

Pari päivää oon pyörätuolilla päässyt ulos ja tänään jopa ite käveltiin äitin kanssa tohon puistoon penkille istumaan. Täytyy vaan kattoo ettei rasita parin viikon liikkumattomuuden jälkeen itteään liikaa heti. Fyssarikin sano, että vähän kerrallaan ja vaikka pari kertaa päivässä. Kyllä se kunto sieltä sitten taas nousee. Nyt vaan keskitän kaiken toivon rakon paranemiseen, sytomegaloviruksen kunnolliseen laskuun ja maksan hyvänä pysymiseen.

Olikohan muuta? En tiedä ja muista, mutta sen sanon että olo on jo paljon helpompi. Eikun ainiin! Jollekin psykologille tai sellaselle pyysin päästä juttelemaan. Selvittäis varmasti myös omia ajatuksia, vaikkei ne enää niin sekasin olekaan kun tässä vähän aikaa sitten.

tiistai 6. kesäkuuta 2017

Päivä 32

Ultrassa selvis aamulla et maksassa on verenkiertohäiriö. Siihen mulla meneekin jo lääke. Neljä kertaa vuorokaudessa, kolme tuntia kerrallaan. Lisäks labroista selvis kaiken maailman puutostiloja. Kalium ja proteiini nyt ainakin. Niihinkin saan lääkettä. Virtsaongelmiin saan nyt parin viikon sisällä neljä kertaa sellasia mese-soluja. Niitten pitäs olla erikoistunu parantamaan kudosvaurioita. Turvotukseen nesteenpoistajaa kolmesti päivässä.

Maksan korjaantuminen voi kuulemma viedä parista viikosta kuukauteen, mikä meinaa sitä etten pääse kotiin ennen kun se on kunnossa, kun ne tiputukset on niin usein ja pitkiä.

Nyt koitan kaivaa taas jostain positiivisuuden ja tsempata. Mut siihen voi mennä hetki. Ja kerätä kans voimia. En uskalla luvata, että joka päivä tästä eteenpäin postailisin, mutta tiedätte ainakin että elossa ja hoidossa ollaan. Nyt vaan tuntuu parhaalta keskittyä täysillä paranameniseen. Ties mikä fiilis huomenna sitten onkaan.

Ja saan myös supiksen takasin. Tällä hetkellä mulla on kanyylit molemmissa käsissä ja olo on aikalailla rampa.

maanantai 5. kesäkuuta 2017

Päivä 31

Aivan kamala olo. Tuntuu et liiskaudun mun turvonneen ja kipeen mahan alle. Oon taas keränny useemman kilom nestettä, jotka ei tuu ulos. Kaikki varmaan mahassa. Juominen ja syöminen  ei meinaa onnistua kun on niin ahdistava, tukala ja kaikin puolin hirvee olo.

Keuhkot oli kuvassa ok. Siihen tän päivän positiiviset loppuukin. Mahan kuvassa virtsarakko ja maksa näytti ärtyneiltä. Maksaa alotettiin lääkitys ettei posahda kokonaan. Huomenna vatsan ultraan, jossa katotaan onks maksan virtaus millanen. Tai jotain sinnepäin. Koitetaan saada joku diagnoosi.

Joka rei'ästä vuotaa verta kun trombbarit on niin alhaalla. Sain tankkausta pari pussia. Tulehdusarvo kohonnu entisestään. Jonkun veriarvon mukaan kärsin vajaaravitsemuksesta. Siitä johtuen nesteet ei pysy suonissa vaan jotenkin tihkuu pois. Pitäis syödä enemmän. Erityisesti proteiinia. En vaan pysty kun tuntuu et oon kurkkua myöten täynnä nesteitä.

Oon itkeny taas paljon. Lähinnä tätä tukalaa oloa ja kipua. Tuntuu et vatsa repee pian ja et se painaa joka ikistä sisäelintä mitä mun kehosta löytyy. Puoli-istuva asento on ainoo, jossa pystyn olemaan.

Huomenna saan niitä jotain kantasoluja. Toivotaan et auttais. Tää olo on jotain käsittämättömän kamalaa.

Ja hei, kiitos taas korteista, itkin kun luin niitä. Niin kauniita sanoja.

sunnuntai 4. kesäkuuta 2017

Päivä 30

Luulin etten pysty ees päivittämään tänään, oli aamupäivällä niin paha olla. Blogin kirjottaminen ei ois tullu kyseeseenkään.

Kuume sahas yöllä ja aamulla kolmekasin ja kolmeysin välillä. Syke oli levossakin 130. Vatsa oli ja on edelleen turvonnut ja tosi kipee. Tuntuu etten saa keuhkoja vedettyä täyteen. Virtsavaivat on sentään ehkä pikkiriikkisen helpottamaan päin. Nyt iltaa kohden kuumekin on laskenut.

Huomenna otetaan keuhkoista ja vatsasta kuvat. Toivon, että joku syy kivulle löytyis. Toivon myös et jotkut noista mun neljistä veriviljelyistä voitais vihdoin vastata ja tiedettäis ehkä mikä virus tai bakteeri mulla on ja voitais alkaa hoitaa sitä.

Käden kanyylikin putos eilen illalla ja laitettiin sit heti uus, joka on muuten ihan hyvä, mutta. Aina kun siihen laittaa jotain muuta kun nestettä tai antibioottia, niin se kirvely on jotain ihan uskomatonta. Tuntuu siltä kun suoni palais ja rannetta väännettäis poikki. Joku vatsalääkekin sattu niin paljon et vaan itkin ja hoin hoitajalle ettei mul oo mitään hätää, et sattuu vaan niin siks itken. Et oon ihan ok muuten. Vaikken silmiä auki pitänykkään niin musta tuntu et se meinas alkaa myötätunnosta. Ainakin vähän kuulosti siltä.

Illalla kun porukat kävi, niin käytiin hoitajan kannustamana sairaalan pihalla haukkaamassa happea. Ja mä kävelin pihalle ja takas! Tai no laahustin, mut anyway. Piristi mieltä ainakin. Toivottavasti ei aiheuttanut mitään takapakkeja minkään suhteen.

Huomista mielenkiinnolla odottaen.

Ps. Se Demi-lehti on nyt kaupoissa, missä on se mun haastattelu. En siis ite oo sitä kirjottanu, vaan annoin skypen välityksellä haastattelun ja toimittaja teki jutun.

lauantai 3. kesäkuuta 2017

Päivä 29

Hirvein päivä tähän mennessä. Kuume nousi uudelleen 38.5 asteeseen. Pää särki, rakko särki. Ja kaikki tuntu vaan tosi pahalta ja ahdistavalta. Oon vaan koittanu nukkua.

Pissaan verta ja hyytymiä. Ekaa kertaa ikinä mun virtsanäyte oli kirkkaan punanen. Lääkärin mielestä tilanne oli kuitenkin hyvä. Ite olin liian kipee sanomaan vastaan. Jos olo tästä huononee, tilataan niitä kantasoluja Helsingistä.

Nyt enää vähän lämpöä, mut jyrän alle jäänyt olo. Taidan mennä nukkumaan ja toivoa parempaa huomista.

perjantai 2. kesäkuuta 2017

Päivä 28

Jos tähän risukasaan vielä muutama risu mahtuu, niin ne tänne sitten tulee. Mulle nousi kuume. Viime yönä. Ihan varottamatta.

Kuumeen ansiosta oon ollu huonovointinen koko päivän. Pamolit laskee sitä väliaikasesti, mut antibiootit ei oo vielä purru. Rakosta en ees haluu mainita enää. Kipeä, kipeä, kipeä. Sain myös sen mulle pahoinvointia aiheuttavan viruslääkkeen ja pahoinvoinninestopillereistä huolimatta olo on etova. En oo sentään oksentanu suuhun, niin kun viimeviikolla. Itse virustahan ei mussa ees enää oo, mutta kerta kiellon päälle on kuulemma hyvä taktiikka viruslääkkeiden kanssa.

Sytomegalovirus oli vähän nostanut päätään, mut sekin pitäis nujertua näliaikasesti tolla samalla lääkkeellä tullakseen sit kunnolla esiin myöhemmin. Nyt se arvo oli niin, pieni, ettei sellasia kuulemma tarvii vielä ees hoitaa.

Viikonlopuks sain käskyn liikkua mahdollisismman vähän. Katotaan miten rakko reagoi. Ja jos maanantaina pn yhtä surkee vointi kun tänään, niin tilantaan niitä jotain kantasoluja verikeskuksesta ja katotaan auttaisko ne yhtään.

Näin monien takapakkien jälkeen olis vähitellen syytä alkaa olon koheta ryminällä. Mut se ei taida harmi vaan olla mahollista. Hiljaa hyvää tulee vai miten se meni?

torstai 1. kesäkuuta 2017

Päivä 27

Yöllä en käyny kun kerran vessassa. Toisaalta tosi jees, toisaalta ei niin jees. Hyvää oli se, että sain nukuttua lähes katkeemattomat yöunet. Huonoa oli se, et matikkapää petti. Oon siis öisin tehny niin, että joku 3-4 kertaa luotan näihin tenan fancyihin pantseihin, mut sit vääntäydyn vessaan asti ja otan uudet pöksyt. Ihan vaan sen takia, että sais vessassa ramppaamista harvennettua. No, viimeyönä ei sit laskupää pysyny ihan messissä ja lopputuloksena havahduin puol kolmen aikaa ekan kerran siihen, etten oo enää laskuissa mukana. Nousin ylös ja tsekkasin tilanteen. Läpi. Läpi patjaan asti. Eka kerta ku saan kiittää luojaa näistä kumipatjoista. Ja hävetä silmät päästä. Onneks mulla oli kaapissa pikkupyyhkeitä. Laitoin niitä sit joka lakanakerroksen väliin ja aattelin palata aamulla asiaan.

Tänään on ollu aika kivutonta lukuunottamatta iltaa. Joskus kolmen maissa testasin sitä nenään sunutettavaa kipulääkettä mistä ei ollu mitään hyötyä. Sit kun oottelin sen tehoa, niin kipu ylty sen verran kovaks etten oo saanu sitä vieläkään oxynormeilla taltutettua. Lisäks rakko supistelee koko ajan ja pidätyskyky (jos sitä hyvällä tuurilla on) niin on luokkaa puol desiä. Tuntuu oudolta, että joskus pystyn vielä olemaan helposit esimerkiks neljä tuntia käymättä vessassa, kun nyt maksimi on ehkä kakskyt minsaa. Rajottaa elämää yllättävänkin paljon.

Oon kans miettiny et oonko menettäny mun vähätkin järjen hivenet, kun kirjotan jotain virtsa-analyysejä tänne päivittäin ja nolaan itteni näillä kertomuksilla (moi vaan tulevat työnantajat). Mut sit oon miettiny et jos tästä on jollekkin apua, joka tulee tulevaisuudessa kärsimään samasta vaivasta siirron jälkeen tai kärsii tällä hetkellä tästä, niin tää on kannattavaa. Ite ainakin kaipaisin jotain konkreettista "selviytymistarinaa" tai vertaistukea, vaikkei tää mitään esimerkiks leukemiaan tai moneen muuhun sairauteen verrattuna ookkaan. Ei tähän voi kuolla. Ja tää paranee. Mut kiusallinen ja kivulias tää silti on. En osannu kuvitellakkaan ennen ku ite koin.

PS. Eka kortti lukijalta vastaanotettu, kiitos siitä <3

keskiviikko 31. toukokuuta 2017

Päivä 26

Tänään nostettiin taas kipulääkeannosta, jonka takia oon suurimmaks osaks vaan nukkunu. Välillä heränny syömään ja liian  usein vessaan. Kivut on ollu hallinnassa aamupäivästä alkaen. Aamulla luulin vielä et kuolen niihin.

Lääkäri oli tilannu mulle myös sellasen jonkun nenään sumutettavan vahvan kipulääkkeen. Et jos mun kynnys käyttää niitä vahvempia lääkkeitä sillä tavalla madaltuis. Musta tuleekin imppaaja. No, vielä en oo sitä kumminkaan saanu. Kuulostaa oudolta, voiks se muka tehota? Kai se voi. Raportoin tänne fiiliksiä testin jälkeen.

Tajusin myös millon sitä verta tulee virtsaan ja millon ei. Sitä tulee, jos koitan saada rakon ihan tyhjäks. Ja veren lisäks tulee ihan uskomaton kipu. Tästä lähtien pitää olla superhuolellinen, ettei ees koita saada rakkoa typötyhjäks.

Kuulemma jos ens viikolla on vielä yhtä kovat kivut, niin koitetaan antaa niitä kusosvaurioita korjaavia soluja. Niistä vois olla apua. Mutta se nähään sitten. Perjantaina saan kuitenkin taas sen viruslääkkeen, josta tulee oksettava olo. Viimeks nieleskelin yrjöä kolme kertaa sen päivän aikana. Aina niitten tablettien jälkeen. Toivotaan et lähtis viruskin pois, vaikka suurin osa vaivoistahan johtuu vaan siitä syklofosfamidista.

Nyt vielä litra nesteitä naamaan ja sitten taas nukkumaan!

tiistai 30. toukokuuta 2017

Päivä 25

Jos eilen oli parempi olo, niin tänään uin taas ihan pohjamudissa.

En heti aamusta saanu kipua lääkkeillä hallintaan, jonka seurauksena ne ylty päivän mittaan sille tasolle, et harkittiin taas suoneen annettavaa kipulääkettä. Onneks selvittiin ilman. Muiden lääkkeiden ja unen voimalla. Se suonensisänen lääke ei mulla varsinaisesti ees tehoo kipuun, se on vaan niin voimakas, että heittää tajun kankaalle. Herätessä kipu voi olla poissa tai sit ei.

En meinannu löytää koko päivänä hyvää asentoa mitenkään. Rakko on niin kipee, että esimerkiks kylkeä kääntäessä se vihloo. Mistään isommasta asennonvaihdoksesta puhumattakaan. Se on ihan ku iso vihlova ja särkevä kipupesäke jossain tuolla lantionseudulla.

Mut sen mä oon tässä lähipäivinä sisäistänyt, että tää menee ohi. Tää olotila on kurja, muttei lopullinen. Siks en oo enää itkenykkään. Mulla on hyvä fiilis sisäisesti, vaikkei sitä ulospäin näykkään. Hymy kun ei oikeen näiltä  kivuilta tahdo mun kasvoille piirtyä. Mut uskokaa tai älkää tsemppivaihde on taas pällä. Ainakin henkisesti. Fyysisesti kun ei oikeesti vaan kykene järkevien kipujen rajoissa juurikaan liikkumaan.

Ja tosiaan, pari kommentoikin viimeisimpään postaukseen, että voisko mua piristää jotenkin. Jäin miettimään tätä ihan tosissaan, mutten sitten oikeen keksinyt mun kipulääkeaivoilla mitään erityistä. Tällasina kivuliaina päivinä kun lähinnä vaan vetää peiton korviin, sulkee silmät, laittaa suun viivaks ja koittaa selvitä kohti toivottavasti parempaa huomista. Mut sen selvitin, että postia mulle tänne saa lähettää ihan mun nimellä! Osotteen laitan tähän alle:

TD7/Hematologian osasto
Hämeentie 11, PL 52
20521 Turku

TD7 tarkottaa T-sairaalan osastoa D7, että sen voi halutessaan kirjottaa erikseen. Pitäis kyllä löytää löytää tolla lyhenteelläkin perille, kun on ihan yleisesti käytössä täällä.


Ps. Jotenkin ihaaa, että niin moni haluais piristää mua. Harmi kun se on nyt niin hankalaa!


maanantai 29. toukokuuta 2017

Päivä 24

Tänään saattoi ehkä olla hiukan parempi olo? Ehkä. Tai sitten se johtu siitä jäätävästä kipulääkemäärästä, mitä oon syöny. Ainakin oon ollu  melkeen koko päivän ihan tokkurassa.

Kävin mä sentään kaks kertaa päivähuoneessa lämmittämässä mun ruokaa. Ja koitin käydä myös ulkona. Päädyin kuitenkin vaan kävelemään ulko-ovelta toiselle, kun jo siinä vaiheessa alko kyyneleet valua. Tuntu niinku joku ois koittanu repiä mun alapäätä halki. Annoin kivulle periks, palasin osastolle ja pyysin kipulääkettä.

Mieli sentään on suhteellisen postitiivinen. Tää ei ol vakavaa, tää menee ohi.

sunnuntai 28. toukokuuta 2017

Päivä 23

Ei vieläkään valoa tunnelin päässä. Lääkäri sanokin, et tässä vaiheessa on hyvä haudata toiveet yhen yön pikaparanemisesta. Se vaan kun ei oo mahollista kun kyseessä on syklofosfamidin tuhoama rakko. Ite aattelen et viikon päästä voi olla toivoa jonkin asteisesta muutoksesta johonkin suuntaan. Toivon tietysti harppausta parempaan. Tai ees askelta. Jos joku seuraavista olis helpottanu ees jonkun verran niin olisin onnellinen.

1) Jatkuva kipu rakossa ja virtsaputkessa kipulääkkeistä huolimatta
2) Aivan sairas polte ja kirvely erityisesti virtsatessa ja sen jälkeen
3) Pidätyskyky heikko, lähes olematon
4) Erittäin kivulias tunne siitä, että rakko työntäis virtsaputken ulos hetkenä minä hyvänsä
5) Verta ja pieniä hyytymiä virtsassa

Taisin muutenkin nuolasta ennen kun tipahtaa. Juhlin jo mun säilyneitä voimia, mut tää rakon ehdoilla tapahtuva vuodelepo se todellinen voimien syöjä on. Heippa vaivalla säilytetyt lihakset ja hieman ennallistettu hapenottokyky.

Sattuu vaan niin paljon joka askeleella, ettei pahemmin tee mieli liikkua. Ihan ku keittiöveistä työnnettäis  virtsaputkea pitkin rakkoon ja takas. Koita siinä sit kävellä.

Mietin et jos vaipuisin viikoks johonkin kipulääkekoomaan ja heräisin ens sunnubtaina vaan tsekkaamaan tilanteen. Et jos musta ei kuulu, niin oon sit kesäunilla!

lauantai 27. toukokuuta 2017

Päivä 22

Kivut pahenee, mut mieliala sentään vähän kohenee. En oo itkeny. Sain myös ruokaa paremmin alas kun eilen. En vaan voi uskoo, ettei tähän tehoo mikään muu kun juominen ja aika. Kitumista tää on.

perjantai 26. toukokuuta 2017

Päivä 21

Unta, kipulääkkeitä, epämäärästä huonoa oloa, itkua ja vessassa ramppaamista. Siinä tää(kin) päivä tiivistettynä.

Rakko on ihan hajalla. Kirvelee ja polttaa. Lisäks sieltä löyty joku p-kirjaimella alkava virus, joka voi osaltaan pahentaa näitä oireita. Siihen alotettiin lääkitys. Joudun käymään puolen tunnin välein vessassa. Pidätyskyky nolla. Aina en ees ehi vessaan asti, vaikka matkaa on ehkä viis metriä. Oon niin väsynyt. Tekis mieli muuttaa vessaan.

Lääkäri sano et tärkeintä on juoda ja ottaa kipulääkkeitä. Paraneminen vie aikaa. Kauan. Jos vaiva vaan pahenee ni voidaan laittaa katetri et rakko sais levätä. Mut tuntuu toi katetrikin aika kivuliaalta vaihtoehdolta. Sit voitais myös antaa jotain kudoksia parantavia soluja suoneen. Mut nekään ei takaa helpotusta. Täytyy vaan kärvistellä ja oottaa. Tuntuu vaan vaikeelta kun oon nyt jo ihan loppu.

Vaikea uskoo et tää tästä koskaan paranee, mut kyllä se sen vielä tekee. Ennemmin tai myöhemmin. Jos vaikka alettais vähitellen lähestyä sitä kuuluisaa pohjaa, josta on suunta vaan ylöspäin.

torstai 25. toukokuuta 2017

Päivä 20

En oo varma pitäiskö mun vaihtaa jo otsikoita muiks kun numeroiks. Enhän mä tavallaan enää siirrossa oo. Ton rakkovaivan takia vaan kirjoilla osastolla.

Tää päivä on menny ehkä hitusen kivuttomammin kun eilinen. Tai eilisilta lähinnä. Mut muuten on aika karsee olo. Päässä heittää, ruoka ei maistu, tärisyttää ja on huono olo. Lisäks mun rakko on ihan loppu. Pidätyskykyä riittää ehkä kymmeneks sekunniks jos sitäkään. Oon silti ollu kotona. Aattelin et pitää totuttautua kotiin, mut en oo varma kuin hyvin tää tälleen yksin sujuu. Tänäänkin äiti heitti mut tänne ja hettää vielä sairaalaankin. En taida tällasen olon kanssa jaksaa tai uskaltaa kävellä.

Pelästyin tänään ihan tosissaan, kun mulle sanottiin et mut siirretään kahen hengen huoneeseeen. Mä, joka ravaan vessassa harva se minuutti ja itken ja huudan siellä, kun polttaa ja kirvelee niin paljon. Sanoin äitille et siinä vaiheessa se saa tuoda mut kotiin. Et on oma vessa ja oma rauha. Luojan kiitos mua ei kuitenkaan vielä siirretty mihinkään. Mut kauhulla ootan huomista.

Henkisesti on ollu rankkaa kun on huono olo. Oon itkeny tänään piiitkästä aikaa. Tuntuu niin toivottomalta. Luulin et oisin hyvässä jamassa siirrosta lähtiessä mut totuus on näköjään toinen. Mun kaikki naisellisuus ja itsenäisyys on kadonnu, kun ei oo hiuksia, en pärjää yksin ja rakkokin oikuttelee. Lisäks oon vaan niin rättiväsynyt et voisin nukkua vaan kaikki päivät.

Parempaa oloa odotellessa.

keskiviikko 24. toukokuuta 2017

Päivä 19

Tän päivän alku oli ainakin lupaava. Yö meni hyvin. Yhen panadolin otin joskus ennen neljää, kun alavatsa vähän vihloi ja virtsaputki kirveli. Niiden avulla sainkin sit nukuttua aamuun asti.

Aamulla fyssari tuli tekeen ne samat testit mitä siiroon alussa, eli kyykyt, päkiöillenousut ja puristusvoiman. Ja hei, ne oli pysyny samana! Toki olinhan mä superpaljon hengästyneempi mut jaksoin silti. Jes.

Päivällä otettiin kanssa kanyyli pois. Nyt sit jos tartten jotain lääkettä suoneen, niin pitää laittaa käteen perifeerinen. Ja tällä hetkellä pelkään et pitää. Koska mun maha on ihan pallo, ei meinaa paita mennä päälle. Täynnä ilmaa varmaan. Ja musta tuntuu et toi ilma painaa rakkoa niin, et joudun käymään tosi usein vessassa, mikä osaltaan pahentaa kirvelyä alapäässä. Ääh.

Oon iltapäivästä lähtien ollu siis kotona. Suunnittelin ensin et oisin menny kattoon sitä suunnistuksen maailmancupin sprinttiviestiä kun se tossa keskustassa olis ollu, mut väsymys iski. Nukuin sen sijaan jotkut tunnin päikkärit. Otin lisäks tohon mahaan ja virtsakipuihin panadolia, mut en huomannu mitään tehoa. Oxynormia en nyt viitti ottaa, ennen kun oon taas osastolla. Muuten alkaa vaan väsyttää enemmän ja matka saattaa jäädä kesken. Miks tää on tällasta vuoristorataa? Tuntuu et oon osastolla vaan tyhjän panttina, mut kotona pelkään kipuja.

tiistai 23. toukokuuta 2017

Päivä 18

Ei jestas, mikä yö takana. Rakkokipu ylty yötä kohden sietämättömäks. Otin ensin yhen Oxynormin (opioidipohjainen kipulääke). Ei auttanut. Sit pyysin toisen. Ei auttanu. Rakko tuntu olevan tulessa. Poltteli, kirveli, särki ja jomotti. Pyysin vielä kolmannen, kun aattelin etten selvii hengissä. Ei auttanu sekään. Lopputuloksena noista kolmesta lääkkeestä oli vaan tosi sekanen pää. Soitin taas kelloo, kunhan olin ensin pyyhkiny todisteet itkemisestä pois. Sanoin et nyt ihan mitä vaan, et oon nyt niin kypsä, et ei todellakaan oo mitään väliä mitä muhun laitetaan. Sain sitten suoneen Pamolia, ja Oxanestia. Ja sitten vielä tabletin Oxycontinia. Sellasta pidempivaikutteista kipulääkettä. Sit vihdoin kipu lakkas melkeen kokonaan ja sain unen päästä kiinni. Vihdoin.

Tänään olin sit iltapäivän puolelle asti ihan tokkurassa. En oikeen ymmärtäny asioita ja päässä heitti. Väsytti myös ihan sairaasti. Ja itseasiassa edelleenkin väsyttää.

Lääkärit sano kierrolla, että suurimman osan niistä kipulääkkeiden vaikutuksista olis pitäny jo mennä pois, mutta kun en oo tottunu noin vahvoihin lääkkeisiin tollasella isolla annoksella, niin ei ihme jos vähän päässä heittää.

Lääkelistalle sain pitkävaikutteisen kipulääkkeen ja tarvittaessa voin ottaa lyhytaikasen. Toivotaan et niillä pärjäis jatkossa. Ja Panadolilla. Myös kortisoni ja suonensisäset antibiootit purettiin nyt kokonaan ja lääkkeet vaihdettiin sellasiks, mitä tuun sit kotonakin napsimaan.

Sain myös luvan kotilomille, jos rakkokivut on hallinnassa ja vointi ok. Siis niin, että lähen täältä esimerkiks lounaan jälkeen ja palaan iltapalalle. Yöt pitää toistaseks nukkua täällä, kun noi kaikki kummat vaivat on valehtelematta mulla aina öisin. Kotiin pääsen sit kun lääkärit ja mä ollaan sitä mieltä, et pärjään suun kautta otettavilla kipulääkkeillä ja et rakon tilanne on hallinnassa muutenkin.

Käytinkin tänään sitten heti ekan mahiksen kotilomaan ja pyysin äitin hakemaan mut täältä iltapäivällä. Käytiin heittämässä ylimääräsiä kamoja mun luo, tsekkaamassa Littoistenjärvi ja syötiin. Kuudeks olin sanonu palaavani osastolle ja niinhän mä myös tein. Vois sanoo, et homma etenee.

Nyt on oikeestaan aika hyvä olla.

Ps. Uusi level mummoilussa, virtsankarkailu, check! (Onneks on kuulemma ohimenevää laatua, hahah)

maanantai 22. toukokuuta 2017

Päivä 17

Huooh. Veriarvojen puolesta olisin jo kotona. Sairaalassa mua pitää vielä kuukautiset (?), rakkokivut ja epämääränen vatsa. Turhauttaa niin paljon kun toi rakko oli jo ihan ok, mut viimeyönä kivut palas vähitellen. Enkä voi sille ite mitään. Tekis vaan mieli sanoo lääkäreille ja hoitajille, et joo kaikki on ok ja voin lähtee kotiin. Mut pidemmän päälle se ei oo kannattavaa. Sit olisin kuitenkin bumerangina takasin täällä. Ketuttaa kun pientä oravaa.

No päivän positiivisiin kuulu se, että kortisoni muutettiin tabletiks ja yks antibiootti purettiin kokonaan. Nyt olis lääkkeetkin tabletteina. Että niidenkin osalta oisin ready to go home!

Päivällä olin kävelemässä ja nyt ehkä meen vielä illalla uudelleen kun taivas on vetäny pilveen, niin ei tartte varoo palamista niin hulluna. Tai sitten vaan kattelen sellasta norjalaista sarjaa kun nuoret ja lupaavat. Riippuu vähän et miten noi rakkokivut asettuu vai asettuuko ja miten mun vatsa voi. Sekin meni taas ihan sekasin. Saattaa toki johtua myös menkoista. Ei olis meinaan eka kerta kun ne sekottaa mun elintoimintoja.

Musta kyllä tuntuu et oon ihan sekasin koko akka. Fyysisesti ja kohta varmaan päästäkin. Nyt ei vaan saa vaipuu mihinkään masikseen. Kyllä näidenkin vaivojen on pakko helpottaa joskus. Pakko.


sunnuntai 21. toukokuuta 2017

Päivä 16

Eilen lääkäri sano, että jos tänään on neutrofiilit yli 0.2, niin saan mennä ulos. En kertonu siitä kai kenellekkään. Oisin ollu ihan maassa, jos kaikki olis tienneet ja kyselleet et "no millasta oli ulkona?" ja sit en oiskaan päässy. Ois ottanu päähän niiiin paljon. Mut huoli oli turha, koska sain luvan! Olin tänään siis ulkona!

Käveltiin Hannunnitun K-marketille jätskeille ja mä koitin parhaani mukaan kävellä varjoissa ja olla palamatta. Mun iho on meinaan niin herkillä et palan ihan minuuteissa. Ja eihän se palaminen muutenkaan terveellistä oo, mut mun tilanteessa sitä ei erota käänteishyljinnästä. Jonka seurauksena lääkärit olis ongelmissa ton mun ihon käänteishyljinnän ja sen lääkitsemisen kanssa. Ja en mun mielestä palanut. Mun naama kyllä kuumottelee, mutta punasuus on vaihtunu oikeesta poskesta vasempaan, eikä palaminen vaihda paikkaa, joten ihan hyljintää toi on.

Voisin myös veriarvojen perusteella kotiutua lähipäivinä, mutta. Mutta käänteishyljintä ja rakkovaivat saattaa myöhästyttää sitä jonkun verran. Leukkarithan oli jo 1.6 ja neutrofiilit 0.24. Hb 96 ja tulehdusarvokin laskussa. No. Soon we will see what happens.

Oman mausteensa tähän soppaan toi myös tänään alkaneet menkat. Tai ehkä se, etten tiiä onks nää menkat vai ei. Haha, nainen on parikymppinen eikä tunnista kuukautisia? No, voin kertoo et ei niittenkään kanssa oo menny ihan niinkun Strömsössä. Ikinä. Ei mulla oo ollu mun elämän aikana ees kun ehkä kymmenet menkat. Siis viiden vuoden aikana. Ja ne on luokkaa, onkohan mulla vai ei? En siis todellakaan huku siihen veren määrään. Joten, lääkäri käski seurata tilannetta. Veri voi olla peräisin myös virtsarakosta, kun se syklofosfamidi voi aiheuttaa sitäkin. No, mä seurailen tilannetta.

Loppuillan oon kattonu hyvissä luukivuissa suunnistusta ja rytmistä voimistelua. Jääkiekkoa en uskalla kattoo. Musta tuntuu et aina kun katon jonkun pelin niin Suomi hävii, joten parempi olla kattomatta.


lauantai 20. toukokuuta 2017

Päivä 15

Heti aamulla herätessä tuntu et on parempi olo kun eilen. Ei ollu samanlainen heikko fiilis enää. Mikään paikka ei erityisemmin sattunu ja ruokakin maistu. Naama vaan oli kirkuvan punanen. Tai poskista ehkä jopa vähän liila.

Vatsa on ollu vähän epälooginen. Se on aina pari päivää ihan kuosissa ja sit taas ei. Tänään hoitajat oli sitten sitä mieltä, että testataan et onko se se sama Clostridium-bakteeri, kun aiemminkin. Annoin sitten ulostenäytteen, otin vikan Imodiumin ja jäin odottelemaan tuloksia. Kyselin pari kertaa niitteen perään, mut eipä niitä ollu kuulemma vastattu. Hoitajat oli sitä näytettä sit omatoimisesti tsiigailleet ja parikin mulle sano, et tuskin siinä sitä bakteeria on. Sain myös lääkäriltä luvan käydä kävelemässä. Ihanaa.

Illalla sainkin sit pienet torut siitä, et en ois saanu sitä Imodiumia ottaa. Ääh. Mun mielestä mulle aiemmin sanottiin et voi ottaa. Ristiriitasta. No, täytyy toivoo, et näyte olis negatiivinen, niin ois tylytys ollu turhaa. Ja muutenkin. En kaipaa sitä bakteeria yhtään. En tipan tippaa.

Viimeyönä kärvistelin aikamoisissa luukivuissa. Molemmat lonkat särki ja särky säteili sääriluihin asti. Jossain vaiheessa alkuyötä kipu siirty poskiluihin ja tohon, öö onkahan se yläleukaluuhun(?). Mietin et lähteekö mulla nyt hampaatkin tällä reissulla vai mitä ihmettä. Mut ei lähteny, ihan sitä uusien solujen muodostumisesta johtuvaa kipua oli sekin. Vaikka se ns. hyvää kipua onkin, niin kyllä mä vähän mietin et pitääkö tänkin tältä tuntua siinä vaiheessa kun tonninen panadol ja yks Oxynorm, eli vahvempi kipulääke ei ollu tehonnu ja venasin toisen Oxynormin tehoa.

Luukipujen tuloksena leukkarit olikin noussu 0.9:ään ja neutrofiilit 0.07:ään. Hb oli pysyny hyvin, jopa noussu 101:een. Ja trombbarit jo viiterajoissa. Tulehdusarvo vaan oli jonkun verran koholla. Mut aika kelpo labrat sain tältä päivältä. Samanlainen nousukiito sais nyt vaan jatkua, kiitos!

Ps. Sain porukoilta nimpparilahjaks samanlaisen lippiksen kun mun pikkusiskolla. Meillä on siis 11 vuotta ikäeroa ja ihan itse toivoin sellasta. Hehee.

perjantai 19. toukokuuta 2017

Päivä 14

Aika vähäuninen yö takana. Kuume nousi joskus siinä illan aikana yli 38 asteen, mikä meinas veriviljelyitä, virtsanäytettä, punasoluja ja antibioottia. Niitten kanssa meni ehkä kahteen, mut lopulta mua piteli hereillä toi alapään polte ja kirvely. Kipulääkkellä onneks saatiin se aisoihin ja sain sit ehkä jonkun neljä tuntia nukuttua. Voin kertoo et ei oo kauheen pirtee olo.

Koko päivän oon vaan maannu. Eipä tässä kauheest mitään kannata ruveta säätämään. Lääkäri kävi kierrolla ja sano et kuume on todennäkösesti käänteishyljintää. Eli iskän solut kiinnittyy niin rajusti, että mulle nousi kuume. Kortisonilla ja antibiooteilla koitetaan sitä saada pois. Rakko-ongelmat johtuu sen sijaan siitä syklofosfamidista. Sain siihenkin jotain lääkkeitä mitkä ehkä auttaa. Tai sitten ei auta. Myös nesteet nostettiin taas viiteen litraan. Senkin pitäs auttaa tossa rakkoärsytyksessä.

Oon aika katkera kun en pääse ulos ja siellä on ihan kesä. Pitäs vaan malttaa oottaa ja uskoo, et kyllä se kesä siellä säilyy ja et mä ehin kyllä nauttii siitä. Mut tuntuu vaikeelta. Ääh.

Illan mittaan olo on parantunu jonkun verran. Kuume on laskenu ja rakkokaan ei juurikaan vaivaa. Oon kyllä silti ihan poikki. Vähän sellanen jyrän alle jääny fiilis. Lisäks molemmat lonkat särkee tai oikeestaan molemmat jalat kun se kipu säteilee sääriluihin asti. Mut toi on kyllä hyvää kipua. Tarkottaa meinaan valkosolujen nousua, jee!

Toivon tosiaan et tästä ois suunta vaan parempaan, kohti kotia. Ja jos nyt vihdoin sais nukuttua yöllä ees seittemän tai kaheksan tuntia niin olis mahtavaa. Arvostaisin todella.

torstai 18. toukokuuta 2017

Päivä 13

Pikapäivitys. Viimeyö oli erittäin tuskanen. Lopulta nukahdin kun sain kipulääkkeen. Sain hiivaan jotain voidetta ja totaalinestemäärä nostettiin neljään litraan - ei auttanu. Sain kipulääkkeen, nukahdin ja autto. Luulin et tän päivän väsymys johtu vaan lääkkeestä mut mulla nouseekin kuume. Ääh.

Nyt vaan kipulääkettä naamaan noitten limakalvojen takia ja oottamaan et kuume nousis yli 38 asteen niin alotettais antibioottihoito ja otettais veriviljely ja virtsanäyte.

keskiviikko 17. toukokuuta 2017

Päivä 12

Aika väsynyttä menoo on ollu koko päivän tänään. Kävin mä sentään vähän kävelemässä ja päivällä keuhkokuvassa. Muuten oon lukenu ja torkkunu täällä mun huoneessa.

Keuhkot oli kunnossa. Ei ollu bakteeri sinne levinny. Enkä ilmeisesti ikinä opi, että keuhkokuvaan mennään ilman rintsikoita. Taas sain riisua sit ihan kaikki paidat pois kesken kuvauksen, kun kuvissa näky kaarituet. Vähän ku ois taktikoinu, niin olis saanu pitää ees paidan päällä.

Kurkku on jo ihan kuosissa, mut tänään päätään nosti astetta ikävämpi vaiva. Alapää meinaan kutisee ihan huolella. Lääkärin mukaan mikään bakteeri se ei voi olla, kun mulla menee kuulemma sellaset antibiootit tällä hetkellä et kaikki oravaa pienemmät mun kehosta kuolee. Tuomio oli sitten vaan kuivat limakalvot, mut eipä oo oikeestaan tähän mennessä rasvaaminen juurikaan auttanu. Ite epäilen jotain muuta tän syyks kyllä. Täytyy huomenna palata asiaan, ellei tää jo illan ja yön aikana ylly sietämättömäks.

Inhoon vaan valittaa vaivoista ja varsinkin näin kiusallisista. Mieluiten vaan kärvistelisin kutinan kanssa. Mut jos jotain täällä oon oppinu, ni sen, että kaikki vaivat pitää sanoo ääneen. Ja mielummin aiemmin ku myöhemmin. Vaiks tuntuis kuinka nololta.

Toivottavasti joku syyllinen tähän kutinaan selviäis huomenna. Ja sais jotain oikeesti auttavaa lääkettä. Tai sit niin et se vaan mystiseti katois yön aikana.



tiistai 16. toukokuuta 2017

Päivä 11

Samalla kaavalla eteenpäin. Neljään asti jonkun asteista koomailua, kävely, ruoka, vieraita ja nukkumaan. Alkaa vähän kypsyttää jo tää sairaalaelämä. Olisin ihan valmis kotiin, jos noi veriarvot vaan nousis.

Veriarvoista puheenollen, ei ollu valkosolut laskenu nollille. Nyt vaan toivon et tää nousu hieman nopeutuis. Muuten mulla menee ainakin 97 päivää täällä, jos neutrofiilit nousee 0.01 yksikköö per päivä.

Musta oli löytyny myös joku bakteeri, jonka nimeä en muista. Totta puhuen siinä vaiheessa kun lääkäri siitä ekan kerran kerto, niin en tajunnu yhtään mitään. Kuuntelin mut mieleen jäi vaan yksittäisiä sanoja. Muun muassa merkittävä, tablettihoito ja keuhkokuva. Olin ihan kuutamolla koko pöpöstä. Muutaman tunnin jälkeen oli pakko kysyy hoitajalta et kuunteliks se mitä ne lääkärit sano. No oli kuunnellu, muttei myöskään ihan ymmärtäny, joten sain sit kertauksen lääkäriltä. Ja nyt tiedän mikä se siis oli. Tosin nimeä en muista vieläkään. Mut ilmeisesti suusta menny joku bakteeri mun kehoon. Eikä se terveelle ihmiselle mitään tee, mut mulle vois aiheuttaa jotain flunssan oireita ja huomisella keuhkokuvalla tarkistetaan, et onko se tehny jotain näppylöitä keuhkoihin.

Revittiin kans porukoiden avustuksella jesarilla mun hiukset taas tänään. Alko meinana olla tyyny sen näkönen, että laitoin äitille viestiä et ottakaa teippiä messiin ku tuutte. Miten voikin irtohiukset olla niin ällöttäviä. Aika hyvin lähti kaikki karvat päästä. Voin kyllä lämpimästi suositella, jos haluu jo muutenkin irtoovan sängen tehokkaasti irti.

Nyt oonkin sit taas kalju sen aikaa, että uudet hiukset alkaa kasvaa. Siihen menee kyllä kauemmin kun noiden ihan perushoitojen jälkeen, jos oon oikein ymmärtäny. Eli ei muuta kun uusia lippiksiä ja huiveja hankkimaan. Pipo saattaa olla vähän turhan kuuma kesällä.

Seuraavaks vaan iltapala huiviin, muut iltatoimet ja kohti uutta päivää!


maanantai 15. toukokuuta 2017

Päivä 10

Jahuuu, neutrofiilejä oli tän päivän verikokeissa 0.02 ja leukkareita 0.1! Vähän näyttäis siltä et solut alkaa hiljalleen nousta. Tosin lääkäri sano et ne saattaa siitä vielä mennä nollile ja sit lähtee vasta kunnolla nousuun. Eikä ne kuulemma päästä mua tällä viikolla ulos täältä.

Eilen illalla jo mun huoneessa tuoksu sade. Mietin et onkohan mun pää jo ihan sekasin, et onks se mahollista. Ulkona kyllä sato, ja sataa edelleen, et ihan loogistahan se olis. Varmistin sit jo eilen mun ystävältä ja tänään aamulla hoitajalta et haistaaks nekin sen. Ja kuulemma haisto. Eli mun huoneessa tuoksu sade. Sade, ulkoilma, kesä ja vapaus. Ihanaa. Mulla olikin aina yöllä herätessä sellanen vapaa olo. Ihan kun en oiskaan ollu missään sairaalassa.

Muuten meininki täällä on samanlaista kun aiemminkin. Iltapäivään asti koomailen sängyssä, sit käyn kävelemässä, koen piristymisen, menetän piristymisen, koomailen ja sit meenkin jo nukkumaan. Tän päivän erikoisuutena oli kävelemästä takastullessa porrasjuoksu. Juoksin ykkösestä neloseen ja tein joka kerroksessa palauttavan kävelylenkin. Tuli ihana fiilis kun syke hakkas oikeen kunnolla.

Nyt kyllä väsyttää aika paljon. Onneks iltapala tulee ihan just ja sit voikin vähitellen valmistautuu nukkumaan.




sunnuntai 14. toukokuuta 2017

Päivä 9

Tästä aamukoomasta alkaa näköjään muodostua jo tapa. Musta tuntuu et herään kunnolla vasta joskus kolmen-neljän nurkilla iltapäivällä, kun pääsen eroon noista nestetiputuksista. Heti kun letkut irtoo ja pääsen kävelemään niin sitä jotenkin piristyy. Väsymys katoo ja olosta tulee virkee. Koko aamupäivän yleensä vaan loikoilen sängyssä ja torkun. Mut syytän siitä tosiaan sitä, että oon kiinni tippatelineesä. Sen raahaaminen ei kuulu mun suosikkipuuhiin.

Mulla on ollu kurkku jo pari päivää vähän kipee, mut oon luullu et se on vaan kuiva ja siks tuntuu siltä, että olis pala kurkussa. Tänään yks hoitaja kuitenki sano, että siellä voi olla myös sieni. Hyi, en oo varma haluunko kuvitella mitään tattikasvustoa mun kurkkuun. Toki tollanen sienen muodostuminen on tällasena matalasolusena aikalailla normaalia. Mut kuulostaa silti vähän ällöltä. Näytän sitä huomenna lääkärille, niin katotaan mitä tehdään.

Maksa-arvo oli laskenut, vaikka tällä kertaa otin jopa lääkkeet. Yks ilta siis nukahdin ennen kun muistin ottaa sen maksaan vaikuttavan lääkkeen, hupsista. No virheistä kuitenkin oppii ja jatkossa oon superhuolellinen, että muistan napata jokasen pillerin mitä mulle tuodaan.

Kävelylenkillä tutustuin uuteen paikkaan, A-sairaalaan vievään käytävään. Siellä oli toinen hyvä mäki. Siis ton T- ja U-sairaalan välillä olevan lisäks. Ihan mahtavat kuntoutumispuitteet täällä kyllä on. Ja vielä sisätiloissa. Harvalle tulee varmaan mieleen, että sairaalassa pääsis kävelemään mäessä. Tai en mä ainakaan sitä etukäteen osannu ajatella. Mut kyllä vaan pääsee. Vinkkinä jos joku meijän osaston potilas tätä lukee.

Oisin ihan valmis kyllä kotiin. Mut ehkä pitää kumminkin ootella, että puolustuskykyy olis ees pikkiriikkisen. Aattelin kyllä huomenna alkaa pehmittää lääkäreitä sille, et pääsisin perjantaina kotiin. Ja perjantain valitsin siks, et lauantaina on mun nimpparit ja sillon pitäis alkaa ilman lämmetä. Täydellinen kotiutumispäivä. Toki tiedostan ettei mua vaan voi päästää pois ennen kun on neutrofiilit yli tietyn tason ja vointi muutenkin hyvä. Ja ne ei riipu siitä, millanen sää on ulkona tai kenen nimpparit on tai ei oo. Mut aina saa toivoo!

lauantai 13. toukokuuta 2017

Päivä 8

Tänään oli eka päivä kun neutrofiilit ja leukkarit oli molemmat pyöreitä nollia. Valkosolut siis aika vähissä. Hemoglobiini oli 84. Jos sen lasku jatkuu samanlaisena, niin huomenna ois varmaan tiedossa punasoluja. Olosta ei kyllä arvais, että noin lähellä tankkausrajaa keikutaan. Vähän on sellanen laiska ja saamaton olo ja kaikki fyysinen toiminta hengästyttää aiempaa enemmän. Mutta jos alkuvuoteen vertaa, niin ei todellakaan uskois et samoilla arvoilla mennään.

Suurin osa päivästä on kulunu sängyssä sarjoja katellen ja puhelinta selaillen. Otin myös päikkärit iltapäivästä. Ennen ruokaa kävelin taas sairaalaa ristiin rastiin ja tunnelia pitkin U-sairaalaan pari kertaa. Siellä tunnelin maanpäällisessä osassa tuntuu melkeen siltä, kun olis ulkona kävelemässä. Muuten tuolla kyllä muistaa hyvin kävelevänsä sairaalassa. Väriteema on meinaan aika valkonen.

Hyvä ja rauhallinen meno siis jatkuu täällä. Loppuillan taidankin viettää taas sarjojen parissa. Ja jos tänään vaikka alkais nukkuun suhteellisen ajoissa, niin vois olla haukotusten määrä huomenna vähän pienempi.

perjantai 12. toukokuuta 2017

Päivä 7

Tänään on ollu sänkypäivä. Mut ei siks että mulla ois ollu jotenkin ylitsepääsemättömän väsyny olo. Pääosin oon kököttäny tässä mun sängyssä siks et oon vääntäny koneella yhtä partiohommaa, joka ei itseasiassa oo vieläkään valmis.

Mulla on viha-rakkaussuhde tietotekniikkaan. Sillon  ku se toimii, olisin valmis muuttamaan kaiken tiedon sähköseks ja heittämään paperit ja mapit taivaan tuuliin, mut sillon kun se ei toimi, niin tekis mieli viskata ihan jotain muuta sinne taivaan tuuliin. Ja tänään on ollu tietotekniikan osalta just sellanen ei niin kiva -päivä. Just kun luulin hetki sitten saaneeni sen partio-julisteen valmiiks niin yhtäkkiä yks kuva muuttuu epätarkaks? Siiiiis miten? En koskenu yhtään mihinkään! Aargh.

Pariin otteeseen torkahtelin illalla. Syynä oli taas huono yö. Nukahdin ehkä yhden jäljestä. Siihen asti vuorotellen raavin ja koitin olla raapimatta kutisevaa ihoa. Aamulla oiskin tehny mieli vaan kääntää kylkeä ja jatkaa unia, mut täällä se sotii jotenkin rutiineja vastaan: koita siinä nukkua kun joku ottaa verinäytteitä, mittaa verenpainetta, kysyy ruumiinlämpöä tai vaihtaa lakanoita. Aika fakiiri sais olla, jos silti pystyis vaan koisimaan.

Vointi on edelleen tosi jees. Veriarvot laskee, niin kun suunnitelmiin kuuluu. Ainoo mikä ei oo ollu suunnitelmissa on maksa-arvon nousu (ois tehnu milei kirjottaa arvonnousu, haha kauppakorkee puskee läpi). Se johtuu kuulemma todennäkösesti sellasesta ennaltaehkäsevästä sienilääkkeestä. Se meinattiinkin vaihtaa Ambisomeen. Ah, siihen niin ihanaan sienilääkkeeseen, jonka takia suu turpos umpeen. Sit kun muistutin siitä, niin lääkärit päätti ettei sittenkään vaihdeta vaan seurataan arvoa vaan toistaseks.

Kävin illalla kans kävelemässä sairaalaa ristiin rastiin. Pari kertaa U-sairaalan tunneli edestakasin, kun siellä on hyvä mäki. Saa portaitten lisäks käveltyä ylämäkeen. Huomenna kun on viikonloppu, niin aattelin kysästä et jos voin jo aiemmin mennä käveleen kun porukkaa ei varmaankaan oo kauheesti liikenteessä. Sit vois kävellä pari lenkkiä päivässä.

Nyt ehkä palaan vielä ihmettelemään sitä kuvaa, joka muuttu epätarkaks ja sit painan pään tähän sairaalan littanaan tyynyyn.



torstai 11. toukokuuta 2017

Päivä 6

Uskomatonta, siirrosta on huomenna viikko. Ja sairaalassa oon ollu nyt jo pari viikkoa. Kyllähän mulla sellanen fiilis onkin, et oon ollu täällä jo jonkun aikaa, mut aika siistiä et alan varmaan pian jo oleen puolessa välissä tätä sairaalajaksoa. Oletettavasti.

Aamulla siivosin täällä. Hoitaja kommentoi meinaan sivulauseessa mun huonetta siihen malliin et aika saattais olla kypsä siivoomiselle. Tai no järjestelylle, siivoojathan täällä käy päivittäin. Vähän kyllä hävetti kun aikuiselle ihmiselle pitää sanoo huoneen järjestyksestä. Tai ei tää kuulemma vielä kauheen paha ollu. Mut kuitenkin. Jotenkin sitä on vaan ite sokaistunu sotkulle.

Lääkärinkierrolla kuulin huippu-uutisia. Bakteeri oli lähtenyt, eli rankin eristys voitiin purkaa. Se siis meinaa, että saan iltapäivästä lähtien kävellä osastolla ja illalla ympäri sairaalaa. Eikä hoitajien tartte pukeutua niihin suoja-essuihin ja maskeihin kun ne tulee tänne. Aika mahtavaa.

Käytinkin iltapäivällä heti mahdollisuutta hyväks ja kiersin osastoa ympäri puol tuntia. Kierroksia kerty reilu kolkyt. Menin kyllä sekasin kaheksassatoista, kun yks hoitaja rupes ottaan mun kanssa juoksukisaa. Myös yks lääkäreistä liitty seuraan pariks kierrokseks, mut valitti pilke silmäkulmassa liian kovaa vauhtia ja harppovaa askelta ja jättäyty omiin homminsa. Muutenkin mun vauhti sai osakseen hämmästelyjä. Mut mä oon tottunu siihen et aina painetaan täysillä. Kunnon mukaan tietenkin. Mut täysillä. Jos hb on viiskyt niin täysillä on aika hiljaa. Tänään se oli kuitenkin vielä 95, joten vauhtia piisas.

Demin kuvaajakin kävi. En kyllä oikeen tuntenu oloani kotosaks poseeratessa, mut kuvaaja oli mukava. Puhelias ja rento. Jutteli kaikenlaista, eikä tuntunu yhtään kiusalliselta sen vierailu.

Suunnittelin alun perin et oisin lähteny vielä illalla käveleen ympäri sairaalaa, mut nyt kyllä alko väsyttään ihan sikana kun ensin käveli pitkästä aikaa kunnolla ja sitten söi. Saattaa olla, että jää lenkki huomiselle. Pitää vaan toivoa et sillon on vielä voimia ja vointia siihen. Musta muuuten tuntu et pintaverenkierto heräs kävelyn myötä vasta kunnolla viikon tauolta. Iho meinaan kutisee sen verran. Toki se on myös kuiva ja vaatis rasvausta, et voi myös johtua siitä.

Täällä menee siis hyvin, mutta menköön!












keskiviikko 10. toukokuuta 2017

Päivä 5

Kyllä sekin sanonta vaan paikkaansa pitää et myrskyn jälkeen on poutasää. Olo on tänään meinaan ollu superhyvä. Ainakin eiliseen verrattuna. Eikä se nyt eilen niiiin paha ollu, mut aika kurja kumminkin.

Koko yön sain taas juosta vessassa, mut tällä kertaa ihan hyvän asian puolesta. Nesteet meinaan läks ja olo helpotti huimasti. Sinne hävis yön aikana kolme kiloo. Aika paljon. Ei hoitajakaan meinannu uskoo korviaan. Todistin meinaan oven läpi kahen hoitsun välistä keskustelua joka meni suunnilleen näin: Paljon se paino oli? 56.6 kiloo. Eiku paino? Nii se. Eikun PAINO? 117/64. Ei paineet ku se mikä vaa'asta näkyy. No 56.6 kiloo. Aijaa, voiko olla.. no kai se sit on. En ois uskonu.

Sain myös vihdoin imodiumia tohon mun vatsaan. En tiä miksen aiemmin saanu, mut nyt on tehonnu ainakin kiitettävästi. Antibiootitkin alotettiin kun crp eli tulehdusarvo on vähän koholla. Saas nähä, mikä virus tai bakteeri tän päivän veriviljelyistä tai virtsanäytteestä selviää syylliseks sen nousuun. Suu on kans alkanu kuivua ihan tosissaan. Limakalvot on ihan vaaleet ja kieli tuntuu halkeevan. Nyt pitää vaan purskutella ahkerasti noita suuvesiä.

Tällä hetkellä olo niin hyvä et tää eristys alkaa tuntuu vähän ahdistavalta. Haluisin ulos tästä huoneesta ja kävelemään. Onneks huomenna loppuu sentään toi suojalääketiputus, niin pääsee tippatelineestä eroon. Edistystä sekin. Plus lääkäri sano että sen bakteerin, jonka takia oon kosketuseristyksissä, niin tuloksista 3/4 on ollu negatiivisia ja yhtä ei oo vielä vastattu. Jos sekin on negatiivinen, eikä tän päivän veriviljelyssä löydy mitään uutta, niin eristys puretaan, jihaa!

Tänään lääkäri heitti kans et "tän viikon ku selviit, ens viikon kuntoudut ja sit voidaankin miettii kotiinpääsyä". Aika rohkasevaa vaiks kaikki onkin loppupeleissä kiinni veriarvoista. Hyvillä mielin kohti tulevaa siis!

tiistai 9. toukokuuta 2017

Päivä 4

Luojan lykky et tää päivä alkaa olla taputeltu. Tai no ei nyt ihan vielä, mut illassa mennään jo.

Yö oli taas tuskanen. Olin tosi turvonnu koko yön ja iho kipristeli joka puolelta. Lisäks mun maha meni totaalisen sekasin puolenyön jälkeen. Sai istua vessassa ihan riittävästi ja maha oli kipee. Tosi kipee. Näin vaan lyhyitä outoja unia, ja pelkäsin et poksahdan nesteistä. Näin jo kaikki tulevat raskausarvet kasvoilla ja ympäri kehoa. Ois tehny mieli itkee ne nesteet ulos.

Aamu ei tuonu mitään jumalaista helpotusta tilanteeseen. Vessaramppaaminen, turvotus ja päänsärky jatku vaan. Mietin et uskallanko ees syödä vai onks se huono veto kun olo oli niin pinkee muutenkin. Päädyin sit kumminkin syömään kun nälkä oli, eikä olo yleensä syömättömyydestä juuri parane. Nytkin fiilis parani vähän pienehkön vatsakramppikohtauksen jälkeen.

Mun vatsasta ja temppuilevista tippatelineistä huolimatta saatiin kuin saatiinkin vika sytostaatti tiputettua. Pari ylimäärästä vessataukoa ja uuden tippatelineen se vaati. Aah, taas yks etappi takana!

Iltapäivällä ja illalla on olo ollu hiukan parempi. Kävin suihkussa ja poljin hetkisen kuntopyörää vaikka intoa ei ollu kyllä erityisen paljoo. Ruoaks porukat toi taas euron juustoja. Ne menee tällä hetkellä alas. Sairaalaruoka oksettaa jo hajuna. Mietinkin tässä vaan et oon niin kiitollinen mun vanhemmille ja niiden perheille, et ne jaksaa ostaa, tehdä ja tuoda ruokaa mulle. Mun olo ois paljon kurjempi ilman niitä. En olis syöny varmaan tyyliin mitään.

Nyt väsyttää ihan sairaasti. En kyllä silti oota ens yöstä yhtään parempaa. Ties mitä nesteet ja maha keksii taas. Mut toivon parasta!

maanantai 8. toukokuuta 2017

Päivä 3

Jeps, aamulla kuudelta alko tosiaan tän päivän karkelot. Totaalinestemäärä nostettiin viikoks viiteen litraan päivässä ja sen kyllä huomaa. Lisäks huomas kyllä saaneeensa syklofosfamidia pari tuntia. Ite sytostaatista tuli pöhnänen, lääkärin mukaan krapulainen olo. Sellanen ettei paljon oo tänään tehny mieli tehä muuta kun oottaa päivää kuluvaks. Ei kuitenkaan mikään yltiöpäisen huono, mut vähän liian kenkku mihinkään toiminnalliseen. Kelinkään puolesta ei haittanu viettää päivää sisällä peittojen välissä.

Tän päivän ikävin vaiva on kyllä selkeenä ykkösenä ollu aivan jäätävä nesteturvotus, joka mulla on päällä. Ruokia en oo painollisesti tänään mitenkään hirveesti syöny ja paino on silti 3,5 kiloa enemmän ku aamulla. SOS sanoisin. Posket on ihan pinkeet, samoin vatsa. Tuntuu oikeen kun iho venyy ja vähän kipristelee. Mihinkään ei tee mieli liikahtaa, kun paikallaankin on tukalaa. Nesteenpoistajia on saanu pariin otteeseen, mutten oo vielä huomannu minkäänlaista tehoa. Kauhulla ootan, et minkälainen vesipallo huomenna aamulla on vastassa.

Oon siis vaan maannu tänään. Tää on tän päivän olotila eikä muuks muutu. Turha itteään on ylös väkisin pakottaa. Nyt vielä kun on letkuissakin kiinni. Huomenna on varmaan aika samanlainen olo kun tänään -turvotuksesta riippuen kamalampi tai siedettävämpi. Saan meinaan sen toisen ja vikan sytostaattiannoksen huomenna ja sit menee enää pelkkää suojalääkettä torstai-aamuun asti. Jes.

Lääkäri sano tänään et voin aatella et oon kuukauden päästä siirrosta kotona, niin en sit ainakaan pety. Selvä se, sitä mä sit aattelen!

sunnuntai 7. toukokuuta 2017

Päivä 2

Oikeastaan hämmentävän samanlainen päivä kun eilen. Luulin alun perin, että olo heittelis täällä ihan sekunneissa. Luojan kiitos niin ei nyt ainakaan tän alun perusteella oo ollu, vaan oon saanu nauttia aika vakaasta ja hyvästä olosta. Yks siedettävä päivä on aina hurjasti eteenpäin. Mun ajatusmaailman mukaan yhen hyvän sairaalapäivän päättyminen tarkottaa samalla yhen huonon deletoitumista. En tiiä et saitteko ajatuksesta kiinni, mut jotenkin itteä auttaa sellanen ajattelu. Vähän niinkun et jos oisin hypoteettisesti sairaalassa 30 päivää ja nyt 11 hyvää olis takana, niin enää 19 mahdollisuutta olla huono päivä täällä.

Tänään oon taas polkenu kuntopyörää ja jumppaillu, piirrelly, somettanu, maannu ja jutellu. Vähän kaikenlaista siis. Niin, ja seurannu partiomarssia etänä. Harmittaa kyllä yllättävän paljon etten päässy paikalle. Se on niin perinteinen osa kevättä, ettei ilman oikeen osaa olla. Pahinta oli kyllä ehkä nähä ne kaikki kuvat. Kuvat jossa sun kaverit hymyilee, on kauniita ja pitää hauskaa. Ilman sua. Ja vaiks tiedän, ettei kukaan ois varmastikkaan halunnu etten pääse, niin tuntuu pahalta. Aivot väittää et olis pitäny estää koko marssi vaan siks etten mä päässy. Just. Eihän se maailma niin pyöri. Ei ptäis olla niin itsekäs. Sitä paitsi, mulla on kyllä asiat ihan hyvin. On jollain aivan varmasti kurjemmatkin olot kun mulla täällä täyden palvelun sairaalassa.

Tosiaan, mukavissa merkeissä mennyt tääkin päivä. Toivotaan ettei huomenna alkava 72 tunnin suojalääketiputus ja tunnin syklofosfamidi-infuusio kauheesti kurjentais oloa. Tai ainakaan liikaa. Vähän kyllä jännittää, mut onneks huomenna on jo selvillä olotila ja sen muutokset.


lauantai 6. toukokuuta 2017

Päivä 1

Aattelin nyt tästä lähtien otsikoida nää mun kantasolusiirron, aka uuden elämän alun, jälkeiset päivät niinkin omaperäsesti kun numeroimalla. Mä jotenkin aavistan et saatan palata näihin teksteihin tulevaisuudessa muutamankin kerran, niin on sitten kätsy vaan klikata päivän fiilikset auki oikeen numeron kohalta.

Tai katotaan nyt kauanko tätä otsikointityyliä jaksan, ei musta ikinä kuitenkaan tiedä, haha.

Eilen tosiaan vielä illalla juhlistettiin iskän puolen porukoiden kanssa mun toista synttäriä kakun merkeissä. Ja olikin muuten erittäin maukas kakku, vaiks mä en yleisesti niin valkosuklaasta ja limestä pidäkkään. Mut toi oli kyllä onnistunu veto.

Nyt musta tuntuu et kannattaa antaakin varotus niille, jotka ei haluu lukee vessajuttuja: kandee skipata seuraavat kaks kappaletta suosiolla!

Tosiaan, yö menikin suurimmaks osaks valveilla, johtuen mun mahasta. Jo eilen oli ollu vatsa koko päivän löysällä ja yöllä se sitten piteli mua hereillä. Kotona jotain tärkeetä tenttipäivää ennen olis ehkä häirinnyt se, et keskellä yötä saa istua pöntöllä joku kolme tuntia. Ei siis putkeen, mut you know what I mean. Tosiaan, eipä se täällä juurikaan mua häirinny. Pääsinpähän Candy Crushissa vihdoin  muutaman tason eteenpäin ja luin läjän naistenlehtiä. Mitä sitä muutakaan yöllä? Varsinaisesti aloin nukkua puol seiskalta aamulla, ja varttia vaille kasi heräsinkin sit siihen et joku hoitaja kailotti pirteenä huomenia aamulääkkeiden kanssa. Nice. Toki mä jossain välissä torkuin, kun ehdin nähdä jotain käsittämättömiä uniakin.

Aamupäivällä sit varmistu muun muassa yön perusteella se, että mulla on jonkun bakteerin aiheuttama antibioottiripuli. Tai onhan sitä epäilty, mut nyt se on kyllä ihan varmaa. Eristyskin on sen takia on ollu päällä jo pari päivää, ja hoitava lääkekin on mun lääkelistalla. Tehoa ootellessa siis.

Tänään on kyllä kaikesta vessaramppaamisesta huolimatta ollu aika kiva päivä. Oon saanu tänne nyt sen kuntopyörän ja poljinkin sitä pariin otteeseen tossa. Yhteensä ehkä reilut puol tuntia. Lisäks tein vähän kuntopiiriä tolla stepperillä ja käsipainoilla. Vaiks eihän tää nyt ihan oikeelta treeniltä tunnu, niin kiva fiilis siitä jäi kun ties vähän tehneensä jotain. Kannattaa meinaan takoa niin kauan kun rauta on kuumaa. Maanantaina alkaakin sitten ne syklofosfamiditiputukset ja niiden aiheuttamaa oloa ei voi kun arvailla.

Onnea on ollu myös se, että totaalijuomiset on nyt nää pari päivää vaan kolme litraa. Ei ahdista niin paljon, kun tietää et saa todennäkösesti ne juotua aika helpolla. Miten voikin tollanen juttu henkisesti vaikuttaa niin paljon? Varsinkin kun kyllä täällä saa nesteitä suoraan suoneenkin jos siltä tuntuu ettei juoma vaan uppoo.

Tästä päivästä on tehny hyvän myös äitin tuoma ruoka, jota oon syöny koko päivän. Säästyin joltain juuresmestarin sianpääpadalta, mitä olis ollu lounaalla. Huh. Päivällinen olis varmasti ollukkin ihan ok, mut kyllä silti aina omat ruoat voiton vie, jos niitä on vaan jäljellä. Tuli itseasiassa melkeen masterchef-olo, kun sekottelin ketsuppia ja tonnikalaa pastaan.

Hyvän päivän illan kruunaa vielä suunnistuksen huippuliiga. Se olis tullu aiemmin päivällä jo suorana, mut halusin säästää herkkupalan iltaan. Eli nyt ei muuta kun areena auki!

perjantai 5. toukokuuta 2017

Uudesti syntynyt

Uus päivä, uudet kujeet ja uudet solut.

Sinne ne tosiaan vaan uppos, mun keskuslaskimokanyyliin. Ihan samalla lailla kun punasolut tai trombosyytit. Vaikuttaa ihan helpolta ja rutiininomaselta toimenpiteeltä, mut on tän hoitomuodon kehittelijät aikamoisia virtuooseja saanu olla. Että suuret kiitokset vaan sinne suunnalle myös!

Olo ei tosiaan oo muuttunu mitenkään erityisesti suuntaan eikä toiseen. Väsyttää tietenkin päivä päivältä enemmän kun lähestytään sitä kunnon suvantovaihetta, jossa kaikki valkosolut on ihan nollissa. Mut muuten ei mitään ihmeempää. Tai no suoliston limakalvot ilmeisesti vähän riekaleina, kun vatsassa kiertää siihen malliin. Mutta ainakin toistakseks ihan hyvin tän vielä sietää. Ruokakin maistuu, josta oon ilonen. Se on kauhee kierre, kun ei pysty syömään ja samalla tietää ettei syömättömyys ainakaan auta asiaa. mut toisaalta sisimmässään tuntee, ettei syöminenkään oo hyvä vaihtoehto. No, mut onneks ainakaan tällä hetkellä tilanne ei oo toi. Nauttikaamme siis tästä olotilasta!

Kuntopyörää toivoin tänne mun huoneeseen nyt kun en tuolla käytävilläkään saa kulkea. Katotaan onks se vapaana ja saisko sen tuotua tänne jos on. Ei sillä, että mua ihan hirveesti himottais sillä mitään tehä, mut pakko tätä pehvaa on koittaa johonkin suuntaan aina välillä hilata.

Nyt se odottelu sitten varsinaisesti vasta alkaa. Veikkaisin ite et ehkä kolmen tai neljän viikon päästä voisin jo koputella kotiovea, jos ei mitään radikaalia tapahdu ja solut nousee toivotusti. Voi tietenkin et menee pidemmäkin aikaa. Tai sit pääsen nopeemmin pois. Sitä ei voi kun arvailla.

Näihin tunnelmiin tällä kertaa!

torstai 4. toukokuuta 2017

Vielä omilla soluilla

Iskän solut on nyt kerätty. Saatiin kerralla tarpeeks haaviin, niin ei tarvii huomenna enää jatkaa sit niissä merkeissä. Hyviä soluja varmaan tulossa, ja paljon! Niin mä uskon. Ja ehkä jopa tiedän.

Huomenna voidaankin sit keskittyä niitten huippusolujen siirtämiseen. Tuun ilmeisesti saamaan ne aamupäivän aikana. Sen tarkemmasta ajankohdasta ei ees mulla oo tietoa. Ja täällähän mä oon, valmiina odottamassa. Sen kun vaan liitetään piuhat kiinni.

Ei se solujen saaminen itessään tunnu mitenkään pelottavalta, mut on se jotenkin sellanen hetki kumminkin, et oon tässä tänään meinannu muutaman kerran yksikseni herkistellä. Parit kyyneleet tirauttaa. En sit tiiä mikä siinä on. Nyt kun ei hormonikiertoakaan tästä olosta voi syyttää. Ei mulla niin kun oo mikään huonosti, mut ei toisaalta hyvinkään. Hah, vaikee selittää. On se ihmisen pää ja sen sisällä olevat ajatukset vaan kummallisia.

Ehkä mä vaan nyt just sisäistin et on tää oikeesti vaan uus rajapyykki mun reilun parinkymmenen vuoden mittasessa elämässä. Uuden ajanjakson alku tavallaan. Vaikkei mikään ehkä ulkopuolisen silmin muutukkaan, niin mä toivoisin et tästä alkais leukemiavapaa-aika. Huomisesta alkaen alan tavallaan toipua. Tai saanhan mä vielä sitä yhtä sytostaattia, kahdesti. Mut joka tapauksessa huomenna on päivä numero nolla, ja siitä sit aletaan laskea päiviä eteenpäin. Ihan niin kun kaikkien lääkkeiden ja tollastenkin kanssa. Ja toipumisen ja käänteishyljintöjen.

Huoh. Onneks päivät on erilaisia. Huomisen olosta ei tiiä. Ja hyvä niin. Tänään tää eristys on tuntunu vähän raskaalta. Kaipaan ulos, vaikkei siitä oo kun pari hassua päivää kun siellä olin. Ja kaipaan myös sitä, että voisin vaan ite käydä kaupassa ja hakee mitä lystään, eikä tarttis aina vaivata muita. Pelkään kanssa et mun fyysinen kunto romahtaa taas maan rajaan. Vaiks tiiän ettei se nyt ihan niin meen, vaikka kyllä se aika vikkelään laskee kun on laskeekseen. Myös noi nesteet ottaa päähän. Ahdistaa koko helvatan lista, kun siihen ei tuu merkintöjä tarpeeks ja pelkään etten kerkee juomaan kaikkea ennen iltaa. Pienet on murheet mut olkoon.

Huomista innolla oottaen!

keskiviikko 3. toukokuuta 2017

Oon edelleen negatiivinen

Oottelua, oottelua oottelua. Sitähän se pääosin täällä on. Ja varmaan myös siellä ruudun toisella puolella. Kyllä se vaan niin on, että löytyy sitä venailua ihan varmasti jonkun muunkin elämästä kun mun. Ootellaan lomaa, viikonloppua, työtarjousta tai sitä et pääsis töistä, vihreitä liikennevaloja, ehkä saunakaljaa perjantain päätteeks tai sitten vaan tilipäivää. Mä vaan oottelen vähän eri asioita just nyt (esimerkiks, että toi mun oma luuydin vähitellen lamaantuis), mut pian noi kaikki on ihan arkea taas mullekin.

Tänään sain valita lääkäreiltä et haluunko kuulla mielummin eka huonot vai hyvät uutiset. Päädyin huonoihin. Niin kun aina. Jää parempi maku suuhun. No uutisten huono osuus olikin sitten vaan se, etten saa mennä ulos enää. Mut sairaalassa saan toistaseks vaellella rauhassa. Eli iltasella sinne siis vähän vetreyttelemään jalkoja ja pitämään toimintakuntoa yllä. Edit: Myöhemmin tänään saatiin joku bakteeri musta kiinni. Eipä oo aihetta poistua enää huoneen ulkopuolelle. Onneks bakteeri on aikalailla oireeton ja lääkkeet alkaa jo tänään illalla. Ja mikä tärkeintä, se ei vaikuta siirtoon mitenkään!

Hyvät uutiset oli sen sijaan ihan huippuluokkaa! Mun viimeviikon luuydinvastaus oli meinaan negatiivinen! Eli siis tauti ei oo kerenny yhtään nostaa päätään ennen tätä siirtoa sen mun huili/ fyysisen kunnon nostatus -jaksonkaan aikana. Ja se tarkottaa myös parempaa lähtökohtaa ite siirrolle. Tai no sen onnistumiselle. Jesh!

Väsymystä ja haukottelua on ilmassa enemmän ja enemmän, mutta pystyy sitä silti vielä ihan iisisti haukotusten lomasta jutteleen ja syömään. Suonensisäsiin nesteisiin turvauduin tänään vaan sitä varten et saan oikeesti sinne vatsalaukkuun mahtumaan muutakin kun nesteitä. Varsinkin kun iskä toi take awayna niin hyvää nepalilaista, että oli pakko ahtaa melkeen koko annos kerralla mahaan, eikä sinne ois menny nestelistalta tipan tippaa sen jälkeen. Hups.

Hesaristakin otetiin yhteyttä. Saa nähdä mitä se poikii, vai poikiiko mitään. Mielellään kyllä tsemppaan ja kannustan muita, ja jaan omia kokemuksia. Mielenkiinnolla odottelen jatkoa tälle.










tiistai 2. toukokuuta 2017

Yliylihuomenna on siirto

Huomisesta alkaen on pari päivää taukoa sytostaateista. Nyt sitten vaan ootellaan näiden aiempien myrkkyjen tehoomista ja itse siirtopäivää, eli perjantaita!

Tänään oli eka aamu kun ei olis ollu pakko lääkkeiden puolesta nousta suihkuun. Koitinkin epätoivosesti hetken aikaa siinä sängyssä loikoilla, mut eihän siitä oikeestaan mitään tullu. Ensin tuotiin heti seiskan pintaan aamulääkkeet, sitten kaiveltiin supiksen hanat esiin ja otettiin niistä verinäytteet ja lopuks vielä kortisoni laitettiin tippumaan pahoinvoinninestolääkkeeks. Ja sit joku olikin ojentamassa aamupalatarjotinta ovenraosta. Ei siinä sellasta idyllistä hidasta aamua oikeen saanu aikaseks, haha. Mut eipä tavallaan oo tarpeenkaan. Täällä nää rutiinit on nää, jossain muualla toisenlaiset.

Aamu, tai no oikeestaan koko päivä, on ollu vähän haukotuksen täytteinen. Lääkäritkin kävi morjenstamassa oikeen kolmeen pekkaan ja kyseli vointia. Mun mielestä olo on oikeen hyvä. Niiden yhtenä huolena oli se, että oonko punnertanu vaakatasossa vai en. No empä ollu, joten huoli sikseen. Toki niillä on varmaan muitakin juttuja mielessä, mut ne ei ne semmoset lääkeasiat ja muut varmaankaan kuulu potilaiden korville. Sain myös vinkin ostaa aurinkovoidetta nyt kun oon vielä tuolla ulkona käyskennelly. Ei sekotu sitten auringosta tullut puna tulevaisuudessa mahdolliseen käänteishyljintäreaktioon, joka sekin saattaa punottamalla oireilla.

Sairaalan safkat on alkanu kyllästyttää. Tiesin tän kyllä jo etukäteen. Aamu -ja iltapalat vielä melkeen menee mut noi muut on vähän niin ja näin. Lisäks musta tuntuu, että mun kannattais syödä tyyliin pelkkää suolaa ja sokeria pusseista, et tulis jano ja sais noi nestelistan nesteet juotua. Haha. Koittakaapa ite perässä.

Käytiinkin äitin kanssa Prismassa hakemassa vähän ruissipsejä ja maustettuja riisikakkuja. Tai siis äiti puikkelehti kaupassa, mä hämmensin sillä välin ohikulkijoita maski päässä ja hanskat kädessä.Tavotteena oli siis hankkia jano. Sekä kävelemällä, että syömällä suolasta. Melko hyvin onnistui.

Olo on tänäänkin kuitenkin kaikesta juomisesta huolimatta ollu yllättävän jees. Vähän tuntuu siltä, että kohta ei makuaisti ja ruokahalu oo enää entisensä, mut stressataan sitä sitten myöhemmin. Tärkeintähän tässä on et jotain saa alas. Ei niinkään ne ravintoarvot ja mitkälie makrohifistleyt, vaan se ruokamassa itsessään. Ja energia.

Rauhallisesta ja lämpimästä yöstä uneksien taidankin tästä siirtyä iltapalalle!