Päivä 26

Tänään nostettiin taas kipulääkeannosta, jonka takia oon suurimmaks osaks vaan nukkunu. Välillä heränny syömään ja liian  usein vessaan. Kivut on ollu hallinnassa aamupäivästä alkaen. Aamulla luulin vielä et kuolen niihin.

Lääkäri oli tilannu mulle myös sellasen jonkun nenään sumutettavan vahvan kipulääkkeen. Et jos mun kynnys käyttää niitä vahvempia lääkkeitä sillä tavalla madaltuis. Musta tuleekin imppaaja. No, vielä en oo sitä kumminkaan saanu. Kuulostaa oudolta, voiks se muka tehota? Kai se voi. Raportoin tänne fiiliksiä testin jälkeen.

Tajusin myös millon sitä verta tulee virtsaan ja millon ei. Sitä tulee, jos koitan saada rakon ihan tyhjäks. Ja veren lisäks tulee ihan uskomaton kipu. Tästä lähtien pitää olla superhuolellinen, ettei ees koita saada rakkoa typötyhjäks.

Kuulemma jos ens viikolla on vielä yhtä kovat kivut, niin koitetaan antaa niitä kusosvaurioita korjaavia soluja. Niistä vois olla apua. Mutta se nähään sitten. Perjantaina saan kuitenkin taas sen viruslääkkeen, josta tulee oksettava olo. Viimeks nieleskelin yrjöä kolme kertaa sen päivän aikana. Aina niitten tablettien jälkeen. Toivotaan et lähtis viruskin pois, vaikka suurin osa vaivoistahan johtuu vaan siitä syklofosfamidista.

Nyt vielä litra nesteitä naamaan ja sitten taas nukkumaan!

Päivä 25

Jos eilen oli parempi olo, niin tänään uin taas ihan pohjamudissa.

En heti aamusta saanu kipua lääkkeillä hallintaan, jonka seurauksena ne ylty päivän mittaan sille tasolle, et harkittiin taas suoneen annettavaa kipulääkettä. Onneks selvittiin ilman. Muiden lääkkeiden ja unen voimalla. Se suonensisänen lääke ei mulla varsinaisesti ees tehoo kipuun, se on vaan niin voimakas, että heittää tajun kankaalle. Herätessä kipu voi olla poissa tai sit ei.

En meinannu löytää koko päivänä hyvää asentoa mitenkään. Rakko on niin kipee, että esimerkiks kylkeä kääntäessä se vihloo. Mistään isommasta asennonvaihdoksesta puhumattakaan. Se on ihan ku iso vihlova ja särkevä kipupesäke jossain tuolla lantionseudulla.

Mut sen mä oon tässä lähipäivinä sisäistänyt, että tää menee ohi. Tää olotila on kurja, muttei lopullinen. Siks en oo enää itkenykkään. Mulla on hyvä fiilis sisäisesti, vaikkei sitä ulospäin näykkään. Hymy kun ei oikeen näiltä  kivuilta tahdo mun kasvoille piirtyä. Mut uskokaa tai älkää tsemppivaihde on taas pällä. Ainakin henkisesti. Fyysisesti kun ei oikeesti vaan kykene järkevien kipujen rajoissa juurikaan liikkumaan.

Ja tosiaan, pari kommentoikin viimeisimpään postaukseen, että voisko mua piristää jotenkin. Jäin miettimään tätä ihan tosissaan, mutten sitten oikeen keksinyt mun kipulääkeaivoilla mitään erityistä. Tällasina kivuliaina päivinä kun lähinnä vaan vetää peiton korviin, sulkee silmät, laittaa suun viivaks ja koittaa selvitä kohti toivottavasti parempaa huomista. Mut sen selvitin, että postia mulle tänne saa lähettää ihan mun nimellä! Osotteen laitan tähän alle:

TD7/Hematologian osasto
Hämeentie 11, PL 52
20521 Turku

TD7 tarkottaa T-sairaalan osastoa D7, että sen voi halutessaan kirjottaa erikseen. Pitäis kyllä löytää löytää tolla lyhenteelläkin perille, kun on ihan yleisesti käytössä täällä.


Ps. Jotenkin ihaaa, että niin moni haluais piristää mua. Harmi kun se on nyt niin hankalaa!

Päivä 24

Tänään saattoi ehkä olla hiukan parempi olo? Ehkä. Tai sitten se johtu siitä jäätävästä kipulääkemäärästä, mitä oon syöny. Ainakin oon ollu  melkeen koko päivän ihan tokkurassa.

Kävin mä sentään kaks kertaa päivähuoneessa lämmittämässä mun ruokaa. Ja koitin käydä myös ulkona. Päädyin kuitenkin vaan kävelemään ulko-ovelta toiselle, kun jo siinä vaiheessa alko kyyneleet valua. Tuntu niinku joku ois koittanu repiä mun alapäätä halki. Annoin kivulle periks, palasin osastolle ja pyysin kipulääkettä.

Mieli sentään on suhteellisen postitiivinen. Tää ei ol vakavaa, tää menee ohi.

Päivä 23

Ei vieläkään valoa tunnelin päässä. Lääkäri sanokin, et tässä vaiheessa on hyvä haudata toiveet yhen yön pikaparanemisesta. Se vaan kun ei oo mahollista kun kyseessä on syklofosfamidin tuhoama rakko. Ite aattelen et viikon päästä voi olla toivoa jonkin asteisesta muutoksesta johonkin suuntaan. Toivon tietysti harppausta parempaan. Tai ees askelta. Jos joku seuraavista olis helpottanu ees jonkun verran niin olisin onnellinen.

1) Jatkuva kipu rakossa ja virtsaputkessa kipulääkkeistä huolimatta
2) Aivan sairas polte ja kirvely erityisesti virtsatessa ja sen jälkeen
3) Pidätyskyky heikko, lähes olematon
4) Erittäin kivulias tunne siitä, että rakko työntäis virtsaputken ulos hetkenä minä hyvänsä
5) Verta ja pieniä hyytymiä virtsassa

Taisin muutenkin nuolasta ennen kun tipahtaa. Juhlin jo mun säilyneitä voimia, mut tää rakon ehdoilla tapahtuva vuodelepo se todellinen voimien syöjä on. Heippa vaivalla säilytetyt lihakset ja hieman ennallistettu hapenottokyky.

Sattuu vaan niin paljon joka askeleella, ettei pahemmin tee mieli liikkua. Ihan ku keittiöveistä työnnettäis  virtsaputkea pitkin rakkoon ja takas. Koita siinä sit kävellä.

Mietin et jos vaipuisin viikoks johonkin kipulääkekoomaan ja heräisin ens sunnubtaina vaan tsekkaamaan tilanteen. Et jos musta ei kuulu, niin oon sit kesäunilla!

Päivä 22

Kivut pahenee, mut mieliala sentään vähän kohenee. En oo itkeny. Sain myös ruokaa paremmin alas kun eilen. En vaan voi uskoo, ettei tähän tehoo mikään muu kun juominen ja aika. Kitumista tää on.

Päivä 21

Unta, kipulääkkeitä, epämäärästä huonoa oloa, itkua ja vessassa ramppaamista. Siinä tää(kin) päivä tiivistettynä.

Rakko on ihan hajalla. Kirvelee ja polttaa. Lisäks sieltä löyty joku p-kirjaimella alkava virus, joka voi osaltaan pahentaa näitä oireita. Siihen alotettiin lääkitys. Joudun käymään puolen tunnin välein vessassa. Pidätyskyky nolla. Aina en ees ehi vessaan asti, vaikka matkaa on ehkä viis metriä. Oon niin väsynyt. Tekis mieli muuttaa vessaan.

Lääkäri sano et tärkeintä on juoda ja ottaa kipulääkkeitä. Paraneminen vie aikaa. Kauan. Jos vaiva vaan pahenee ni voidaan laittaa katetri et rakko sais levätä. Mut tuntuu toi katetrikin aika kivuliaalta vaihtoehdolta. Sit voitais myös antaa jotain kudoksia parantavia soluja suoneen. Mut nekään ei takaa helpotusta. Täytyy vaan kärvistellä ja oottaa. Tuntuu vaan vaikeelta kun oon nyt jo ihan loppu.

Vaikea uskoo et tää tästä koskaan paranee, mut kyllä se sen vielä tekee. Ennemmin tai myöhemmin. Jos vaikka alettais vähitellen lähestyä sitä kuuluisaa pohjaa, josta on suunta vaan ylöspäin.

Päivä 20

En oo varma pitäiskö mun vaihtaa jo otsikoita muiks kun numeroiks. Enhän mä tavallaan enää siirrossa oo. Ton rakkovaivan takia vaan kirjoilla osastolla.

Tää päivä on menny ehkä hitusen kivuttomammin kun eilinen. Tai eilisilta lähinnä. Mut muuten on aika karsee olo. Päässä heittää, ruoka ei maistu, tärisyttää ja on huono olo. Lisäks mun rakko on ihan loppu. Pidätyskykyä riittää ehkä kymmeneks sekunniks jos sitäkään. Oon silti ollu kotona. Aattelin et pitää totuttautua kotiin, mut en oo varma kuin hyvin tää tälleen yksin sujuu. Tänäänkin äiti heitti mut tänne ja hettää vielä sairaalaankin. En taida tällasen olon kanssa jaksaa tai uskaltaa kävellä.

Pelästyin tänään ihan tosissaan, kun mulle sanottiin et mut siirretään kahen hengen huoneeseeen. Mä, joka ravaan vessassa harva se minuutti ja itken ja huudan siellä, kun polttaa ja kirvelee niin paljon. Sanoin äitille et siinä vaiheessa se saa tuoda mut kotiin. Et on oma vessa ja oma rauha. Luojan kiitos mua ei kuitenkaan vielä siirretty mihinkään. Mut kauhulla ootan huomista.

Henkisesti on ollu rankkaa kun on huono olo. Oon itkeny tänään piiitkästä aikaa. Tuntuu niin toivottomalta. Luulin et oisin hyvässä jamassa siirrosta lähtiessä mut totuus on näköjään toinen. Mun kaikki naisellisuus ja itsenäisyys on kadonnu, kun ei oo hiuksia, en pärjää yksin ja rakkokin oikuttelee. Lisäks oon vaan niin rättiväsynyt et voisin nukkua vaan kaikki päivät.

Parempaa oloa odotellessa.

Päivä 19

Tän päivän alku oli ainakin lupaava. Yö meni hyvin. Yhen panadolin otin joskus ennen neljää, kun alavatsa vähän vihloi ja virtsaputki kirveli. Niiden avulla sainkin sit nukuttua aamuun asti.

Aamulla fyssari tuli tekeen ne samat testit mitä siiroon alussa, eli kyykyt, päkiöillenousut ja puristusvoiman. Ja hei, ne oli pysyny samana! Toki olinhan mä superpaljon hengästyneempi mut jaksoin silti. Jes.

Päivällä otettiin kanssa kanyyli pois. Nyt sit jos tartten jotain lääkettä suoneen, niin pitää laittaa käteen perifeerinen. Ja tällä hetkellä pelkään et pitää. Koska mun maha on ihan pallo, ei meinaa paita mennä päälle. Täynnä ilmaa varmaan. Ja musta tuntuu et toi ilma painaa rakkoa niin, et joudun käymään tosi usein vessassa, mikä osaltaan pahentaa kirvelyä alapäässä. Ääh.

Oon iltapäivästä lähtien ollu siis kotona. Suunnittelin ensin et oisin menny kattoon sitä suunnistuksen maailmancupin sprinttiviestiä kun se tossa keskustassa olis ollu, mut väsymys iski. Nukuin sen sijaan jotkut tunnin päikkärit. Otin lisäks tohon mahaan ja virtsakipuihin panadolia, mut en huomannu mitään tehoa. Oxynormia en nyt viitti ottaa, ennen kun oon taas osastolla. Muuten alkaa vaan väsyttää enemmän ja matka saattaa jäädä kesken. Miks tää on tällasta vuoristorataa? Tuntuu et oon osastolla vaan tyhjän panttina, mut kotona pelkään kipuja.

Päivä 18

Ei jestas, mikä yö takana. Rakkokipu ylty yötä kohden sietämättömäks. Otin ensin yhen Oxynormin (opioidipohjainen kipulääke). Ei auttanut. Sit pyysin toisen. Ei auttanu. Rakko tuntu olevan tulessa. Poltteli, kirveli, särki ja jomotti. Pyysin vielä kolmannen, kun aattelin etten selvii hengissä. Ei auttanu sekään. Lopputuloksena noista kolmesta lääkkeestä oli vaan tosi sekanen pää. Soitin taas kelloo, kunhan olin ensin pyyhkiny todisteet itkemisestä pois. Sanoin et nyt ihan mitä vaan, et oon nyt niin kypsä, et ei todellakaan oo mitään väliä mitä muhun laitetaan. Sain sitten suoneen Pamolia, ja Oxanestia. Ja sitten vielä tabletin Oxycontinia. Sellasta pidempivaikutteista kipulääkettä. Sit vihdoin kipu lakkas melkeen kokonaan ja sain unen päästä kiinni. Vihdoin.

Tänään olin sit iltapäivän puolelle asti ihan tokkurassa. En oikeen ymmärtäny asioita ja päässä heitti. Väsytti myös ihan sairaasti. Ja itseasiassa edelleenkin väsyttää.

Lääkärit sano kierrolla, että suurimman osan niistä kipulääkkeiden vaikutuksista olis pitäny jo mennä pois, mutta kun en oo tottunu noin vahvoihin lääkkeisiin tollasella isolla annoksella, niin ei ihme jos vähän päässä heittää.

Lääkelistalle sain pitkävaikutteisen kipulääkkeen ja tarvittaessa voin ottaa lyhytaikasen. Toivotaan et niillä pärjäis jatkossa. Ja Panadolilla. Myös kortisoni ja suonensisäset antibiootit purettiin nyt kokonaan ja lääkkeet vaihdettiin sellasiks, mitä tuun sit kotonakin napsimaan.

Sain myös luvan kotilomille, jos rakkokivut on hallinnassa ja vointi ok. Siis niin, että lähen täältä esimerkiks lounaan jälkeen ja palaan iltapalalle. Yöt pitää toistaseks nukkua täällä, kun noi kaikki kummat vaivat on valehtelematta mulla aina öisin. Kotiin pääsen sit kun lääkärit ja mä ollaan sitä mieltä, et pärjään suun kautta otettavilla kipulääkkeillä ja et rakon tilanne on hallinnassa muutenkin.

Käytinkin tänään sitten heti ekan mahiksen kotilomaan ja pyysin äitin hakemaan mut täältä iltapäivällä. Käytiin heittämässä ylimääräsiä kamoja mun luo, tsekkaamassa Littoistenjärvi ja syötiin. Kuudeks olin sanonu palaavani osastolle ja niinhän mä myös tein. Vois sanoo, et homma etenee.

Nyt on oikeestaan aika hyvä olla.

Ps. Uusi level mummoilussa, virtsankarkailu, check! (Onneks on kuulemma ohimenevää laatua, hahah)

Päivä 17

Huooh. Veriarvojen puolesta olisin jo kotona. Sairaalassa mua pitää vielä kuukautiset (?), rakkokivut ja epämääränen vatsa. Turhauttaa niin paljon kun toi rakko oli jo ihan ok, mut viimeyönä kivut palas vähitellen. Enkä voi sille ite mitään. Tekis vaan mieli sanoo lääkäreille ja hoitajille, et joo kaikki on ok ja voin lähtee kotiin. Mut pidemmän päälle se ei oo kannattavaa. Sit olisin kuitenkin bumerangina takasin täällä. Ketuttaa kun pientä oravaa.

No päivän positiivisiin kuulu se, että kortisoni muutettiin tabletiks ja yks antibiootti purettiin kokonaan. Nyt olis lääkkeetkin tabletteina. Että niidenkin osalta oisin ready to go home!

Päivällä olin kävelemässä ja nyt ehkä meen vielä illalla uudelleen kun taivas on vetäny pilveen, niin ei tartte varoo palamista niin hulluna. Tai sitten vaan kattelen sellasta norjalaista sarjaa kun nuoret ja lupaavat. Riippuu vähän et miten noi rakkokivut asettuu vai asettuuko ja miten mun vatsa voi. Sekin meni taas ihan sekasin. Saattaa toki johtua myös menkoista. Ei olis meinaan eka kerta kun ne sekottaa mun elintoimintoja.

Musta kyllä tuntuu et oon ihan sekasin koko akka. Fyysisesti ja kohta varmaan päästäkin. Nyt ei vaan saa vaipuu mihinkään masikseen. Kyllä näidenkin vaivojen on pakko helpottaa joskus. Pakko.

Päivä 16

Eilen lääkäri sano, että jos tänään on neutrofiilit yli 0.2, niin saan mennä ulos. En kertonu siitä kai kenellekkään. Oisin ollu ihan maassa, jos kaikki olis tienneet ja kyselleet et "no millasta oli ulkona?" ja sit en oiskaan päässy. Ois ottanu päähän niiiin paljon. Mut huoli oli turha, koska sain luvan! Olin tänään siis ulkona!

Käveltiin Hannunnitun K-marketille jätskeille ja mä koitin parhaani mukaan kävellä varjoissa ja olla palamatta. Mun iho on meinaan niin herkillä et palan ihan minuuteissa. Ja eihän se palaminen muutenkaan terveellistä oo, mut mun tilanteessa sitä ei erota käänteishyljinnästä. Jonka seurauksena lääkärit olis ongelmissa ton mun ihon käänteishyljinnän ja sen lääkitsemisen kanssa. Ja en mun mielestä palanut. Mun naama kyllä kuumottelee, mutta punasuus on vaihtunu oikeesta poskesta vasempaan, eikä palaminen vaihda paikkaa, joten ihan hyljintää toi on.

Voisin myös veriarvojen perusteella kotiutua lähipäivinä, mutta. Mutta käänteishyljintä ja rakkovaivat saattaa myöhästyttää sitä jonkun verran. Leukkarithan oli jo 1.6 ja neutrofiilit 0.24. Hb 96 ja tulehdusarvokin laskussa. No. Soon we will see what happens.

Oman mausteensa tähän soppaan toi myös tänään alkaneet menkat. Tai ehkä se, etten tiiä onks nää menkat vai ei. Haha, nainen on parikymppinen eikä tunnista kuukautisia? No, voin kertoo et ei niittenkään kanssa oo menny ihan niinkun Strömsössä. Ikinä. Ei mulla oo ollu mun elämän aikana ees kun ehkä kymmenet menkat. Siis viiden vuoden aikana. Ja ne on luokkaa, onkohan mulla vai ei? En siis todellakaan huku siihen veren määrään. Joten, lääkäri käski seurata tilannetta. Veri voi olla peräisin myös virtsarakosta, kun se syklofosfamidi voi aiheuttaa sitäkin. No, mä seurailen tilannetta.

Loppuillan oon kattonu hyvissä luukivuissa suunnistusta ja rytmistä voimistelua. Jääkiekkoa en uskalla kattoo. Musta tuntuu et aina kun katon jonkun pelin niin Suomi hävii, joten parempi olla kattomatta.

Päivä 15

Heti aamulla herätessä tuntu et on parempi olo kun eilen. Ei ollu samanlainen heikko fiilis enää. Mikään paikka ei erityisemmin sattunu ja ruokakin maistu. Naama vaan oli kirkuvan punanen. Tai poskista ehkä jopa vähän liila.

Vatsa on ollu vähän epälooginen. Se on aina pari päivää ihan kuosissa ja sit taas ei. Tänään hoitajat oli sitten sitä mieltä, että testataan et onko se se sama Clostridium-bakteeri, kun aiemminkin. Annoin sitten ulostenäytteen, otin vikan Imodiumin ja jäin odottelemaan tuloksia. Kyselin pari kertaa niitteen perään, mut eipä niitä ollu kuulemma vastattu. Hoitajat oli sitä näytettä sit omatoimisesti tsiigailleet ja parikin mulle sano, et tuskin siinä sitä bakteeria on. Sain myös lääkäriltä luvan käydä kävelemässä. Ihanaa.

Illalla sainkin sit pienet torut siitä, et en ois saanu sitä Imodiumia ottaa. Ääh. Mun mielestä mulle aiemmin sanottiin et voi ottaa. Ristiriitasta. No, täytyy toivoo, et näyte olis negatiivinen, niin ois tylytys ollu turhaa. Ja muutenkin. En kaipaa sitä bakteeria yhtään. En tipan tippaa.

Viimeyönä kärvistelin aikamoisissa luukivuissa. Molemmat lonkat särki ja särky säteili sääriluihin asti. Jossain vaiheessa alkuyötä kipu siirty poskiluihin ja tohon, öö onkahan se yläleukaluuhun(?). Mietin et lähteekö mulla nyt hampaatkin tällä reissulla vai mitä ihmettä. Mut ei lähteny, ihan sitä uusien solujen muodostumisesta johtuvaa kipua oli sekin. Vaikka se ns. hyvää kipua onkin, niin kyllä mä vähän mietin et pitääkö tänkin tältä tuntua siinä vaiheessa kun tonninen panadol ja yks Oxynorm, eli vahvempi kipulääke ei ollu tehonnu ja venasin toisen Oxynormin tehoa.

Luukipujen tuloksena leukkarit olikin noussu 0.9:ään ja neutrofiilit 0.07:ään. Hb oli pysyny hyvin, jopa noussu 101:een. Ja trombbarit jo viiterajoissa. Tulehdusarvo vaan oli jonkun verran koholla. Mut aika kelpo labrat sain tältä päivältä. Samanlainen nousukiito sais nyt vaan jatkua, kiitos!

Ps. Sain porukoilta nimpparilahjaks samanlaisen lippiksen kun mun pikkusiskolla. Meillä on siis 11 vuotta ikäeroa ja ihan itse toivoin sellasta. Hehee.

Päivä 14

Aika vähäuninen yö takana. Kuume nousi joskus siinä illan aikana yli 38 asteen, mikä meinas veriviljelyitä, virtsanäytettä, punasoluja ja antibioottia. Niitten kanssa meni ehkä kahteen, mut lopulta mua piteli hereillä toi alapään polte ja kirvely. Kipulääkkellä onneks saatiin se aisoihin ja sain sit ehkä jonkun neljä tuntia nukuttua. Voin kertoo et ei oo kauheen pirtee olo.

Koko päivän oon vaan maannu. Eipä tässä kauheest mitään kannata ruveta säätämään. Lääkäri kävi kierrolla ja sano et kuume on todennäkösesti käänteishyljintää. Eli iskän solut kiinnittyy niin rajusti, että mulle nousi kuume. Kortisonilla ja antibiooteilla koitetaan sitä saada pois. Rakko-ongelmat johtuu sen sijaan siitä syklofosfamidista. Sain siihenkin jotain lääkkeitä mitkä ehkä auttaa. Tai sitten ei auta. Myös nesteet nostettiin taas viiteen litraan. Senkin pitäs auttaa tossa rakkoärsytyksessä.

Oon aika katkera kun en pääse ulos ja siellä on ihan kesä. Pitäs vaan malttaa oottaa ja uskoo, et kyllä se kesä siellä säilyy ja et mä ehin kyllä nauttii siitä. Mut tuntuu vaikeelta. Ääh.

Illan mittaan olo on parantunu jonkun verran. Kuume on laskenu ja rakkokaan ei juurikaan vaivaa. Oon kyllä silti ihan poikki. Vähän sellanen jyrän alle jääny fiilis. Lisäks molemmat lonkat särkee tai oikeestaan molemmat jalat kun se kipu säteilee sääriluihin asti. Mut toi on kyllä hyvää kipua. Tarkottaa meinaan valkosolujen nousua, jee!

Toivon tosiaan et tästä ois suunta vaan parempaan, kohti kotia. Ja jos nyt vihdoin sais nukuttua yöllä ees seittemän tai kaheksan tuntia niin olis mahtavaa. Arvostaisin todella.

Päivä 13

Pikapäivitys. Viimeyö oli erittäin tuskanen. Lopulta nukahdin kun sain kipulääkkeen. Sain hiivaan jotain voidetta ja totaalinestemäärä nostettiin neljään litraan - ei auttanu. Sain kipulääkkeen, nukahdin ja autto. Luulin et tän päivän väsymys johtu vaan lääkkeestä mut mulla nouseekin kuume. Ääh.

Nyt vaan kipulääkettä naamaan noitten limakalvojen takia ja oottamaan et kuume nousis yli 38 asteen niin alotettais antibioottihoito ja otettais veriviljely ja virtsanäyte.

Päivä 12

Aika väsynyttä menoo on ollu koko päivän tänään. Kävin mä sentään vähän kävelemässä ja päivällä keuhkokuvassa. Muuten oon lukenu ja torkkunu täällä mun huoneessa.

Keuhkot oli kunnossa. Ei ollu bakteeri sinne levinny. Enkä ilmeisesti ikinä opi, että keuhkokuvaan mennään ilman rintsikoita. Taas sain riisua sit ihan kaikki paidat pois kesken kuvauksen, kun kuvissa näky kaarituet. Vähän ku ois taktikoinu, niin olis saanu pitää ees paidan päällä.

Kurkku on jo ihan kuosissa, mut tänään päätään nosti astetta ikävämpi vaiva. Alapää meinaan kutisee ihan huolella. Lääkärin mukaan mikään bakteeri se ei voi olla, kun mulla menee kuulemma sellaset antibiootit tällä hetkellä et kaikki oravaa pienemmät mun kehosta kuolee. Tuomio oli sitten vaan kuivat limakalvot, mut eipä oo oikeestaan tähän mennessä rasvaaminen juurikaan auttanu. Ite epäilen jotain muuta tän syyks kyllä. Täytyy huomenna palata asiaan, ellei tää jo illan ja yön aikana ylly sietämättömäks.

Inhoon vaan valittaa vaivoista ja varsinkin näin kiusallisista. Mieluiten vaan kärvistelisin kutinan kanssa. Mut jos jotain täällä oon oppinu, ni sen, että kaikki vaivat pitää sanoo ääneen. Ja mielummin aiemmin ku myöhemmin. Vaiks tuntuis kuinka nololta.

Toivottavasti joku syyllinen tähän kutinaan selviäis huomenna. Ja sais jotain oikeesti auttavaa lääkettä. Tai sit niin et se vaan mystiseti katois yön aikana.

Päivä 11

Samalla kaavalla eteenpäin. Neljään asti jonkun asteista koomailua, kävely, ruoka, vieraita ja nukkumaan. Alkaa vähän kypsyttää jo tää sairaalaelämä. Olisin ihan valmis kotiin, jos noi veriarvot vaan nousis.

Veriarvoista puheenollen, ei ollu valkosolut laskenu nollille. Nyt vaan toivon et tää nousu hieman nopeutuis. Muuten mulla menee ainakin 97 päivää täällä, jos neutrofiilit nousee 0.01 yksikköö per päivä.

Musta oli löytyny myös joku bakteeri, jonka nimeä en muista. Totta puhuen siinä vaiheessa kun lääkäri siitä ekan kerran kerto, niin en tajunnu yhtään mitään. Kuuntelin mut mieleen jäi vaan yksittäisiä sanoja. Muun muassa merkittävä, tablettihoito ja keuhkokuva. Olin ihan kuutamolla koko pöpöstä. Muutaman tunnin jälkeen oli pakko kysyy hoitajalta et kuunteliks se mitä ne lääkärit sano. No oli kuunnellu, muttei myöskään ihan ymmärtäny, joten sain sit kertauksen lääkäriltä. Ja nyt tiedän mikä se siis oli. Tosin nimeä en muista vieläkään. Mut ilmeisesti suusta menny joku bakteeri mun kehoon. Eikä se terveelle ihmiselle mitään tee, mut mulle vois aiheuttaa jotain flunssan oireita ja huomisella keuhkokuvalla tarkistetaan, et onko se tehny jotain näppylöitä keuhkoihin.

Revittiin kans porukoiden avustuksella jesarilla mun hiukset taas tänään. Alko meinana olla tyyny sen näkönen, että laitoin äitille viestiä et ottakaa teippiä messiin ku tuutte. Miten voikin irtohiukset olla niin ällöttäviä. Aika hyvin lähti kaikki karvat päästä. Voin kyllä lämpimästi suositella, jos haluu jo muutenkin irtoovan sängen tehokkaasti irti.

Nyt oonkin sit taas kalju sen aikaa, että uudet hiukset alkaa kasvaa. Siihen menee kyllä kauemmin kun noiden ihan perushoitojen jälkeen, jos oon oikein ymmärtäny. Eli ei muuta kun uusia lippiksiä ja huiveja hankkimaan. Pipo saattaa olla vähän turhan kuuma kesällä.

Seuraavaks vaan iltapala huiviin, muut iltatoimet ja kohti uutta päivää!

Päivä 10

Jahuuu, neutrofiilejä oli tän päivän verikokeissa 0.02 ja leukkareita 0.1! Vähän näyttäis siltä et solut alkaa hiljalleen nousta. Tosin lääkäri sano et ne saattaa siitä vielä mennä nollile ja sit lähtee vasta kunnolla nousuun. Eikä ne kuulemma päästä mua tällä viikolla ulos täältä.

Eilen illalla jo mun huoneessa tuoksu sade. Mietin et onkohan mun pää jo ihan sekasin, et onks se mahollista. Ulkona kyllä sato, ja sataa edelleen, et ihan loogistahan se olis. Varmistin sit jo eilen mun ystävältä ja tänään aamulla hoitajalta et haistaaks nekin sen. Ja kuulemma haisto. Eli mun huoneessa tuoksu sade. Sade, ulkoilma, kesä ja vapaus. Ihanaa. Mulla olikin aina yöllä herätessä sellanen vapaa olo. Ihan kun en oiskaan ollu missään sairaalassa.

Muuten meininki täällä on samanlaista kun aiemminkin. Iltapäivään asti koomailen sängyssä, sit käyn kävelemässä, koen piristymisen, menetän piristymisen, koomailen ja sit meenkin jo nukkumaan. Tän päivän erikoisuutena oli kävelemästä takastullessa porrasjuoksu. Juoksin ykkösestä neloseen ja tein joka kerroksessa palauttavan kävelylenkin. Tuli ihana fiilis kun syke hakkas oikeen kunnolla.

Nyt kyllä väsyttää aika paljon. Onneks iltapala tulee ihan just ja sit voikin vähitellen valmistautuu nukkumaan.

Päivä 9

Tästä aamukoomasta alkaa näköjään muodostua jo tapa. Musta tuntuu et herään kunnolla vasta joskus kolmen-neljän nurkilla iltapäivällä, kun pääsen eroon noista nestetiputuksista. Heti kun letkut irtoo ja pääsen kävelemään niin sitä jotenkin piristyy. Väsymys katoo ja olosta tulee virkee. Koko aamupäivän yleensä vaan loikoilen sängyssä ja torkun. Mut syytän siitä tosiaan sitä, että oon kiinni tippatelineesä. Sen raahaaminen ei kuulu mun suosikkipuuhiin.

Mulla on ollu kurkku jo pari päivää vähän kipee, mut oon luullu et se on vaan kuiva ja siks tuntuu siltä, että olis pala kurkussa. Tänään yks hoitaja kuitenki sano, että siellä voi olla myös sieni. Hyi, en oo varma haluunko kuvitella mitään tattikasvustoa mun kurkkuun. Toki tollanen sienen muodostuminen on tällasena matalasolusena aikalailla normaalia. Mut kuulostaa silti vähän ällöltä. Näytän sitä huomenna lääkärille, niin katotaan mitä tehdään.

Maksa-arvo oli laskenut, vaikka tällä kertaa otin jopa lääkkeet. Yks ilta siis nukahdin ennen kun muistin ottaa sen maksaan vaikuttavan lääkkeen, hupsista. No virheistä kuitenkin oppii ja jatkossa oon superhuolellinen, että muistan napata jokasen pillerin mitä mulle tuodaan.

Kävelylenkillä tutustuin uuteen paikkaan, A-sairaalaan vievään käytävään. Siellä oli toinen hyvä mäki. Siis ton T- ja U-sairaalan välillä olevan lisäks. Ihan mahtavat kuntoutumispuitteet täällä kyllä on. Ja vielä sisätiloissa. Harvalle tulee varmaan mieleen, että sairaalassa pääsis kävelemään mäessä. Tai en mä ainakaan sitä etukäteen osannu ajatella. Mut kyllä vaan pääsee. Vinkkinä jos joku meijän osaston potilas tätä lukee.

Oisin ihan valmis kyllä kotiin. Mut ehkä pitää kumminkin ootella, että puolustuskykyy olis ees pikkiriikkisen. Aattelin kyllä huomenna alkaa pehmittää lääkäreitä sille, et pääsisin perjantaina kotiin. Ja perjantain valitsin siks, et lauantaina on mun nimpparit ja sillon pitäis alkaa ilman lämmetä. Täydellinen kotiutumispäivä. Toki tiedostan ettei mua vaan voi päästää pois ennen kun on neutrofiilit yli tietyn tason ja vointi muutenkin hyvä. Ja ne ei riipu siitä, millanen sää on ulkona tai kenen nimpparit on tai ei oo. Mut aina saa toivoo!

Päivä 8

Tänään oli eka päivä kun neutrofiilit ja leukkarit oli molemmat pyöreitä nollia. Valkosolut siis aika vähissä. Hemoglobiini oli 84. Jos sen lasku jatkuu samanlaisena, niin huomenna ois varmaan tiedossa punasoluja. Olosta ei kyllä arvais, että noin lähellä tankkausrajaa keikutaan. Vähän on sellanen laiska ja saamaton olo ja kaikki fyysinen toiminta hengästyttää aiempaa enemmän. Mutta jos alkuvuoteen vertaa, niin ei todellakaan uskois et samoilla arvoilla mennään.

Suurin osa päivästä on kulunu sängyssä sarjoja katellen ja puhelinta selaillen. Otin myös päikkärit iltapäivästä. Ennen ruokaa kävelin taas sairaalaa ristiin rastiin ja tunnelia pitkin U-sairaalaan pari kertaa. Siellä tunnelin maanpäällisessä osassa tuntuu melkeen siltä, kun olis ulkona kävelemässä. Muuten tuolla kyllä muistaa hyvin kävelevänsä sairaalassa. Väriteema on meinaan aika valkonen.

Hyvä ja rauhallinen meno siis jatkuu täällä. Loppuillan taidankin viettää taas sarjojen parissa. Ja jos tänään vaikka alkais nukkuun suhteellisen ajoissa, niin vois olla haukotusten määrä huomenna vähän pienempi.

Päivä 7

Tänään on ollu sänkypäivä. Mut ei siks että mulla ois ollu jotenkin ylitsepääsemättömän väsyny olo. Pääosin oon kököttäny tässä mun sängyssä siks et oon vääntäny koneella yhtä partiohommaa, joka ei itseasiassa oo vieläkään valmis.

Mulla on viha-rakkaussuhde tietotekniikkaan. Sillon  ku se toimii, olisin valmis muuttamaan kaiken tiedon sähköseks ja heittämään paperit ja mapit taivaan tuuliin, mut sillon kun se ei toimi, niin tekis mieli viskata ihan jotain muuta sinne taivaan tuuliin. Ja tänään on ollu tietotekniikan osalta just sellanen ei niin kiva -päivä. Just kun luulin hetki sitten saaneeni sen partio-julisteen valmiiks niin yhtäkkiä yks kuva muuttuu epätarkaks? Siiiiis miten? En koskenu yhtään mihinkään! Aargh.

Pariin otteeseen torkahtelin illalla. Syynä oli taas huono yö. Nukahdin ehkä yhden jäljestä. Siihen asti vuorotellen raavin ja koitin olla raapimatta kutisevaa ihoa. Aamulla oiskin tehny mieli vaan kääntää kylkeä ja jatkaa unia, mut täällä se sotii jotenkin rutiineja vastaan: koita siinä nukkua kun joku ottaa verinäytteitä, mittaa verenpainetta, kysyy ruumiinlämpöä tai vaihtaa lakanoita. Aika fakiiri sais olla, jos silti pystyis vaan koisimaan.

Vointi on edelleen tosi jees. Veriarvot laskee, niin kun suunnitelmiin kuuluu. Ainoo mikä ei oo ollu suunnitelmissa on maksa-arvon nousu (ois tehnu milei kirjottaa arvonnousu, haha kauppakorkee puskee läpi). Se johtuu kuulemma todennäkösesti sellasesta ennaltaehkäsevästä sienilääkkeestä. Se meinattiinkin vaihtaa Ambisomeen. Ah, siihen niin ihanaan sienilääkkeeseen, jonka takia suu turpos umpeen. Sit kun muistutin siitä, niin lääkärit päätti ettei sittenkään vaihdeta vaan seurataan arvoa vaan toistaseks.

Kävin illalla kans kävelemässä sairaalaa ristiin rastiin. Pari kertaa U-sairaalan tunneli edestakasin, kun siellä on hyvä mäki. Saa portaitten lisäks käveltyä ylämäkeen. Huomenna kun on viikonloppu, niin aattelin kysästä et jos voin jo aiemmin mennä käveleen kun porukkaa ei varmaankaan oo kauheesti liikenteessä. Sit vois kävellä pari lenkkiä päivässä.

Nyt ehkä palaan vielä ihmettelemään sitä kuvaa, joka muuttu epätarkaks ja sit painan pään tähän sairaalan littanaan tyynyyn.

Päivä 6

Uskomatonta, siirrosta on huomenna viikko. Ja sairaalassa oon ollu nyt jo pari viikkoa. Kyllähän mulla sellanen fiilis onkin, et oon ollu täällä jo jonkun aikaa, mut aika siistiä et alan varmaan pian jo oleen puolessa välissä tätä sairaalajaksoa. Oletettavasti.

Aamulla siivosin täällä. Hoitaja kommentoi meinaan sivulauseessa mun huonetta siihen malliin et aika saattais olla kypsä siivoomiselle. Tai no järjestelylle, siivoojathan täällä käy päivittäin. Vähän kyllä hävetti kun aikuiselle ihmiselle pitää sanoo huoneen järjestyksestä. Tai ei tää kuulemma vielä kauheen paha ollu. Mut kuitenkin. Jotenkin sitä on vaan ite sokaistunu sotkulle.

Lääkärinkierrolla kuulin huippu-uutisia. Bakteeri oli lähtenyt, eli rankin eristys voitiin purkaa. Se siis meinaa, että saan iltapäivästä lähtien kävellä osastolla ja illalla ympäri sairaalaa. Eikä hoitajien tartte pukeutua niihin suoja-essuihin ja maskeihin kun ne tulee tänne. Aika mahtavaa.

Käytinkin iltapäivällä heti mahdollisuutta hyväks ja kiersin osastoa ympäri puol tuntia. Kierroksia kerty reilu kolkyt. Menin kyllä sekasin kaheksassatoista, kun yks hoitaja rupes ottaan mun kanssa juoksukisaa. Myös yks lääkäreistä liitty seuraan pariks kierrokseks, mut valitti pilke silmäkulmassa liian kovaa vauhtia ja harppovaa askelta ja jättäyty omiin homminsa. Muutenkin mun vauhti sai osakseen hämmästelyjä. Mut mä oon tottunu siihen et aina painetaan täysillä. Kunnon mukaan tietenkin. Mut täysillä. Jos hb on viiskyt niin täysillä on aika hiljaa. Tänään se oli kuitenkin vielä 95, joten vauhtia piisas.

Demin kuvaajakin kävi. En kyllä oikeen tuntenu oloani kotosaks poseeratessa, mut kuvaaja oli mukava. Puhelias ja rento. Jutteli kaikenlaista, eikä tuntunu yhtään kiusalliselta sen vierailu.

Suunnittelin alun perin et oisin lähteny vielä illalla käveleen ympäri sairaalaa, mut nyt kyllä alko väsyttään ihan sikana kun ensin käveli pitkästä aikaa kunnolla ja sitten söi. Saattaa olla, että jää lenkki huomiselle. Pitää vaan toivoa et sillon on vielä voimia ja vointia siihen. Musta muuuten tuntu et pintaverenkierto heräs kävelyn myötä vasta kunnolla viikon tauolta. Iho meinaan kutisee sen verran. Toki se on myös kuiva ja vaatis rasvausta, et voi myös johtua siitä.

Täällä menee siis hyvin, mutta menköön!

Päivä 5

Kyllä sekin sanonta vaan paikkaansa pitää et myrskyn jälkeen on poutasää. Olo on tänään meinaan ollu superhyvä. Ainakin eiliseen verrattuna. Eikä se nyt eilen niiiin paha ollu, mut aika kurja kumminkin.

Koko yön sain taas juosta vessassa, mut tällä kertaa ihan hyvän asian puolesta. Nesteet meinaan läks ja olo helpotti huimasti. Sinne hävis yön aikana kolme kiloo. Aika paljon. Ei hoitajakaan meinannu uskoo korviaan. Todistin meinaan oven läpi kahen hoitsun välistä keskustelua joka meni suunnilleen näin: Paljon se paino oli? 56.6 kiloo. Eiku paino? Nii se. Eikun PAINO? 117/64. Ei paineet ku se mikä vaa'asta näkyy. No 56.6 kiloo. Aijaa, voiko olla.. no kai se sit on. En ois uskonu.

Sain myös vihdoin imodiumia tohon mun vatsaan. En tiä miksen aiemmin saanu, mut nyt on tehonnu ainakin kiitettävästi. Antibiootitkin alotettiin kun crp eli tulehdusarvo on vähän koholla. Saas nähä, mikä virus tai bakteeri tän päivän veriviljelyistä tai virtsanäytteestä selviää syylliseks sen nousuun. Suu on kans alkanu kuivua ihan tosissaan. Limakalvot on ihan vaaleet ja kieli tuntuu halkeevan. Nyt pitää vaan purskutella ahkerasti noita suuvesiä.

Tällä hetkellä olo niin hyvä et tää eristys alkaa tuntuu vähän ahdistavalta. Haluisin ulos tästä huoneesta ja kävelemään. Onneks huomenna loppuu sentään toi suojalääketiputus, niin pääsee tippatelineestä eroon. Edistystä sekin. Plus lääkäri sano että sen bakteerin, jonka takia oon kosketuseristyksissä, niin tuloksista 3/4 on ollu negatiivisia ja yhtä ei oo vielä vastattu. Jos sekin on negatiivinen, eikä tän päivän veriviljelyssä löydy mitään uutta, niin eristys puretaan, jihaa!

Tänään lääkäri heitti kans et "tän viikon ku selviit, ens viikon kuntoudut ja sit voidaankin miettii kotiinpääsyä". Aika rohkasevaa vaiks kaikki onkin loppupeleissä kiinni veriarvoista. Hyvillä mielin kohti tulevaa siis!

Päivä 4

Luojan lykky et tää päivä alkaa olla taputeltu. Tai no ei nyt ihan vielä, mut illassa mennään jo.

Yö oli taas tuskanen. Olin tosi turvonnu koko yön ja iho kipristeli joka puolelta. Lisäks mun maha meni totaalisen sekasin puolenyön jälkeen. Sai istua vessassa ihan riittävästi ja maha oli kipee. Tosi kipee. Näin vaan lyhyitä outoja unia, ja pelkäsin et poksahdan nesteistä. Näin jo kaikki tulevat raskausarvet kasvoilla ja ympäri kehoa. Ois tehny mieli itkee ne nesteet ulos.

Aamu ei tuonu mitään jumalaista helpotusta tilanteeseen. Vessaramppaaminen, turvotus ja päänsärky jatku vaan. Mietin et uskallanko ees syödä vai onks se huono veto kun olo oli niin pinkee muutenkin. Päädyin sit kumminkin syömään kun nälkä oli, eikä olo yleensä syömättömyydestä juuri parane. Nytkin fiilis parani vähän pienehkön vatsakramppikohtauksen jälkeen.

Mun vatsasta ja temppuilevista tippatelineistä huolimatta saatiin kuin saatiinkin vika sytostaatti tiputettua. Pari ylimäärästä vessataukoa ja uuden tippatelineen se vaati. Aah, taas yks etappi takana!

Iltapäivällä ja illalla on olo ollu hiukan parempi. Kävin suihkussa ja poljin hetkisen kuntopyörää vaikka intoa ei ollu kyllä erityisen paljoo. Ruoaks porukat toi taas euron juustoja. Ne menee tällä hetkellä alas. Sairaalaruoka oksettaa jo hajuna. Mietinkin tässä vaan et oon niin kiitollinen mun vanhemmille ja niiden perheille, et ne jaksaa ostaa, tehdä ja tuoda ruokaa mulle. Mun olo ois paljon kurjempi ilman niitä. En olis syöny varmaan tyyliin mitään.

Nyt väsyttää ihan sairaasti. En kyllä silti oota ens yöstä yhtään parempaa. Ties mitä nesteet ja maha keksii taas. Mut toivon parasta!

Päivä 3

Jeps, aamulla kuudelta alko tosiaan tän päivän karkelot. Totaalinestemäärä nostettiin viikoks viiteen litraan päivässä ja sen kyllä huomaa. Lisäks huomas kyllä saaneeensa syklofosfamidia pari tuntia. Ite sytostaatista tuli pöhnänen, lääkärin mukaan krapulainen olo. Sellanen ettei paljon oo tänään tehny mieli tehä muuta kun oottaa päivää kuluvaks. Ei kuitenkaan mikään yltiöpäisen huono, mut vähän liian kenkku mihinkään toiminnalliseen. Kelinkään puolesta ei haittanu viettää päivää sisällä peittojen välissä.

Tän päivän ikävin vaiva on kyllä selkeenä ykkösenä ollu aivan jäätävä nesteturvotus, joka mulla on päällä. Ruokia en oo painollisesti tänään mitenkään hirveesti syöny ja paino on silti 3,5 kiloa enemmän ku aamulla. SOS sanoisin. Posket on ihan pinkeet, samoin vatsa. Tuntuu oikeen kun iho venyy ja vähän kipristelee. Mihinkään ei tee mieli liikahtaa, kun paikallaankin on tukalaa. Nesteenpoistajia on saanu pariin otteeseen, mutten oo vielä huomannu minkäänlaista tehoa. Kauhulla ootan, et minkälainen vesipallo huomenna aamulla on vastassa.

Oon siis vaan maannu tänään. Tää on tän päivän olotila eikä muuks muutu. Turha itteään on ylös väkisin pakottaa. Nyt vielä kun on letkuissakin kiinni. Huomenna on varmaan aika samanlainen olo kun tänään -turvotuksesta riippuen kamalampi tai siedettävämpi. Saan meinaan sen toisen ja vikan sytostaattiannoksen huomenna ja sit menee enää pelkkää suojalääkettä torstai-aamuun asti. Jes.

Lääkäri sano tänään et voin aatella et oon kuukauden päästä siirrosta kotona, niin en sit ainakaan pety. Selvä se, sitä mä sit aattelen!

Päivä 2

Oikeastaan hämmentävän samanlainen päivä kun eilen. Luulin alun perin, että olo heittelis täällä ihan sekunneissa. Luojan kiitos niin ei nyt ainakaan tän alun perusteella oo ollu, vaan oon saanu nauttia aika vakaasta ja hyvästä olosta. Yks siedettävä päivä on aina hurjasti eteenpäin. Mun ajatusmaailman mukaan yhen hyvän sairaalapäivän päättyminen tarkottaa samalla yhen huonon deletoitumista. En tiiä et saitteko ajatuksesta kiinni, mut jotenkin itteä auttaa sellanen ajattelu. Vähän niinkun et jos oisin hypoteettisesti sairaalassa 30 päivää ja nyt 11 hyvää olis takana, niin enää 19 mahdollisuutta olla huono päivä täällä.

Tänään oon taas polkenu kuntopyörää ja jumppaillu, piirrelly, somettanu, maannu ja jutellu. Vähän kaikenlaista siis. Niin, ja seurannu partiomarssia etänä. Harmittaa kyllä yllättävän paljon etten päässy paikalle. Se on niin perinteinen osa kevättä, ettei ilman oikeen osaa olla. Pahinta oli kyllä ehkä nähä ne kaikki kuvat. Kuvat jossa sun kaverit hymyilee, on kauniita ja pitää hauskaa. Ilman sua. Ja vaiks tiedän, ettei kukaan ois varmastikkaan halunnu etten pääse, niin tuntuu pahalta. Aivot väittää et olis pitäny estää koko marssi vaan siks etten mä päässy. Just. Eihän se maailma niin pyöri. Ei ptäis olla niin itsekäs. Sitä paitsi, mulla on kyllä asiat ihan hyvin. On jollain aivan varmasti kurjemmatkin olot kun mulla täällä täyden palvelun sairaalassa.

Tosiaan, mukavissa merkeissä mennyt tääkin päivä. Toivotaan ettei huomenna alkava 72 tunnin suojalääketiputus ja tunnin syklofosfamidi-infuusio kauheesti kurjentais oloa. Tai ainakaan liikaa. Vähän kyllä jännittää, mut onneks huomenna on jo selvillä olotila ja sen muutokset.

Päivä 1

Aattelin nyt tästä lähtien otsikoida nää mun kantasolusiirron, aka uuden elämän alun, jälkeiset päivät niinkin omaperäsesti kun numeroimalla. Mä jotenkin aavistan et saatan palata näihin teksteihin tulevaisuudessa muutamankin kerran, niin on sitten kätsy vaan klikata päivän fiilikset auki oikeen numeron kohalta.

Tai katotaan nyt kauanko tätä otsikointityyliä jaksan, ei musta ikinä kuitenkaan tiedä, haha.

Eilen tosiaan vielä illalla juhlistettiin iskän puolen porukoiden kanssa mun toista synttäriä kakun merkeissä. Ja olikin muuten erittäin maukas kakku, vaiks mä en yleisesti niin valkosuklaasta ja limestä pidäkkään. Mut toi oli kyllä onnistunu veto.

Nyt musta tuntuu et kannattaa antaakin varotus niille, jotka ei haluu lukee vessajuttuja: kandee skipata seuraavat kaks kappaletta suosiolla!

Tosiaan, yö menikin suurimmaks osaks valveilla, johtuen mun mahasta. Jo eilen oli ollu vatsa koko päivän löysällä ja yöllä se sitten piteli mua hereillä. Kotona jotain tärkeetä tenttipäivää ennen olis ehkä häirinnyt se, et keskellä yötä saa istua pöntöllä joku kolme tuntia. Ei siis putkeen, mut you know what I mean. Tosiaan, eipä se täällä juurikaan mua häirinny. Pääsinpähän Candy Crushissa vihdoin  muutaman tason eteenpäin ja luin läjän naistenlehtiä. Mitä sitä muutakaan yöllä? Varsinaisesti aloin nukkua puol seiskalta aamulla, ja varttia vaille kasi heräsinkin sit siihen et joku hoitaja kailotti pirteenä huomenia aamulääkkeiden kanssa. Nice. Toki mä jossain välissä torkuin, kun ehdin nähdä jotain käsittämättömiä uniakin.

Aamupäivällä sit varmistu muun muassa yön perusteella se, että mulla on jonkun bakteerin aiheuttama antibioottiripuli. Tai onhan sitä epäilty, mut nyt se on kyllä ihan varmaa. Eristyskin on sen takia on ollu päällä jo pari päivää, ja hoitava lääkekin on mun lääkelistalla. Tehoa ootellessa siis.

Tänään on kyllä kaikesta vessaramppaamisesta huolimatta ollu aika kiva päivä. Oon saanu tänne nyt sen kuntopyörän ja poljinkin sitä pariin otteeseen tossa. Yhteensä ehkä reilut puol tuntia. Lisäks tein vähän kuntopiiriä tolla stepperillä ja käsipainoilla. Vaiks eihän tää nyt ihan oikeelta treeniltä tunnu, niin kiva fiilis siitä jäi kun ties vähän tehneensä jotain. Kannattaa meinaan takoa niin kauan kun rauta on kuumaa. Maanantaina alkaakin sitten ne syklofosfamiditiputukset ja niiden aiheuttamaa oloa ei voi kun arvailla.

Onnea on ollu myös se, että totaalijuomiset on nyt nää pari päivää vaan kolme litraa. Ei ahdista niin paljon, kun tietää et saa todennäkösesti ne juotua aika helpolla. Miten voikin tollanen juttu henkisesti vaikuttaa niin paljon? Varsinkin kun kyllä täällä saa nesteitä suoraan suoneenkin jos siltä tuntuu ettei juoma vaan uppoo.

Tästä päivästä on tehny hyvän myös äitin tuoma ruoka, jota oon syöny koko päivän. Säästyin joltain juuresmestarin sianpääpadalta, mitä olis ollu lounaalla. Huh. Päivällinen olis varmasti ollukkin ihan ok, mut kyllä silti aina omat ruoat voiton vie, jos niitä on vaan jäljellä. Tuli itseasiassa melkeen masterchef-olo, kun sekottelin ketsuppia ja tonnikalaa pastaan.

Hyvän päivän illan kruunaa vielä suunnistuksen huippuliiga. Se olis tullu aiemmin päivällä jo suorana, mut halusin säästää herkkupalan iltaan. Eli nyt ei muuta kun areena auki!

Uudesti syntynyt

Uus päivä, uudet kujeet ja uudet solut.

Sinne ne tosiaan vaan uppos, mun keskuslaskimokanyyliin. Ihan samalla lailla kun punasolut tai trombosyytit. Vaikuttaa ihan helpolta ja rutiininomaselta toimenpiteeltä, mut on tän hoitomuodon kehittelijät aikamoisia virtuooseja saanu olla. Että suuret kiitokset vaan sinne suunnalle myös!

Olo ei tosiaan oo muuttunu mitenkään erityisesti suuntaan eikä toiseen. Väsyttää tietenkin päivä päivältä enemmän kun lähestytään sitä kunnon suvantovaihetta, jossa kaikki valkosolut on ihan nollissa. Mut muuten ei mitään ihmeempää. Tai no suoliston limakalvot ilmeisesti vähän riekaleina, kun vatsassa kiertää siihen malliin. Mutta ainakin toistakseks ihan hyvin tän vielä sietää. Ruokakin maistuu, josta oon ilonen. Se on kauhee kierre, kun ei pysty syömään ja samalla tietää ettei syömättömyys ainakaan auta asiaa. mut toisaalta sisimmässään tuntee, ettei syöminenkään oo hyvä vaihtoehto. No, mut onneks ainakaan tällä hetkellä tilanne ei oo toi. Nauttikaamme siis tästä olotilasta!

Kuntopyörää toivoin tänne mun huoneeseen nyt kun en tuolla käytävilläkään saa kulkea. Katotaan onks se vapaana ja saisko sen tuotua tänne jos on. Ei sillä, että mua ihan hirveesti himottais sillä mitään tehä, mut pakko tätä pehvaa on koittaa johonkin suuntaan aina välillä hilata.

Nyt se odottelu sitten varsinaisesti vasta alkaa. Veikkaisin ite et ehkä kolmen tai neljän viikon päästä voisin jo koputella kotiovea, jos ei mitään radikaalia tapahdu ja solut nousee toivotusti. Voi tietenkin et menee pidemmäkin aikaa. Tai sit pääsen nopeemmin pois. Sitä ei voi kun arvailla.

Näihin tunnelmiin tällä kertaa!

Vielä omilla soluilla

Iskän solut on nyt kerätty. Saatiin kerralla tarpeeks haaviin, niin ei tarvii huomenna enää jatkaa sit niissä merkeissä. Hyviä soluja varmaan tulossa, ja paljon! Niin mä uskon. Ja ehkä jopa tiedän.

Huomenna voidaankin sit keskittyä niitten huippusolujen siirtämiseen. Tuun ilmeisesti saamaan ne aamupäivän aikana. Sen tarkemmasta ajankohdasta ei ees mulla oo tietoa. Ja täällähän mä oon, valmiina odottamassa. Sen kun vaan liitetään piuhat kiinni.

Ei se solujen saaminen itessään tunnu mitenkään pelottavalta, mut on se jotenkin sellanen hetki kumminkin, et oon tässä tänään meinannu muutaman kerran yksikseni herkistellä. Parit kyyneleet tirauttaa. En sit tiiä mikä siinä on. Nyt kun ei hormonikiertoakaan tästä olosta voi syyttää. Ei mulla niin kun oo mikään huonosti, mut ei toisaalta hyvinkään. Hah, vaikee selittää. On se ihmisen pää ja sen sisällä olevat ajatukset vaan kummallisia.

Ehkä mä vaan nyt just sisäistin et on tää oikeesti vaan uus rajapyykki mun reilun parinkymmenen vuoden mittasessa elämässä. Uuden ajanjakson alku tavallaan. Vaikkei mikään ehkä ulkopuolisen silmin muutukkaan, niin mä toivoisin et tästä alkais leukemiavapaa-aika. Huomisesta alkaen alan tavallaan toipua. Tai saanhan mä vielä sitä yhtä sytostaattia, kahdesti. Mut joka tapauksessa huomenna on päivä numero nolla, ja siitä sit aletaan laskea päiviä eteenpäin. Ihan niin kun kaikkien lääkkeiden ja tollastenkin kanssa. Ja toipumisen ja käänteishyljintöjen.

Huoh. Onneks päivät on erilaisia. Huomisen olosta ei tiiä. Ja hyvä niin. Tänään tää eristys on tuntunu vähän raskaalta. Kaipaan ulos, vaikkei siitä oo kun pari hassua päivää kun siellä olin. Ja kaipaan myös sitä, että voisin vaan ite käydä kaupassa ja hakee mitä lystään, eikä tarttis aina vaivata muita. Pelkään kanssa et mun fyysinen kunto romahtaa taas maan rajaan. Vaiks tiiän ettei se nyt ihan niin meen, vaikka kyllä se aika vikkelään laskee kun on laskeekseen. Myös noi nesteet ottaa päähän. Ahdistaa koko helvatan lista, kun siihen ei tuu merkintöjä tarpeeks ja pelkään etten kerkee juomaan kaikkea ennen iltaa. Pienet on murheet mut olkoon.

Huomista innolla oottaen!

Oon edelleen negatiivinen

Oottelua, oottelua oottelua. Sitähän se pääosin täällä on. Ja varmaan myös siellä ruudun toisella puolella. Kyllä se vaan niin on, että löytyy sitä venailua ihan varmasti jonkun muunkin elämästä kun mun. Ootellaan lomaa, viikonloppua, työtarjousta tai sitä et pääsis töistä, vihreitä liikennevaloja, ehkä saunakaljaa perjantain päätteeks tai sitten vaan tilipäivää. Mä vaan oottelen vähän eri asioita just nyt (esimerkiks, että toi mun oma luuydin vähitellen lamaantuis), mut pian noi kaikki on ihan arkea taas mullekin.

Tänään sain valita lääkäreiltä et haluunko kuulla mielummin eka huonot vai hyvät uutiset. Päädyin huonoihin. Niin kun aina. Jää parempi maku suuhun. No uutisten huono osuus olikin sitten vaan se, etten saa mennä ulos enää. Mut sairaalassa saan toistaseks vaellella rauhassa. Eli iltasella sinne siis vähän vetreyttelemään jalkoja ja pitämään toimintakuntoa yllä. Edit: Myöhemmin tänään saatiin joku bakteeri musta kiinni. Eipä oo aihetta poistua enää huoneen ulkopuolelle. Onneks bakteeri on aikalailla oireeton ja lääkkeet alkaa jo tänään illalla. Ja mikä tärkeintä, se ei vaikuta siirtoon mitenkään!

Hyvät uutiset oli sen sijaan ihan huippuluokkaa! Mun viimeviikon luuydinvastaus oli meinaan negatiivinen! Eli siis tauti ei oo kerenny yhtään nostaa päätään ennen tätä siirtoa sen mun huili/ fyysisen kunnon nostatus -jaksonkaan aikana. Ja se tarkottaa myös parempaa lähtökohtaa ite siirrolle. Tai no sen onnistumiselle. Jesh!

Väsymystä ja haukottelua on ilmassa enemmän ja enemmän, mutta pystyy sitä silti vielä ihan iisisti haukotusten lomasta jutteleen ja syömään. Suonensisäsiin nesteisiin turvauduin tänään vaan sitä varten et saan oikeesti sinne vatsalaukkuun mahtumaan muutakin kun nesteitä. Varsinkin kun iskä toi take awayna niin hyvää nepalilaista, että oli pakko ahtaa melkeen koko annos kerralla mahaan, eikä sinne ois menny nestelistalta tipan tippaa sen jälkeen. Hups.

Hesaristakin otetiin yhteyttä. Saa nähdä mitä se poikii, vai poikiiko mitään. Mielellään kyllä tsemppaan ja kannustan muita, ja jaan omia kokemuksia. Mielenkiinnolla odottelen jatkoa tälle.

Yliylihuomenna on siirto

Huomisesta alkaen on pari päivää taukoa sytostaateista. Nyt sitten vaan ootellaan näiden aiempien myrkkyjen tehoomista ja itse siirtopäivää, eli perjantaita!

Tänään oli eka aamu kun ei olis ollu pakko lääkkeiden puolesta nousta suihkuun. Koitinkin epätoivosesti hetken aikaa siinä sängyssä loikoilla, mut eihän siitä oikeestaan mitään tullu. Ensin tuotiin heti seiskan pintaan aamulääkkeet, sitten kaiveltiin supiksen hanat esiin ja otettiin niistä verinäytteet ja lopuks vielä kortisoni laitettiin tippumaan pahoinvoinninestolääkkeeks. Ja sit joku olikin ojentamassa aamupalatarjotinta ovenraosta. Ei siinä sellasta idyllistä hidasta aamua oikeen saanu aikaseks, haha. Mut eipä tavallaan oo tarpeenkaan. Täällä nää rutiinit on nää, jossain muualla toisenlaiset.

Aamu, tai no oikeestaan koko päivä, on ollu vähän haukotuksen täytteinen. Lääkäritkin kävi morjenstamassa oikeen kolmeen pekkaan ja kyseli vointia. Mun mielestä olo on oikeen hyvä. Niiden yhtenä huolena oli se, että oonko punnertanu vaakatasossa vai en. No empä ollu, joten huoli sikseen. Toki niillä on varmaan muitakin juttuja mielessä, mut ne ei ne semmoset lääkeasiat ja muut varmaankaan kuulu potilaiden korville. Sain myös vinkin ostaa aurinkovoidetta nyt kun oon vielä tuolla ulkona käyskennelly. Ei sekotu sitten auringosta tullut puna tulevaisuudessa mahdolliseen käänteishyljintäreaktioon, joka sekin saattaa punottamalla oireilla.

Sairaalan safkat on alkanu kyllästyttää. Tiesin tän kyllä jo etukäteen. Aamu -ja iltapalat vielä melkeen menee mut noi muut on vähän niin ja näin. Lisäks musta tuntuu, että mun kannattais syödä tyyliin pelkkää suolaa ja sokeria pusseista, et tulis jano ja sais noi nestelistan nesteet juotua. Haha. Koittakaapa ite perässä.

Käytiinkin äitin kanssa Prismassa hakemassa vähän ruissipsejä ja maustettuja riisikakkuja. Tai siis äiti puikkelehti kaupassa, mä hämmensin sillä välin ohikulkijoita maski päässä ja hanskat kädessä.Tavotteena oli siis hankkia jano. Sekä kävelemällä, että syömällä suolasta. Melko hyvin onnistui.

Olo on tänäänkin kuitenkin kaikesta juomisesta huolimatta ollu yllättävän jees. Vähän tuntuu siltä, että kohta ei makuaisti ja ruokahalu oo enää entisensä, mut stressataan sitä sitten myöhemmin. Tärkeintähän tässä on et jotain saa alas. Ei niinkään ne ravintoarvot ja mitkälie makrohifistleyt, vaan se ruokamassa itsessään. Ja energia.

Rauhallisesta ja lämpimästä yöstä uneksien taidankin tästä siirtyä iltapalalle!

Samalla kaavalla

Jumppailuun, syömiseen, hervottomaan juomiseen ja ulkoiluun mun päivät tällä hetkellä suurimmaks osaks täällä kuluu. Väsymystä saattaa ehkä olla havaittavissa hieman eilistä enemmän tai sitten ei. Vaikee arvioida, kun välillä haukotuttaa ihan huolella ja välillä onkin sitten taas ihan pirtsakka olo. Hassua.

No anyway, mitään kuopan pohjaa ei tässä olla toivon mukaan vielä vähään aikaan saavuttamassa, kun tänäänkin pääsin iltapäivästä vielä ulkoilemaan tosi hyvissä voimissa. Puolisentoista tuntia käpsyttelin tuolla aurinkoisessa jokirannassa. Oottelen jännityksellä vaan sitä hetkeä, kun olotila romahtaa yhtäkkiä. Sormet ristissä toivon et se käy jotenkin edes hieman ennakoitavasti tai ehkä jopa smoothisti. Mut sen näkee sitten. Turha sitä on etukäteen pelätä, sit nukutaan kun nukutaan! Ja levätään kun siltä tuntuu.

Vapun kunniaks porukat toi mulle muun muassa nakkeja, lhapullia, kurkkuja, porkkanoita ja perunasalaattia. Sekä tietenkin ketsuppia, mun tän hetken rakkausruokaa kurkun kanssa. Osastonkin puolelta tarjolla oli teeman mukasesti munkkia ja simaa. Melkein tuli se vappupäivän fiilis siis tännekin. Ainoo vaan etten tolta kaikelta juomiselta oikeen meinannut saada sitä munkkia survottua enää mun mahaan. Alkaa noi kunnon nesteytykset jo jossain tuntua!

Vähän alkaa osaston ruoatkin jo tökkiä. Saattaa toki johtua myös siitä, kun tota juomista on niin hullun lailla. Eihän sinne vatsalaukkuunkaan ihan rajattomasti tavaraa mahdu. Hedelmät ja kasvikset tuntuu ainakin tällä hetkellä ihanan raikkailta syömisvaihtoehdoilta kaiken maailman säilykekurpitsojen ja maustekurkkujen jälkeen. Niitä tarjotaan täällä siis salaattina ruoan ohessa.

No, mutta nyt vähitellen nokka kohti untenmaita ja odottelemaan mitä se seuraava päivä tuokaan tullessaan!