Kotiarkea

Täällä mä elän mun arkea. Erilaista kun muiden mut alan tottua. Ei siis mitään uutta. Vointi perushyvä, kiitos kysymästä. Huomenna käväseen sairaalassa.

Kun mulla on enemmän kerrottavaa, kirjottelen pidemmin.

Käännytys osa kaks

En kelvannu taaskaan sairaalaan. Tai no oisin mä veriarvojen puolesta ollu kelpo potilas, mut perjantainen luuydinnäyte oli epäonnistunu. Mä kyllä aavistin tän jo sillon. Se lääkäri sano jotai tyyliin et ehkä saatiin yks solu tai sit ei yhtään. Sanoin et koita vaan uusiks mut ei se sit halunnu. Kuulemma ihan hyvä luunpala saatiin, mut ei sit riitttäny.

Keskiviikkona meen sit taas sairaalaan ja varaudun taas olemaan reikäjuusto. Sanoin et ihan sama paljoks mussa on reikii sen jälkeen ja paljoks särkee suoliluiden harjanteet ja rintalasta, mut koittakaa nyt saada musta vihdoin se näyte. Siis ihan oikeesti. Eiks se niin mee et kolmas kerta toden sanoo? Paitsi leukemian voittamisessa toinen. Se rimmaakin paremmin.

Sain postissa kirjeen meijän lippukunnanjohtajalta. Se oli täynnä kaikkea inside-läppää ja mukana tuli mitali. Kultanen sellanen kiinaihme, missä lukee winner. Ihan paras. Aattelin et sit kun oon terve niin ripustan sen mun kaulaan ja otan kuvan. Nyt vaan kannan sitä messissä. Niin kauan et oon voittanu.

Meinasin kans kuolla tänään. Nälkään. Niin outoa et vaan makaan ja istun päivät pitkät ja silti voi yhtäkkiä iskee aivan jäätävä nälkä. Siis ihan sellanen et oksettaa ja maha on ihan kuopalla. Ja kun se nälkä tulee aina, poikkeuksetta, yhtäkkiä. Sit tarvii jo olla kattilat liedellä tai auto hesen drive-inissä. Paitsi et oon kyllästyny pikaruokaan. No mut kuitenki. Ruokaa on saatava. Heti eikä kohta. Piste.

Nyt kasvattelen pari päivää valkosoluja, et saadaan se näyte keskiviikkona. Peukut ja varpaat pystyyn!

Vaivasta toiseen

Parempi olo tänään. Ei ällötä, pahasti. Paitsi jos avaa jääkaapin pidättämättä hengitystä. Tai erehtyy kääntämään pään oikealle alaviistoon ja nuuhkasemaan. Siinä on meinaan sairaalalta haiseva muovikalvo sen supiksen suojana.

Mut on tää vaan outo tauti. Sen mä vaan sanon. Kun yhestä vaivasta pääsee, niin toinen nostaa päätään. Nyt tuntuu, et hb olis taas laskussa. Sen verran hakkaa päässä kun kävelee. Mut ei se vielä tankkausrajan alla oo. Ei tunnu niin pahalta. Sen meinaan kyllä huomaa sitten ku raja paukkuu.

Muuten oon tänään ollu tosiaan pirteempi. Hymy on ironnu ja vähän läppääkin oon heitelly. Tosin huonoa sellasta. Juteltiin meinaan et mikä järjestys on hehtaarilla ja aarilla ja kun se selkis, niin pohdittiin mikä tulee hehtaarin jälkeen. Mä veikkasin jaguaaria.

Katoin kans lentopallon Suomen cupin naisten finaalin. Vähän teki itekki mieli taas pelaamaan. Siis silleen vaan höntsäilemään. Sit kun oon terve niin meen kyllä kentälle. Vaiks yliopistoliikuntaan. Muutenki, kaikenlainen liikunta kiinnostais ihan liikaa. Kaikki muukin kun suunnistus. Onneks kaikkee näkee telkkarista. Musta tulee hetkeks penkkiurheilija.

Ja yks mitä meinaan testata on porkkanasta tehty kylmäsavulohen makunen porkkala. Kauhee himo raakaan kalaan ja se on ehdottomasti kiellettyä. Nyt mä annan vegaanille ruoalle mahiksen. Toivottavasti en pety. Tai muutu vegaaniks. Se olis jo kohtalon ivaa.

Huomenna sitten sairaalaan jos kelpaan sinne veriarvojen puolesta

Sohva tuntuu kodilta

Sohvapäivä jälleen. Ja yks sumunen kävelylenkki. Kiinalaista ruokaa ja Harry Pottereita.

Olo vähän parempi eiliseen verrattuna kun tajusin ottaa sellasen pahoinvoinninestolääkkeen. En tiä oliks oikee vai lumevaikutus, mutta ihan sama. Kunhan olo vähän koheni.

Oon huomannu etten jaksa enää olla puhelimen päässä koko ajan. Nyt siis kun oon kotona ja on oham live-seuraa. Voi mennä puolikin päivää etten kato ja sit kun avaan sen niin toivon ettei ois ihan hirveetä kasaa kaikkia viestejä ja muita. Ei siinä, totta kai mulle saa laittaa viestiä. Joskus vaan tuntuu raskaalta vastata. Et jos kestää, niin ei oo mitään henkilökohtasta. Oon vaan todennäkösesti kattonu et kaks vastaamatonta puhelua, yli sata whatsapp-viestiä, viis sähköpostia, muutama snäppi, instagramin seuraajapyyntö ja pari tekstaria. Sit todennu et ei jaksa ja haudannu puhelimen tyynyn alle. Ei sen kummenmpaa.

Huomaan kans et kunto on laskenu ihan järkyttävästi. Pienikin mäki hengästytää. Ja jalat tuntuu siltä kun sillä bambilla mikä kaatuu sinne järvelle siinä lastenleffassa. Siirron jälkeinen kuntoutuminen tulee oleen iso prosessi ja nyt ymmärrän miks siitä tulee vuos saikkua. Mut sit vaan tallustan hitaasti. Päivä päivältä pidempään ja kovempaa.

Unohdin muuten eilen sanoa et selkäydinnäyte oli puhdas ja oli aiemminkin. Eli ei blasteja siellä. Hyvä juttu sekin. Itteä kiinnostais se luuydinnäytteen tulos. Ainoo vaan et taidetiin perjantaina saada huikee yks tippa (ehkä) irti sieltä.

Huomiseen

Uusi yritys maanantaina

Aamulla väsytti ihan sikana. Eikä mielialakaan ollu mikään paras kun tiesi mihin olin menossa. Onneks oli äiti joka pakkas mun puolesta sillä aikaa kun ite keskityin makoilemaan vielä viimeset minuutit kotisohvalla.

Mut kun pääsin sairaalaan niin ei se ollukaan niin paha kun muistin. Menin vaan sänkyyn makoileen ja ootteleen rauhottavien vaikutusta. Mulla oli siis edessä luuydinpunktio. Viimeks olin ku mikäkin reikäjuusto sen jälkeen, niin päätin nyt ottaa taas pitkän kaavan mukaan lääkkeitä. Ai piru kun olinkin väsyny sen jälkeen. Ihan iltaan asti. Tän vuorokauden nukutut tunnit hakkaa ihan kuus nolla hereillä vietetyt.

Ei muuten ihme jos nukutti kun luin tuoteselosteesta et tota käytetään myös unilääkkeenä. Et jos sen ottaa, niin pitäis olla 8-12 tuntia aikaa nukkua sen jälkeen. Et ei enää hämmennä sekään kun parin tunnin päästä tosta lääkkeestä meinasin väkisin nukahtaa vaiks hoitaja repi sellasta lappua irti mun rinnasta. Ja se kyllä noin niinkun yleensä kirpasee aika paljon.

Luuydinnäyte ei menny taaskaan ihan nappiin, mut saatiin sentään verta ja luunpala. Pyysin saada nähä sen luunpalan. Ja arvatkaa mitä. Se oli punanen. Mä luulin et luu on valkosta. Mut kuulemma se ydin on sit punasta. Huomaa et opiskelen ihan muuta alaa, eikä yläasteella toi ihmisen bilsa napannu.

Verinäytteissä leukkarit oli laskenu, niin lääkärit oli sitä mieltä ettei alotetakkaan kuuria tänään vaan vasta maanantaina. Pääsin siis kotiin viikonlopuks. Kotiin nukkumaan. Ihme väsymys, loppuis jo.

Ps. Klassinen Karhulahti -virhe check! Oon oottanu koska joku lukee sukunimen väärin.

Epämääräinen olo

Edelleen väsyttää paljon. Siis ihan niinkun nukuttaa. Ja nukkunu oonkin. Lisäks on sellanen vähän ällötys-olo koko ajan. Mistä lie sitten johtuu. Onneks oon ruokaa kuitenkin saanu alas. Ei mee olo niin heikoks.

Oon kans miettiny et voisko tää paha olo olla henkistä. Niinku siks et tiiän et huomenna meen taas sairaalaan ja olo ei tuu oleen kovin hyvä. Ja et joudun olee siellä monta yötä ja monta päivää. Toki tää oli jo eilen, et ehkä se on vaan jotain muuta. Mut miettiny oon kumminkin.

Harmittaa, kun aattelin et nyt kun oon pari päivää kotona niin voin touhuta kaikenlaista. Niinku ulkoilla ja pelailla ja sellasta. Mut nyt oon vaan maannut ja kattonut muutaman leffan. Ei sitä vaan meinaa tottuu siihen tosiasiaan et ei voi suunnitella etukäteen. Et koskaan, ei koskaan voi tietää et millanen olo on seuraavana päivänä. Tai ees tunnin päästä.

Ihmetyttää myös se, että en vaan saa hymyiltyä. Se hymy ei vaan tuu. Vaikka aina hymyilen. Mä hymyilen kun oon ilonen. Mä hymyilen kun muhun sattuu. Ja mä hymyilen kun on tiukka paikka. Mut nyt mä vaan en saa aitoa tai ees feikkiä hymyä aikaseks. Eikä se tarkota et olisin vihanen. Mun suu vaan ei suostu yhteistyöhön. Pitää neuvotella sille paremmat ehdot, jos sitten alkais taas toimia.

Onneks vielä joskus tulee sellanen päivä, kun voin hymyillen sopia menoa seuraavalle viikolle ja syödä leipää niin, että se maistuu leivältä. Ja juustoa, kinkkua ja kurkkua päälle. Just tossa järjestyksessä.

Ton leipäkuvauksen kirjottaminen sai kunnon ällötyksen päälle. Ja kylmät väreet. Hyi. Siihen päivään saattaa siis mennä tovi, mut kyllä se tulee. Mul on ne kaks vaihtoehtoo, luovuttaa tai uskoo. Ja mä uskon.

Päivä sohvalla

Nukuin yli yheksään. Se on pisimpään yli kahteen viikkoon. Sairaalassa pitää aina herätä seiskan maissa. Ja nyt kun oon ollut kotona, niin on pitäny kuitenkin antibiooteille mennä heti aamusta. Herätyskello on siis soinu ahkeraan.

Mun väsymys ja kuvottava olo vaan jatkui koko päivän. En vaan yksinkertasesti jaksanu nousta sohvalta. Nukahtelin koko ajan. Mut ehkä lepo sit on se juttu mitä mun keho kaipaa just nyt. Pitää kerätä voimia perjantaina alkavaan seuraavaan kuuriin.

Muuten ajatukset on jo eilisestä rauhottunut. Ootan innolla tietoa, et sopiiko mun vanhemmat luovuttajiks. Ja niinkun moni on mulle sanonut, voi olla, että rekisteristä löytyy vielä täydellinen luovuttaja. Tässä on vielä niin monta eri vaihtoehtoa käyttämättä. Onneks.

Näin tänään telkkarista sen mainoksen missä on paljon suomalaisia urheilijoita. Ja Mertaranta. Siinä soi taustalla Asteen biisi, missä laulettiin lopuks että "on kaks vaihtoehtoo, voit luovuttaa tai uskoo". Se jotenki herätti yksinkertasuudessaan. Ite päätin et uskon. Uskon siihen et lopulta kaikki kääntyy parhain päin. Niin äiti on aina mulle sanonu.

Hämmennyin myös miten paljon mun blogia on luettu. Siis hyvällä tavalla. Tässähän alkaa olla melkeen julkkis. Paino sanalla melkeen.

Hyviä ja huonoja uutisia

Haluutteko ekana hyvät vai huonot? No, kerron hyvät. Pääsen kotiin. Ja eka kuuri loppuu tänään. Uus alkaakin sit jo perjantaina. Ja jos kaikki menee hyvin, niin viitisen päivää ja yötä oon osastolla. Sit kotiin ja jos ja kun kuume nousee, niin takasin.

Ja sitten ne huonot. Ei ollut löytyny luovuttajaa. Tai ainakaan justiinsa sopivaa. Nyt kieltämättä itkettää. Aika paljonkin. Olin jotenki tuudittautunut siihen et kyllä aina löytyy luovuttaja. Et mä saan uudet kantasolut ja kaikki menee hyvin. Eikä sitä tietenkään oo etukäteen hyvä surra. Sellasta mistä ei oo varmuutta.

Äiti ja iskä testataan. Jos niiden kantasolut sopis. Mun elämä vois pelastua. Se riittää et kantasolut sopii puoliks. Sittenki voidaan tehä siirto. Tietty riskit on varmaan suurempia ja käänteishyljintä todennäkösempää. Mut pääasia on et voidaan kuitenkin tehdä. En tiedä et oliks sieltä rekisteristä löytyny ees puoliks sopivaa luovuttajaa. Ehkä. Ehkä ei.

Sen vaan haluun sanoa et jos on yhtään sellanen olo, että vois ryhtyä luovuttajaks niin tehkää se. Sen kuuleminen et sopivaa ei oo löytyny niin murskaa aika totaalisesti. Vaiks tiiän et ei tää oo mun loppu, niin silti tuntuu kamalalta. Jos rekisteriin liittymisellä säästätte yhenkin ihmisen tältä fiilikseltä, niin ootte tehny niin ison palveluksen ettei sitä voi sanoin kuvailla. Kiitos jos liitytte.

Nyt koitan vaan keräillä itteäni ja hakea sen positiivisuuden takasin. Eiköhän se jostain vielä löydy. Välillä saa ja pitää itkeä. Tuntuu taas hyvät hetket entistä paremmalta.

Eka kuuri kohta ohi

Huomenna. Huomenna se tapahtuu. Antibiootit loppuu. Tai no niiden pitäis loppua. Vihdoin. Onhan niitä jo reilu viikko tässä nautiskeltu. Veriarvot on alkanu  nousta ihan hyvin.

Se laitoshuoltaja oli taas vauhdissa. Kokkasin mun nuudeleita päivähuoneessa. Tai no ihan vaan kuumaa vettä kaadoin kippoon. Ei sitä ihan kokkaukseks voi kutsua. No, mutta kuitenkin. Se tuli ja kerto et se ei oo uskaltanu syöttää sen tytölle vielä nuudeleita kun ei voi tietää jos kiinalaiset sädettää kaiken niiden ruoan. Sit vaan totesin et no mä tuun kumminkin saamaan koko kehon sädehoidon et eipä sillä väliä jos nuudelit on sädetetty. Sit vaan naurettiin et no totta, mä oon jo menetetty tapaus siinä suhteessa.

Sain tänään kanssa selkälääkkeen eli solunsalpaajan selkäytimeen. Pyysin ihan vaan varmuuden vuoks kakki maholliset rauhottavat kun viime kokemus oli aika tuskanen. Lääkäri kysykin et annaks mä sen viel yrittää viimekerrasta huolimatta vai tilataanko anestesialääkäri suosiolla. Annoin mahiksen. Ja se onnistu ekalla. Koitin kehua, et sille tulis hyvä mieli. Toivottavasti onnistuin.

Huomenna on muuten ekan kuurin eli induktion viimenen lääke. Sit on homma taputeltu. Jes. Tää etenee. Seuraava kuuri ei kuulemma oo yhtä helppo, mut ei se mitään. Meikä aikoo näyttää niille solunsalpaajille mistä mut on tehty.

Tänään oon hengaillu vähän pidempään sairaalassa, kun oottelin lääkäreiden kiertoa ja sitä selkälääkettä. Päivähuoneessa oli sen verran ruuhkaa, että oleilin mun huoneessa. Tällä kertaa mun ja mun huonekaverin ikäero ei oo mikään turhan pieni. Kevyet kyyskyt seittenmän vuotta. Ihan skarppi vanha lady, ei siinä mitään, mut ai kauhea mikä puheripuli. Koko päivän oon saanu kuunnella juttuja ihan laidasta laitaan. Sotamuistoista lumenluontiin ja suolen toiminnasta läheisten kuolemaan kesken hautajaisten. Jossain vaiheessa olis tehny vaan mieli survoo ne korvatulpat korviin. Mut en mä kehdannu. Se oli niin symppis ja varmaan yksinäinen.

Ilta menikin rauhallisesti. Syystä että olin ottanut niitä rauhottavia. Aika pitkä vaikutusaika niillä. On ne muutenkin kummia lääkkeitä, enkä niitä kauheen mielellään ottaiskaan. Tää selkäydinnesteen imeminen on kuitenkin sen verran ällöä jos ei ekalla onnaa, että siinä rautasempikin mies kalpenee. Se ajatus kun joku survoo neulaa sun nikamien väliin ja se tunne kun selässä rusahtelee niin ei oo kauheen miellyttäviä. Ja kaiken kruunaa se kun lääkäri selittää miten ei nyt oikeen onnistu. Okei, vaikee kuvailla sitä tuskaa, mut ei oo varmasti kenenkään tän osaston potilaan suosikkitoimenpide. V

Muistelisin vaan, että lastenosastolla se jotenki onnistu aina ekalla, enkä ois ees saanu mitään rauhottavia. Joko siellä oli superpätevä lääkäri, aika kultaa muistot tai oon totaalisen väärässä.

Huomista ootellen

Rotupää

Edes takas, edes takas uudestaan. En muista mistä biisistä on, mut kuvaa mun päivää aika hyvin. Kolme kertaa Tyksiin ja takas. Välissä kotosalla.

Mulla on sairaalan aamupalalla aina mannapuuroa. Koska oon toivonu. Ne muut puurot ui jossain liisterissä. Kai se johtuu siitä et niitä tehään uima-altaallinen kerralla. Ja koska mannapuuroa ei ikinä koskaan milloinkaan oo aamupalalla, ne joutuu tekee sen erikseen. Joten se ei ui liisterissä, vaan on aikalailla normaalia. Sanoisin et aika hyvä taktiikka. Suosittelen kokeilemaan jos joku joskus päätyy sellaselle osastolle, jossa toiveruoat on sallittu. Protip potilaalle.

Siivosin tänään mun kotona. Imuroin ja pyyhin, sanoittaisko vaikka, osan pölyistä. Ja tiskasin. Oli aikamoinen FBI-agentti olo, kun vedin kumihanskat käteen ja alotin touhun. Ei kukaan oikeesti imuroi omaa kämppäänsä kumihanskoilla. Mut mä otin varman päälle. Koska: Ei. Nyt. Lisää. Infektioita.

Alan muutenkin huolestuttavasti muistuttaa sitä Monk nimistä miestä siitä yhestä tv-sarjasta. En tiä tuleeko sitä sarjaa mistään ees enää. No ei sillä väliä. Se oli kuitenkin sellanen sairaalloisen bakteerikammonen tyyppi. Oikee hysteerikko. Ja mä oon alkanu havaita  itessäni piirteitä siitä. Kääks.

Mun sänki alko ilmotteleen irtoomisestaan sellasella pistelyllä tänään. Sit kun siitä otti kiinni sormilla, niin jäi käteen kasa muutaman millin pätkiä. Aattelin et helpottais jos ne nyppis pois. Siinä yksitellen nyppimisessä ois menny kuitenkin pieni ikuisuus, niin päädyttiin miettiin tehostamiskeinoja. Haha arvatkaa millä sit päädyttiin poistaan sänki. Noh. Ilmastointiteipillä. Ei muuta kun teippiä päähän ja repäsy. Sinne jäi sänki. Heippa hei. Ihan ku joku brasilialainen vahaus.

Tän illan paras kommentti tuli yheltä meijän osaston laitoshuoltajalta. Se on muuten just jees tyyppi. Jää aina jutteleen ja heittää mustaa huumoria. Mutta anyway, se kommentti kuulu näin: "Mä jotenki arvasin et sulla on tollanen rotupää". Rotupää. Haah. Pyysin tarkennusta, niin se kuulemma tarkotti hyvää kallon muotoa ja sileetä päätä. Selvä se. Oon siis rotupää. Ei kun näyttelyyn. Vois vaikka tienata jotain. Kaikki ilo irti kaljusta.

Huomeniin

Positive vibes

Sairaalan ja kodin välinen sukkulointi jatkuu. Ei siis mitään uutta auringon, tai minkään muunkaan taivaankappaleen alla.

Eilisen illan jälkeen on ollu tosi positiivinen olo. Kiitos sulle yks hoitau, joka sanoillas sait mulle helpottuneen olon. Pystyy ajatteleen paljon kaikkea muutakin kun vaan sitä et on sairas. Tai en oikeestaan aattele sitä oikeestaan muuten kun sillon kun katon itteeni peilistä. Rinnasta roikkuu kolme hanaa, pää on kalju ja kropan muoto muuttunu totutusta. Ite alkaa vähitellen tottua siihen, että peilikuva on aika erikoinen. Muille tää voi olla isompi shokki. Ulkonäon muutos kertoo sairastamisesta. Tai oikeestaan hoidoista. Eihän se sairaus mua kaljuks ja hanarintaseks tee.

Aamupäivän kulutin sairaalassa kaikenlaisille hasardeille vlogeille naureskellen. En oikeesti ees tajunnut et tippateline huus täyttä kurkkua kun ite kikatin kuulokkeet päässä.

Iltapäivästä kummityttö äitineen kävi moikkaamassa. Musta tuntuu et tein järkytyksen mun ulkonäöllä siihen. Totta kai sitä hämmentyy kun viimeks kun nähtiin niin olin ihan perus Karoliinan näkönen ja nyt tällanen sairaalan kalventama haamu. Silmäpussit ja kaikki.

Haettiin kanssa täydennystä mun vaatevarastoon mun kotoa. Siis ihan omasta kotikodista. Ai että tuntu ihanalta avata se ovi ja nähä kaikki just niinku ennen. Ennen ku alotin mun elämässä taas yhen uuden jakson. Jakson jonka nimi on aika leukemian jälkeen. Ehkä ens viikolla tai huomenna poikkeen uudelleen. Pitää meinaan imuroida. Ja pyyhkii pölyt. Ja tiskata se yks pirun kaakaokuppi joka oli jääny tiskialtaaseen.

Illalla vikan antibiootin jälkeen ajoin äitin ja mut kotiin. Eka kerta sairastumisen jälkeen. Se taito ei onneks oo katoavaista. Vähän saa vaan uusia kikkoja vielä hioa. Pää ei meinaan käänny supiksen takia kovinkaan rivakasti ja rattia on syytä osata handlata pelkällä vasurilla. Muuten menee vanhalla rutiinilla.

Keksin muuten yhen jutun minkä meinaan tehä sairaalassa sen kantasolusiirron aikana. Jos vaan oon siinä kuosissa. Joku yö otan sellasen potkulautasysteemin ja lähen seikkailemaan. Maski ja hanskat päässä tietty. Täytyy vaan kattoo et se yks potkulautamyönteinen hoitsu on yövuorossa.

Täytyy vielä kertoo et mulle kävi viimeks ihan samalla lailla kun nyt. Tavallaan. Siis henkisen olotilan kanssa. Et olin eka hukassa ja epävarma ja sit joku yks hoitsu tulee, juttelee hetken jonka jäkeen meikäläinen on ladattu täyteen taistelutahtoa ja positiivisuutta. Niinku se kuuluisa Turusen pyssy. Sanojen voima on ihmeellinen.

Tällä hetkellä tuntuu et elämä voittaa ja voin taas aatella kaikkea muutakin. Ihan huippua!

Ajatukset kiertää ympyrää

Veriarvot hilautuu ylös hitaan puoleisesti. Oli kuulemma raju bakteeri. Alkuviikosta katellaan josko vois päästä antibiooteista eroon. Siihen asti menee kuus pulloa erilaisia antibiootteja ja sienilääkkeitä päivittäin. Ei onneks enää kuitenkaan the sienilääkettä.

Junailin tänään lääkärien kanssa lääkeaikataulut niin, että pääsin jo iltapäivällä kotiin ja illemmalla menin taas sairaalaan pariks tunniks saamaan kunnon infuusiot ja sitten taas kotiin. Että mukamas oon kotona, mut kuitenkin sairaalassa. Ihan kiva diili paremman puutteessa.

Ruokahalu on taas vähän kadoksissa. Saa tosissaan miettiä, että mitä söis. Ruokavaliorajotteiden, makumuutosten ja ruokahaluttomuuden kombo on aika paukku. Ihmeesti sitä vaan keksii aina jotain mikä houkuttelis. Tän hetken suosikkeja on Thaicubet. Ja maksamakkara. Jotenkin kaikki happamat ja voimakkaat maut tuntuu parhailta. Makeen mielitekoprosentti on pyöree nolla. Mut niin oli viimekskin. Ei yllätä enää.

Kotona käytiin äitin kanssa ihan lyhyellä kävelyllä. Kyllä huomaa, että oon vaan joutunut makaamaan ja istumaan. Jaloissa ei oo mitään voimaa. Ei oikeesti lihassolun lihassolua. Mut minkäs sille voi. Ei mitään. Mennyttä on turha murehtia, mut jos vointi sallii olis jatkossa hyvä käydä just esimerkiks kävelemässä. Pysyy taito paremmin tallessa. Ja järki päässä.

Pohdiskelin kotona kans siirtoa. Vaiks enhän mä ees tiedä millon se on. Mut se tulee vaan koko ajan mieleen vaiks koittaa ajatella muuta. Eniten huolestuttaa henkinen jaksaminen. Mitä jos mä masennun. Tai tuun vaan hulluks. Neljä seinää ja vähintään viis viikkoa. Esihoidon kanssa. Huono olo ja epätietosuus. Mitä jos mä en jaksa?

Äiti anto ensiapua mun epätoivoon. Koitti takoa järkeä mun päähän. Muistutti et mulla on isot tukijoukot. Ja niinhän mulla onkin. Lopuks itkin jo sitäkin. Sitä et mulla on tärkeitä ihmisiä, jotka välittää. Mut jos jollain muulla ei ookkaan. Millanen olo sillä on.

Osastolla juttelin vielä yhen hoitajan kanssa. Kysyin et onks kaikki nyt siirrossa olevat ihan kuolleita. Se sano et ei. Ja naurahti. Se oli muutenki tosi hyvä jutteleen. Kerto miten ite voi edesauttaa kotiinpääsyä siirron jälkeen ja miten oma motivaatio vaikuttaa ihan järjettömän paljon omaan oloon ja toipumiseen. Se kerto kans liikkumisen tärkeydestä siirron aikana. Et iltasin saa ja kannattaa vaeltaa osastoa ympäri maski päässä ja kumihanskat kädessä. Tuli parempi fiilis. Tuli oikeestaan sellanen olo, että kyllä mä selviän. Otan sen siirron ihan kun jonkun tärkeen suunnistuskisan. Treenaan sitä varten selvittämällä kaikki sytostaattikuurit, ja pitämällä huolta henkisestä ja fyysisestä kunnosta. Ja itse H-hetkenä eli pitkänä sairaalajaksona tsemppaan täysillä. Ihan ihan täysillä. Motivaatiosta ei tää homma kyllä jää kiinni. Jos multa kysytään.

Positiivisempien fiilisten kanssa eteenpäin

Letkun jatkeena

Ei muutosta suunnitelmiin. Letkun jatkeena saa keikkua vielä jonkin aikaa. Yöt saan olla kotona, jos ei mitään kummaa tapahdu. Tietenkin turhauttaa. Ketäpä ei turhauttais?

Oon koittanu tänään miettiä asioita jotka vois olla huonomminkin. On niitä aika paljon. Mä sentään pystyn näkemään, kuulemaan ja puhumaan. Kävelemään ja istumaan. Ajattelemaan. Eli oikeestaan tekemään kaikenlaista. Vaikeinta on vaan olla omien ajatuaten vanki. Aina sitä palaa ajattelemaan omaa kohtaloa ja edessä häämöttävää kantasolusiirtoa. Löytyykö luovuttajaa? Miten mä kestän sen, henkisesti ja fyysisesti? Tehooko se? Turha pohtia, mut vaikee olla ajattelematta.

Katoin tänään Netflixistä sellasta dokumenttisarjaa kun making a murderer. En vielä tiedä miten se päättyy, mut siinä on sellanen mies, joka on ollu syyttömänä vankilassa kaheksantoista vuotta. Se siis viruu melkeen kakskyt vuotta syyttömänä vankilassa ja kaikki on sitä vastaan. Kukaan ei haluu sille hyvää. Mun sairaus ei tuu kestämään kaheksaatoista vuotta, eikä kukaan haluu mulle pahaa. Kaikki koittaa auttaa ja parantaa mua. Parhaansa mukaan.

Mietin kanssa et on upeeta miten lähellä sairaalaa asun. Pääsee kotiin ja tärkeet ihmiset on lähellä. Kuuntelin tänään meinaan muiden juttuja päivähuoneessa. Joku tulee taksilla Rovaniemeltä, joku lentokoneella Ahvenanmaalta. Ei oo kellään helppoo. Mulla on sentään moni juttu mun puolella.

Odotus jatkuu

Veriarvot ylös nyt!

Antibiooteista en pääse näillä näkymin ihan heti eroon. Veriarvojen pitäis nousta jonkun verran ennen kun niiden vähentäminen on mahollista. Toistaseks on siis tyytyminen yön yli kestävään vapauteen kotosalla. Puol kympiltä saan illalla lähteä kotiin ja ennen kasia pitää olla takasin. Ei mitenkään liikaa vapaata aikaa, mutta nautin silti. Oma sänky ja oma peitto. Ei yöllisiä herätyksiä. Ei hiestä valuvaa sairaalapaitaa. Ei korvatulppia. Aah.

Päivät kuluu täällä suurimmaks osaksi odottaen. Ensin ootat aamupalaa. Sitten sitä et joku tulee ajaan sun hiukset (tätä en siis oota sentään joka päivä, haha). Seuraavaks lääkäreitä. Lääkäreiden jälkeen lounasta. Lounaan jälkeen tän sairaalavisiitin loppumista ja pian taas päivällistä. Tai kaveria. Tai vanhempia. Sitten iltapalaa. Ja joka välissä joko sitä että antibiootit laitettais tai et ne loppuis. Alan olla kohta immuuni odottamiselle. Toisaalta, ihan siisti kyky.

Toinen juttu mikä ei oo mun lemppareissa ykkösenä tällä hetkellä, on epävarmuus. Ja siis ihan kaikesta. Hoidoista nyt erityisesti. Kaikki riippuu lopulta aina mun veriarvoista. Ja kun niihin ei voi ite vaikuttaa. Raskasta. Haluisin vaan hilata niitä ylös niinku ahvenia virvelillä. Kelata vaan siimaa ja tsädääm! Harmi ettei onnistu ihan noin helpolla. Pitää olla kärsivällinen. Yks mun heikkouksista. Tai no sanottaisko vaikka tulevista kehityskohteista.

Nyt on sitten myös virallisesti ajettu hiukset pois. Helpottavaa. Ei tarvii enää huolehtia niistä. Oikeestaan oon funtsinu et kaljuuntuminen ja muu karvojen lähtö on aika käytännöllistä tällasessa tilanteessa. Tilanteessa, jossa esimerkiks epäonnistunu kainalokarvojen ajo voi johtaa haavan takia antibioottikuuriin. Tilanteessa, joka kuulostaa semi koomiselta, jos irrottaa sen kontekstistaan.

Huhheijaa. Ennen sanoin et tykkään elää reunalla. Ja se tarkotti muun muassa mustuneiden makkarankuorten syömistä. Nyt en oo enää ihan niin varma. Mietin jo et pitäiskö varmuuden vuoks poistattaa rinnatkin. Äiti sano että ei.

Sänkipää kuittaa tältä illalta ja toivoo itselleen hyvää kalaonnea huomiselle!

Tukka lähtökuopissa

Olipahan yö taas. Eilen oli sellanen härdelli, et kukaan ei kertonu et mulle tulee antibiootteja yöllä. No menin sit normaalisti nukkuun ja iskin korvatulpat korviin. Jossain välis huomasin et  mua ravisteltiin. Pitäis laittaa antibiootit supiksesta mut mä makaan mahallani. Käännyin sit ympäri ja aloin tokkurassa selittää jotain etten kuule ja mitä te nyt koitatte. Sit tajusin vetästä ne korvatulpat tukkimasta mun kuuloo. Johan selkes asiat. Tajusin myös et olin taas aivan hiessä. Ihme kumipatjat.

Kun lääkket oli saatu tippuun niin rupesin funtsii et onkohan ne ees mun lääkkeet. Räiskäsin vessaan valot ja tsekkasin. Oli mun. Huh. Palasin takas, vuorasin mun sängyn pyyhkeillä ja laitoin taas ne kirotut korvatulpat ja nukahdin. Seuraavaks heräsin aamulla. Mun tippalaite oli ilmeisesti huutanu yöllä tovin, mut enhän mä mitään kuullu. Huonekaveri oli sit soitellu kelloa molempien puolesta.

Aamulla tajusin et nyt on se päivä mitä oon punasolujen lisäsks oottanu. Tukka lähtee! Jes. Vihdoin. En vaan heti taas muistanu et lähtee muuten kaikki muutkin karvat.

Lääkärit kävi kans morjenstamassa. Crp eli siis se tulehdusarvo oli puolittunut. Loistavaa. Vaiks on se silti yli seittemänkertanen normaaliin verrattuna. Neutrofiilit vähän noususuntaset myös. Hyvä sekin. Voi päästä kotilomille.

Tänään sain kans solunsalpaajapiikkejä persuksiin. Sen takia tarttin trombosyyttejä pari pussia. Etten vuoda kuiviin jos veri ei hyydykään. Huomenna jos arvot on kohillaan niin saan taas sinne selkäytimeen lääkkeen. Toivotaan et on, niin etenee hoidot tosta bakteerista huolimatta.

Olo on hyvä. Ei muuta ongelmaa kun aina välillä mielen valtaava tieto siitä, että ei voi olla varmaa paraneeko tästä koskaan. Tai että kuinka paha keissi se kantasolusiirto sitten loppujen lopuks onkaan. Ei vaan pitäis aatella. Ois hyvä vaan keskittyä tähän projektiin ja hoitaa tää kunnialla loppuun. Onneks mun ihana kaveri lupas murehtimaan mun puolesta. Eipähän tarvii ite sitten. Nyt vaan lippu korkeella eteenpäin.

Taistelu jatkuu, vaikkakin harvahapsisempana!

Paranemaan päin

Olo alkaa olla aikas hyvä. Kurkussa enää pientä karheutta. Kuumekin pysyny poissa.

Täällä on ollu tänään aikamoista härdelliä. Joku kandiryhmä saanu ihan kunnon hässäkän aikaseks. Lisäks vakkarihoitajia on kipeenä ja tuurarit kehissä. Koko osasto ihan sekasin. Lääkärit myöhästelee, hoitajat myöhästelee, ruoat myöhästelee. Onneks täällä ei oo itellä kiire mihinkään. 

Antibiootit jatkuu toistaseks määrittelemättömän ajan kolme kertaa päivässä. Suonensisäsesti. Mulla on siis joku bakteeri, joka on peräsin mun omalta iholta. Joku naarmu tai hankauma mistä se on päässy sit verenkiertoon. Aika herkkää touhua. Sairastutan ite itteeni.

Eipä muuten mitään erityistä kerrottavaa oo. Kavereita on ikävä. Onneks kahtena iltana on kaks ihanaa käyny morjenstamassa. Kaulahuivi edistyy ja kirjasta loppuu pian sivut. Huonekaverin kanssa parannetaan maailmaa ja tilaillaan hoitajien kiusaks koko ajan toiveruokia.

Kuluu se aika täälläkin. Nyt vaan sormet ristissä et crp olis huomenna jotain muuta kun 143. Mielummin vähemmän. Ja leukkarit noususuuntaset. Vois päästä joskus kotilomille jos toiveet toteutuu.

Päivystykseen

Mun päivä alko tänään jo yheltä yöllä. Tai no vois sanoo ettei mun edellinen päivä ees kerenny päättyy. En meinaa nukkunu ennen yhtä ollenkaan. Enkä itse asiassa ennen puol kuutta koko yönä.

En eka ees tajunnu et mulla on kuumetta. Vedin vaan villapeiton oman täkin päälle ja hytisin. Aattelin et lattianrajassa on varmaan vaan viilee. Kun tunnit vaan kulu ja mun olo huononi ja kurkkukin alko vihotella niin hipsin hakemaan kuumemittarin, panadolia ja vettä. Mun toimintasuunnitelma oli tsekata ettei oo kuumetta, napata pandol ja koittaa nukkua. Plääni kariutu kohtaan yks. Mulla oli kuumetta. Menin tökkimään iskän hereille ja lähettiin päivystykseen.

Siellä vierähtikin sitten neljä tuntia. Ensin oottelin aulassa ja loput ajasta eristyshuoneessa. Ehkä ekat pari tuntia mun olo oli aivan kamala. Tärisin ihan kuumehoureissa ja kurkkua kuristi niin paljon et ajattelin et varmaan tukehdun. Oloo ei helpannu se, että mun hoitaja oli joku täys tahvo, joka muun muassa meinas antaa mulle buranaa. Kiitos ei. Ei leukemiaa sairastavalle. Se mies oli muutenki ku hidastetusta elokuvasta. Ihan oikeesti. Ei hanskojen käteen laittaminen voi kestää niin kauan. Tai ylipäätään mikään toiminta minkä se suoritti.

Kadotin kyllä mun kaiken reippauden siellä. Tärisin vaan ja itkin. Oli niin kurja olla. Ja vaikka tiesin et itkeminen pahentaa vaan tilannetta en pystyny lopettaan. Mulla ei ollu ees peittoa. Hytisin mun hupparin alla. Mietin mun mielessä et oispa joku. Joku ketä silittäis päästä ja sanois et kyl kaikki menee hyvin. Mut olin vaan mä ja ne pirun loisteputkivalot. Ja se huppari.

Jossain välissä sain panadolia suoraan suoneen. Se jelppas. Tärinä loppu ja sain maattua paikallaan. Kurkkukipukin katos hetkeksi. Sain myös peiton. Sitten olikin ihan ok maata siinä. Vaiks kurkkukipu palautukin aika pian.

Viiden jälkeen pääsin osastolle. Sain seuraa jostain naisesta, joka kuorsas ihan ku iskä. Kotoisaa.

Päivä on kulunu antibioottitiputuksia saaden ja kurkkukivusta kärsien. Mun valkosolut on luokkaa 0.2, joten se kurkku ei ees voi parantua. Se ei vaan oo mahollista. Muuten on kyllä oikeen jees olo. Sain meinaa pari pussia lisää punasoluja kuumeen takia. Ja ne piristää. Paremmin ku joku uni. Ihan yliarvostettua sellanen.

On se vaan hassua miten oikeesti kaikki voi muuttua niin nopeesti. Illalla oli ihan freesi olo. Yöllä aivan jäätävä ja nyt taas ihan siedettävä. Vaiks puhuminen ja nieleminen tekee kipeetä. Mun tän kertanen huonekaverikin kehitti itelleen 39.6 asteen kuumeen kymmenessä minuutissa. Siis ihan oikeesti. Miten on ees mahollista.

Kuulin muuten ku hoitaja puhu meistä. Huoneen 12 asukeista. Nauro et toisella on murrosikä. Eikä tainnu tarkottaa sitä joka lähentelee muutaman vuoden päästä keski-ikää. Mut anteeks vaan, kyl munkin murrosikä meni jo. Ehkä ilmotin vaan aika suoraan et me ei muuten syödä illalla sit sitä maustepippurilla kuorrutettua kanakeittoa mitä tarjotaan. Me tilataan toiveruokalistalta. Saatoin myös sanoo et jos meinaan oksentaa nielunäytteen takia niin tartun sit sitä hoitajaa ranteesta. Oon oikeesti todella oksennuskammonen. Lähes fobia sitä kohtaan. Heh. Ei onneks tarvinnu ryhtyy väkivaltaseks.

 Musta  tuntuu et mulla taitaa olla muutama lempinimi. Vaiks kyllä mä täällä käyttäydyn. Ainakin kasin arvosesti.

Nyt sit ootellaan et kolme kuumeetonta päivää kuluis ja ehkä pääsisin hilpaseen täältä. Ehkä. Epävarmuutta ei oo koskaan liikaa tän taudin kanssa.

Punasoluja

Tätä päivää oon oottanu. Enemmän ku mun pikkusisko lauantaita. Eli karkkipäivää. Ja se on paljon se. Voin kertoo.

Mietin jo aamulla et ei herranjestas mikä olo. Istumaan noustessa hakkas pää ku pahimmassa krapulassa. Okei ei mulla ees oo kokemusta, mut voisin kuvitella yhdenmukasuuden. Seistessä tuska kasvo potenssiin kymmenen. Kävellessä tuntunutta kipua en ees pysty  kuvailemaan. Aivan järjetön jyske ja hengästyminen. Syke hakkas sadassa viidessäkympissä. Aattelin et oon vaan heikko. Just eilen lääkäri sano et nuorilla punasolujen tiputusraja on hb 75. Poikkeustapauksissa 80. Ja mulla oli eilen sentään 82. Heikko, heikko, heikko. Sellanen mä oon.

No tänään sitte sairaalassa sanoin et vähän on eilisestä olo huonontunu. Et heräsinki jo päänsärkyyn. Otettiin labrat. Tuloksen hb 67. Eli reilusti alle sen tankkausrajan. Huh. Oon onnellinen. Kerrankin tarpeeks surkeet veriarvot. Jos tankkauksen jälkeen pystyis käveleen vessaan. Ja puhumaan. Ja vielä vaikka samaan aikaan.

Punasoluja piti tiputtaa kaks tuntii per pussi. Eli neljä tuntii yhteensä. Arvoitu kotiutumisaika olis ollu viideltä. En tiiä mitä tapahtu mut kahen tunnin jälkeen mulla oli molemmat jo tippunu. Kiitän sua hoitaja joka vahingossa tai "vahingossa" laitit ne vähän liian nopeelle. Tykkään tyylistäs hoitaa asioita.

Illalla alotin ikuisuusprojektin nimeltä kaulauhuivi. Ja kävin kävelemässä. Miettikää mä kävelemässä. Ei oo ollu mahollista viikkoon. Tuntu kyllä vähintään kahelta. Oli se vaan ihanaa tallustella tuolla talvisäässä. Vaikka jalat olikin ihan hapoilla reissun jälkeen. Samassa kuosissa kun viikon treenileirin jälkeen ois ollu noin niinku normaalitilassa. Mut ei se mitään. Tärkeintä et pääsee menee. Vauhdilla ei oo välii. Kestolla ei oo välii. Vaan sillä on välii et pääsee menee.

On ne punasolut vaan ihmeellisiä. Kiitos sulle luovuttaja joka mahdollistit mulle kävelyn tänään.

Visiitti sairaalaan

Tänään oli sellaset verikokeet mitkä oli sovittu jo marraskuussa. Meinaan kilpirauhaskokeet. Koitin juonii niitä siirretäviks tai poistettaviks, mut en onnistunu. Olin meinaan varma, ettei siellä mitään oo. Kaikki ne oireet mitä luultiin kilpparin aiheuttamks, paljastu toveri-leukemian kolttosiks. Ja eipä niissä tosiaan mitään ollukkaan. Hah. Mähän sanoin.

Menin niitten kokeitten jälkeen osastolle ihan vaan kontrolliläynnille. Siis esitteleen et oon hengissä. Osastolle pääseminen tosin otti melkosesti voimille. Meinasin pökrätä labran aulaan ja hisseihin. Onneks sairaalaan on siroteltu tuoleja vähän mihin sattuu, niin pääsee haukkoon happea ja selvittään päätä. Ja onneks on äiti, joka kantaa tavaroita. Ja mua. Jos tarttis.

Osastolla kerroin mun heikosta olosta lääkäreille. Hemoglobiini on edelleen kaks pointsia liian korkee et sais punasoluja. Kärvistely siis jatkukoon. Päätettiin kuitenki tarkistaa ettei oo keuhkoissa tai sydämessä mitään mätää. Et jos päässä surisemiseen ja heikotukseen oiskin joku muu syy. Ei onneks ollu.

Kävin kuitenki siis taas varjoainekuvauksessa. Siinä missä tuntuu et käsi palaa roviolla ja pissat tulee housuun. Mut kärrättiin pyörätuolissa sinne. Ja takasin. Vitsi et oli syyllinen olo. Koko ajan koin tarvetta huudella  kaikille et pystyn kyllä käveleen mut vähän heikko olo vaan. Et siks tässä kökötän. Heitettiin läppää saman hoitajan kanssa ku viimeks. Se on just hauska tyyppi. Muisti mut viimekerralta.

Ku kuvaus oli ohi jäin siihen aulaan venaileen et joku tulee hakeen mut pois. Siinä oli kans sellanen kalju nainen joka oli mua ennen siellä kuvauksissa. Sillon se hymyili, mutta nyt se itki. Ja sen vieressä istu lääkäri. Ne puhu tosi hiljaa mut mä kuulin silti aika hyvin. Se nainen sairasti jo valmiiks jotain syöpää ja nyt sen päästä oli löytyny vielä kasvain. Vanhan syövän hoidot pitäis jättää kesken et saatais kasvain pois. Vitsi mä mietin sillä hetkellä et oon onnekas. Tää yks pirulainen vaan riesana. Ja taistelusuunnitelma tehtynä. Kaikesta pitäis osata olla kiitollinen. Joskus myös tällasista asioista.

Huomenna meen taas käväseen osastolla. Laitetaan yks solunsalpaaja tippumaan. Viimeks sain tota samaa kamaa pistoksina pakaroihin. Ai että. Nyt menee onneks kanyylista.

Huomiseen!

Normiarkea

Verkkainen elämä on jatkunut taas tänään. Kyllä alkaa jo pakarat olla hellänä istumisesta ja alaselkä vihotella samasta syystä. Istuminen kuulemma tappaa. Ei onneks yhtä nopeesti kun hoitamaton leukemia. Valinta on siis helppo. Meikä istuu. Ja makaa. Ja istuu. Ja kävelee vessaan ja keittiöön.

Tänään iltapalan jälkeen tuli ihan outo olo. Ei hakannu syke päässä kun nous ylös, ei vetäny silmät sumeiks, eikä alkanu tärisyttämään. Mitä tää tällanen on? Onks tää elämää? Varmaan joku väliaikanen häiriötila, mut otin ilon irti. Kävin suihkussa ja pesin hiukset. Siis kunnolla. Pitkään ja hartaasti. 

Mulla on muuten tällä hetkellä aika jäätävä kuontalo. Malli on nimeltään sojottava potta. Tarkotus oli siis hieman lyhennellä näitä ennen kun vedetään kaljuks, mut äitin kampaajataidoilla lyheni sentti sentiltä aina vaan lisää kun meni leikkaus vinoon. Okei, olin mäkin vähän syyllinen. Saksin ite aina välillä jostain mikä näytti huonolta ja taas piti lyhentää koko tukkaa se viis senttiä. Ei kyllä pahemmin haittaa, lähtis vaan loputkin hiukset niin olis iisimpää. Korostuis noi mun oikeen rinnan vierestä roikkuvat supiksen hanatkin paremmin. Ja keltaset kasvot. Taidan olla sittenki kiinalainen. Edit: en muuten ookkaan! Mun isoäiti on tehny sukututkimusta ja kyllä mulla on ihan Suomessa juuret.

Myös mun sisäinen lukutoukka on taas herännyt. Viimeyönä eläydyin kesken olevaan  kirjaan niin täysillä, että piti herätä keskellä yötä vaihtamaan yöpuku. Siis koska se oli  hiestä  aivan läpimärkä. Aika täysillä olinkin messissä, oli meinaan yöpuku aamulla edelleen kostee. 

Nyt taas kirjan pariin. Katellaan jos hiukan rauhallisemmin menis tää yö.

Rauhaksiin

Tää päivä on menny makoillessa. Tai no kävin mä postilaatikolla kaks kertaa. Ja keittiössä. Ja vessassa. Saatiin myös kaikki Kelan tuet haettua. Sairauspäiväraha, asumistuki, vammaistuki ja mitä näitä nyt on. Kyllä voin vaan sanoa et Suomi on hieno maa asua sillon kun sun kohdalle ei osukkaan se lottovoitto, vaan jotain vähän kurjempaa. Oon kyllä jo viime leukemiasta asti maksanu veroja erittäin mielelläni, mut nyt taas saan yhen syyn maksaa niitä tulevaisuudessa vielä mielummin!

Oikeesti, ei mulla olis taloudellisesti varaa sairastaa ilman näitä kaikkia tukia ja Kelan korvaamia lääkkeitä. Yks sellanen ruisku minkä tähtään noihin valkosiin vatsalihaksiin joka ilta, niin maksaa abauttiarallaa 25€/kpl. Ilman kelan tukea siis. Miettikää, yks ruisku.  Ja tää on siis vaan yks niistä sadoista lääkkeistä mitä tuun saamaan. En ees uskalla kuvitella mitä ne solunsalpaajat maksaa. Huh.

Tuntu myös hassulta kirjotella sinne hakemuksiin mun arjesta. Missä tarvitset apua kotona? No ihan kuulkaa kaikessa. Kun pitkään seisoskelu ei tuu kuuloonkaan ja istuminenkin hengästyttää, niin eipä siinä sit paljon asioita jää, joita uskaltaisin tai voisin ite tehdä. Onneks tää on väliaikasta. Lupaan korvata tän kaiken sit kun mun vanhemmat on hampaattomia ja haluu, että pureskelen niille ruoatkin valmiiksi. Ihan varmasti. Harmi vaan kun tähän asti en oo voinu paljoakaan antaa takasin.

Päivän postiivisiin voisin laskea myös sen, että tiedän nyt mistä se huono olo ainakin osittain johtuu. Syypää on meinaan mun olematon nälkä. En tunne et on nälkä ennen ku jo kuvottaa ja maha on ihan kuopalla. Pitää kellosta tsiigailla. Mut onneks nyt menee sitä ruokaa jo paremmin alas. Tai no jos kebab, nakit ja ranskikset lasketaan ruoaksi, heh. Heipparallaa terveellinen syöminen ja urheilijan ruokavalio. Nähään sitte ku oon terve!

Loppuillaksi napapiirin sankarien pariin!

Home again

Tänään taas kotona. Jiihaa! Vaiks enhän mä paljon mitään jaksa tehdä, mut tuntuu silti hyvältä. Saankin olla täällä viikonlopun yli paria osastovisiittiä lukuun ottamatta. Jos siis ei kuume nouse. Käytiin hakemassa myös apteekista lääkkeet ja se täti oli kyllä vähintään yhtä aneeminen ku mä tällä hetkellä. Terkuin hb 86. Vähän väsyttää, heittää päästä ja pulssi on korkea, mut kun tietää et se on normaalia niin ei haittaa. Tai no normaalia ja normaalia. Se on aika häilyvä käsite.

Puolen päivän tienoilla otettiin selkäydinnäyte. Eli siinä siis tungetaan sellanen pitkä neula tosta nikamien välistä alaselästä luuytimeen ja imetään sieltä sitä nestettä. Nam. Kuten varmaan arvaattekin jo, niin ei menny nappiin sekään ekalla kerralla. Eikä tokalla. Eikä totta puhuen ees kolmannella. Sen kolmannen kerran jälkeen olin jo niin kalpee ja unohtelin hengittää, että kutsuttiin sit ihan anestesialääkäri mestoille. Kiitokset sulle kiva ja pätevä lääkärimies, joka onnistuit ihan ekalla kerralla sörkkimään sen neulan sinne ytimeen ja saatiin ne 80 tippaa kerättyä ja lääke laitettua.

Tuli kyllä jälkeenpäin sellanen olo, et oon ihan luuseri, kun jouduin pyytään rauhottavaa kesken kaiken. Ja kun piti muistuttaa et pitää myös hengittää. Aikuista ihmistä. Eihän se nyt niin paha pitäis olla. Yks neula selkään vaan. Jotenkin vaan otti koville.

Tän toimenpiteen jälkeen koitti mun sairaala-uran ultimaattinen läskeilyhetki. Makasin sängyssä ja söin ranskiksia ja nakkeja siinä makuuasennossa mun yöpöydältä. Mietin et tällastako elämää ne ihmiset viettää ennen kun hakee suurimpaan pudottajaan. Okei, on mulla ihan pätevä selityskin tolle käytökselle: piti saada syötyä, eikä selkälääkkeen jälkeen saa nousta ylös ainakaan tuntiin, ettei tuu päänsärkyä. Ja se päänsärky ei ookkaan ihan mitään pientä. Saatatte tietää miltä se tuntuu, jos ootte saaneet synnytyksessä pieleen menneen spinaalipuudutuksen. Jos ette, olkaa onnellisia tietämättömyydestä.

Sienilääkkestä muuten vielä vähän: ei kuulemma mun huonekaverin kanssa kumpikaan saada sitä enää. Jaa miksköhän? No, enpä tosiaan osaa aavistaa :D Eikä muuten onnistunu huonekaverillakaan se luuydinnäyte ihan helpolla, et siinä mielessä samanlaisuus jatkuu. Ja kyllä meitä tänään taas muun muassa sen takia taivasteltiinkin. Mulla on jotenkin sellanen fiilis, että taidetaan jättää unohtumaton muistijälki tonne osastolle, haha.

Lopun iltaa oon viettänyt kotosalla meidän punasella kulmasohvalla mehuja juoden ja tulevien päivien ruokailuja pohdiskellen. Jos vaan ei heikottais aina kun nousee ylös, niin vetelisin tuolla pihalla menemään.

Tää päivä on kyllä ollut hyvä. Nautin tästä. Jatkakaamme samaan malliin!

Kotiinpääsy itestä kiinni

Joo, eilinen tosiaan ei ollu mikään paras päivä. Eikä varmaan huonoinkaan. Mut raskas silti. Huono ruokahalu, matala verenpaine, väsymys, huonot veriarvot ja yleinen mieliala veti mut ihan maahan. Kirjaimellisesti. Päivä alkoi vessan ja keittiön puolivälissä makoillessa, kun olo oli niin kauhea, etten vaan pysynyt tajuissani. Onneks en ollut yksin. Kyllä sitä siinä itekkin pelästyi kun pää pimeni ja lihakset kramppas.

Päädyttiin sitten muun muassa aamusen takia siihen et jään sairaalaan. Eipä mun olo kyllä siitä juuri ees parantunut koko päivänä. Olin ihan loppu. Hikoilin ja tärisin ja nukuin. Ja sitten taas koko touhu alusta. Hikoilu, tärinä, nukkuminen...

Ilta päättyi vielä teeman mukaisesti siihen, et meinas taas taju lähteä, kun koitin viedä tyhjää smoothiepurkkia roskikseen. Päädyin sitten taas ottamaan aikalisää, tällä kertaa ihan sängylle kuitenkin.

Mutta sitten tähän päivään:

Olo oli aamusta alkaen karmea, väsytti ja oli paha olo. Ja itketti. Halusin vaan metsään kävelemään tai mökille. Jos siis jaksais kävellä. Ärsyttää kun oon vaan paahtanut tuhatta ja sataa menemään enkä oo nauttinut hetkestä. Siitä et tuuli puhaltaa hiuksiin tai että merivesi kimmeltää. No, onneks pääsen varmasti vielä kokemaan nekin tunteet ja hetket monta kertaa. Eihän mua tässä hautaamassa olla. Lääkärikin sanoi, että tähdätään pysyvään paranemiseen.

Lounaan jälkeen onnistui vihdoin suihkussa käyminenkin ja olo parani huomattavasti. Ajattelin seuraavaksi tavotteeksi ottaa sen, että pääsen huomenna kotiin. Täytyy vaan syödä ja juoda tarpeeksi, niin oon lähempänä tavotetta. Kuulostaa yksinkertaselta, mutta voin kertoo ettei oo. Tää on nyt suurimmaks osaks itestä kiinni.

Iltapäivällä saatiin mun huonekaverin kanssa samanlaiset sienilääkkeet. Ne estää ilmeisesti jonkun sienen muodostumisen. Joo ihan kiva et saatiin ne, ja viel samaan aikaan. Mut ei hitsiläinen mitkä oli seuraukset. Ensin huonekaverilta loppu happi ja sen jälkeen mun kieli turpos pahemmaks kun ykskään botoxin aiheuttama turvotus ikinä. Tai siltä se tuntu. Ja ettei vaan pääsis liian helpolla, niin sain viel semmosen närästyskohtauksen et olin varma et vähintään kuolen siihen. Kyllä siinä sai jonkun aikaa kärvistellä kivuissa. Onneks tunnin terävöittävät päiväunet ja suonensisäset allergialääkkeet autto pahimman yli. Mut kyllä me aika mieleenpainuva naama yhdelle hoitajalle saatiin aikaseks. Sanos meitä tapaukseksi. No aikamoinen tapaus oli se sienilääke kyllä.

Tän sieni-casen jälkeen olo on vaan parantunut. Syöminen oikeesti taitaa toimia! Ja pirkan tomaattinen pussipasta erityisesti. On se vaan hyvää. Trangialla tai ilman.

Näihin tunnelmiin!

Väsyttää

Sairaalassa taas. Väsyttää. Niin paljon ettei sanat riitä kuvaamaan. Elossa silti. Tää on onneks vaan väliaikaista. Huomenna ehkä pirteämpi olo.

Nyt sitä unta!

Koti

Tänään on hyvä päivä. Vaikka olo onkin nyt aamulla aika karsee. Veikkaan että ne on noi lakanat. Teen kohta jonkun kansalaisalotteen, jossa vaaditaan et pesuainetta vaihdetaan. Miten voikin ällöttää näin paljon. Hyi. Aamupalan haju ja pitkä oleilu vessassa hiuksia pestessä ei myöskään ainakaan jelpannut oloa. Suihkussa käyminen sentään piristi.

Tänään pitäis päästä kotiin. Siis ihan vaan käymään, mutta sekin kyllä kelpaa varsin hyvin. Kaikki sekunnit, jotka saan viettää jossain muualla kun täällä, niin on luksusta. Tiiän kyllä kokemuksesta, että tänne takasin palaaminen on mulle tosi rankkaa. Sitä rupee aina miettimään, et miks en vaan vois olla niinku muut. Hengailla, treenailla ja opiskella. Hankkia sen pahan olon vaikka krapulalla. No, aina ei mee nallekarkit tasan ja ehkä on ihan hyvä, etttä just mä oon täällä. Mä jaksan nää hoidot ja selviin taas. Joku heikompi ehkä luovuttais.

Voisinkin jakaa taas pari läheisen/kaverin protippiä: jos kysyt mitä voit tuoda kun tuut käymään ja vastaan vaikka, että tuo paketti nakkeja, niin tuo. Mut älä ihmeessä tuo niitä nakkeja sitten automaattisesti seuraavalla kerralla. Ja sitä seuraavalla. Kun ei se yhteiskunta vaan pyöri niin et aina tekis mieli nakkeja, kun on sairaalassa. Tai ylipäätään muutenkaan. Itse asiassa niitä tekee mieli yleensä tasan yhden kerran ja sen jälkeen niitä vois mun puolesta käyttää vaikka biopolttoaineena.

Ja sitten toinen vielä: vaikka ollaankin sairaalassa, niin juttelen mielelläni myös muista jutuista kun siitä, mitä mulle on tehty ja tullaan tekemään. Toki kerron nekin mielellään. Ja jos vaikutan siltä, etten jaksa kauheen aktiivisesti puhua, niin ihan vaan sekin, että joku tuttu siinä selittää niitä näitä, on mukavaa. Silleen et voin vaan kuunnella. Mut jos alkaa näyttää siltä, että nukahdan pian, niin siinä kohtaa on hyvä hilpasta. Nää hoidot kun vähäsen väsyttää.

Aamupäivällä meni tosiaan kolme pulloa erilaisia sytostaatteja suoraan suoneen ja kortisonit tabletteina, niin kun tapana on. Nestettä pitäis litkiä taas semmonen kolmisen litraa, ettei munuaiset ala valittaa. Voin kertoo, ettei oo ihan helppo nakki.

Tasan 12.00 pääsin kotiin. Väsytti niin maan pirusti, mutta hymyilin vaan ja sanoin et hyvä olo on. Ja olihan mulla hyvä olo. Nälkä vaan ja väsymys vähän painoi. Mut ei niitä lasketa tällasessa tilanteessa pahaks oloks. Jos nousee kuume tai alkaa todellinen pahoinvointi, niin sit pitää olla viivana sairaalassa. Lupasin yrittää. Muuten riittää et menee huomenna aamulla labroihin ennen kasia.

Nyt oon nauttinut kotioloista. Eli maannut sohvalla, syönyt, maannut, nukkunut, repinyt laastarit pois, maannut ja nukkunut. Hirveen aktiivista menoa. Onneks lepo on se, joka varmasti auttaa parhaiten. Sitä vaan tuntee olonsa niin laiskaksi ja saamattomaksi, kun vallottaa toisten sohvan ja röhnöttää siinä kun mikäkin joulukinkku.

Mä aattelen niin et kerään voimia talteen seuraavaa sairaalakeikkaa varten. Imen kaikki kodin tuoksut mun rikkinäisille limakalvoille, niin että voin sit muistella näitä tiukan paikan tullen. Niin, sytostaatit siis tekee vähän kaikenlaista tuhoa. Tällä hetkellä nenän niistäminen muistuttaa etäisesti sellasta fiilistä kun tunkis kuuskymppistä hiomapaperia sieraimiin.

Kiitokset kaikille kaikesta tuesta ja kivoista viesteistä! Ja perheelle mun erikoisten ruokatoivomusten sietämisestä. (Tänään en voinut syödä oranssia melonia, kun se oli saman väristä kun persimon, jota söin sairaalassa. Huoh.)

Tukka vielä päässä, mutta turpiin on jo annettu!

Vähän käsitystä tulevasta

Jaahas, uusi päivä taas. Ja heti ekana taas verikokeet. Ne on täällä vähän sama, kun jos käytte kotona aina ekana aamulla vessassa. Sellanen mukava traditio millä aamu aina alkaa.

Oon muuten havainnu, et täällä sisäilma ei haise yhtä karseelta kun lastenosastolla, mut lakanat, sairaalavaatteet ja vessa. Ne haisee. Täsmälleen sama teollisen pesuaineen haju, joka sielläkin oli. Ei sitä ehkä vierailija haista, mutta mun on jo pitänyt kehitellä uusia nukkumisasentoja. Peitto ei saa olla liian lähellä naamaa, yöpuku rinnasta auki ja naama sängystä puoliks ulkona. Silleen et näyttää kun oksentais, mut oikeesti vaan haukon hajutonta ilmaa. Siinä asennossa ei haise. Eikä tuu paha olo. Siis niin ei se haju mitään muuten, mut kun se alkaa kuvottaa. Ja kaikki ketkä mua vähänkään tuntee, niin tietää, et yks mun pahimmista peloista on oksentaminen. Ja jotenkin täällä menee hyvä ja huono olo aikamoista vuoristorataa. On niinkun ihan minuuteista kiini oma fiilis. Kummaa. Ja noita oksettavan olon aiheuttajia on aiemmin mainittujen lisäks myös lääkkeet, sairaalan astioitten haju ja maku, sairaalaruoka ja ihan vaan yllätyssektorilta tuleva huono olo, joka ei johdu mistään. Koita tässä nyt sit pysyä hyvävointisena jotenkin. Onneks oon aikamoinen fakiiri ja viimekerrasta on hyvät opit ja niksit tallella.

Päivystävä lääkäri kävi kanssa juttelemassa. Tenttasin sitä ihan huolella mun hoidoista, kun en oo mitään selkeää kuvaa vielä saanut. Nyt onneks vähän valaistuin. Eli siis tää etenee nyt niin, että mulla tulee olemaan sellasia 4-5 päivää kestäviä sytostaattikuureja maksimissaan kuus kappaletta. Ja jos luuydin puhdistuu niistä blasteista (= pahanlatuiset valkosolut) nopeemmin niin mahdollisesti vähemmänkin. Kuurien välissä ootellaan ilmeisesti kotosalla pari viikkoa et arvot nousee ja sitten taas uusiksi. Kuurien jälkeen tehdään se kantasolusiirto. Jos vaan luovuttaja löytyy. Itehän en siihen koskaan kelpais, kun oon voittaja, haha. Sen jälkeen ei sitten enää oo mitään varsinaisia hoitoja paitsi siirrosta toipuminen. Siihen voi mennä kuulemma jopa vuos. Mut ite en aatellu ihan niin kauaa kyllä kanveesissa olla. Kesätyöt saa kuulemma tältä kesältä haudata. Noo kesiä onneks tulee vielä se 104-21 eli 83 eli eiköhän tässä töitäkin vielä saa tehdä.

Tänään käväsin taas ulkona. Aikamoinen voimainponnistus toi parkkipaikan kiertäminen. Portaat tuntuu kun kiipeis vuorelle. Onneks sentään osastolle pääsee kakskielisellä mukavia juttelevalla hissillä. Oon kans haaveillu mökkeilystä. Voi olla, etten sinne ihan heti pääse, mutta hyvää onneks kannattaa aina odottaa. Solsidaniakin oon muutaman jakson katellu ja miettiny mun tulevaa paremman luokan bisneselämää ;D

Sairaalaruoan suhteen oon oikeestaan jo luovuttanut. Kaikki maistuu vaan niille muovisille sairaalakipoille ja maustepippurille. Onneks on vanhemmat, jotka laittaa ruokaa kotona ja kuskaa tänne. Mun oma Wolt-palvelu. Kiitos siitä.

Illalla kävi kanssa kummit vanhempien lisäks vierailulla. Mukavaa piristystä kun voi jutella muustakin kun #vainsairaalajutuista hoitajien kanssa. Sain myös Netflix-tunnukset, jiihaa! Surffailu alkakoon. Pelastakaa joku mut pliis sitten sen syövereistä jos meinaa mennä överiksi.

Tän päivän sairaalapisteet nousi ehdottomasti iltapalaks tarjotun, arviolta 600 grammaa painavan rasvaa tihkuvan lihapiirakan myötä. Niin täydellisen epäterveellistä ja maukasta. Tai niin mä oletan. Se lihapiirakka on meinaan vielä tossa mun vieressä hellästi paperiin peiteltynä. Ennen kun huitasen sen mun kitusiin.

Kiitokset TYKS tästä päivästä, huomenna jatkuu taas!

Sopeutuminen sairaalaolosuhteisiin käynnissä

Päivän fail numero yhden suoritin jo viideltä aamulla. Join lasin vettä ja aattelin, että nappasempa tosta pari pastillia suuhun samalla. Siinä vaiheessa kun purasin ne rikki, niin tajusin et ei hemskuta, mun piti olla syömättä! Äkkiä sitten singahdin ylös ja sylkäsin ne pastillien jämät lääkepurkkiin. Arvatkaa kuka ei aamulla muistanut enää tätä episodia ja tunki sormen sinne purkkiin ottaakseen lääkkeitä. Jep, minä. Hetken aattelin, et joku pilailee mun kanssa, mut sitten muistin omat toilailut.

Sitten kun aamu ihan oikeesti alkoi, niin pesin hiukset kevyen säätämisen jälkeen lavuaarissa sellasella vessanpönttösuihkulla. Ihanan fresh olo. En siis oikeen voi mennä suihkuun kun persuksissa on kaks isoa laastaria ja rinnassa yks. Ja lisäks tää madon näkönen letku suoraan suoneen. Olkoot toi letku tästä lähtien vaikka nimeltään Mato. Edit: sen virallinen nii tais sittenkin olla supis :D

Huonekamukin tuli aamulla. Ja kaks lääkäriä. Se ylilääkäri oli ihan huippu! Joku vanhempi mies, mutta heitettiin sen kanssa läppää kuin viimestä päivää. Se kans sano et kaikki ruokarajotukset on ihan turhia et syö mitä lystäät kunhan et suoraan multaa lapioi suuhun. Ja ilmeisesti homejuusto oli kans kiellettyä. Ja raaka kala. Pitää siis syödä vegeä sushia, kääks! Kouluun saa voinnin puolesta mennä ja kantasolusiirto on todennäkönen. Mitäköhän muuta? Ainiin, viikonloppuna saatan päästä livistämään täältä kotioloihin joksikin aikaa. Riskistä unohdin kysyä, yllättäen :D Mutta ei se mitään, vaikka eloonjäämistodennäkösyys olis 0,5% niin sit oon vaan messissä tossa prosenttiosuudessa. Ei sen kummempaa.

Sosiaalityöntekijä kävi kanssa juttelemassa. Pitäis hakea sairauspäivärahaa opintotuen tilalle ja hoitaa pari muutakin korvausjuttua. Hyvä jutska on se, että saan silti opiskella 12 opintopistetttä puolessa vuodessa vaiks oonkin sairauspäivärahalla, ei siis opinnot ihan kokonaan keskeydy. Enkä menetä ees tukikuukausia.

Eipä tänään okkaan mitään ihmeempää noin niinkun hoitojen kannalta tapahtunut. Juonut oon varmaan yli kaks litraa, mut kaiken sen oon keränny mun mahaan. Ihan jäätävä raskausmaha! Fiilikset ihan ok, vähäsen väsyttää varmaan jo toi turvotuskin ja se, että hemoglobiini on vajaa sata. Mutta ei hätää, se kuuluu tähän juoneen ja on täysin normaalia. Syöpähoidoissa ensin annetaan semmoset myrkyt, että veriarvot on ihan sekasin ja sit jälkeenpäin ootellaan, että ne palautuu. Ja väsyttävyydestä vielä: ihan varmaan joku on tähän sairaalailmaan heittäny jotain unihiekkaa niin ettei viitti itteään kammeta sängystä ylös kauheen useesti. Helpompaa hoitajille kun ei potilaat hypi pitkin seiniä.

Jossain vaiheessa sain jonkun suoraan suoneen annettavan sienilääkkeen, öö hyi. Alko ällöttää sen nimi ja väri kun kattelin kun se tippa tipalta valu mun suonistoon. Yks hoitaja koitti siinä heittää läppää ja mä kerron sen saman nyt teille: tiedättekö mikä on kuulemma tän osaston potilaiden lempisieni? Joo en mäkään tienny ennen tätä, ja vastasinkin et herkkutatti. Oikee vastaus olis kuulemma ollu ryypätkääpä. Heh, melkosen kuivaa.

Sairaalaruoka alko myös jo tympiä, viimeks jaksoin ehkä kaks päivää, nyt riitti eka päivä. Kala venäläiseen tapaan ei ollut menestys, toki sen päättelin jo nimestä. Tekis mieli raejuustoa ja hunajamarinoituja broilersuikaleita, sekotettuna. Onneks iskä tuo. Iltaruokaa en ees kommentoi, parhaansa ne kuitenkin yrittää siellä. Päädyin kuitenkin vaan syömään kuivaa mysliä suoraan pussista. Arvosana  myslipäivälliselle maun puolesta 3,5/5 ja ravitsevuuden ja monipuolisuuden 0/5.

Päivän kohokohta oli, kun hetken huonovointisuuden jälkeen sain jostain energiaa ja kysyin et voinko lähtee ulos. Ja hoitaja vastas että joo! Voin kertoo et lastenosastolla tää ei olis ikinä tullut kuulonkaan! Mut vinkkinä sinne suuntaan, et piristi kyllä enemmän kun ykskään sairaalapelle ikinä. Katos se huono olokin. Käpsyttelin hetken ulkona ja mietin et ei paha case sittenkään. Seuraavakshan melkeen voisin sanoo että joo meen ulos ja menisinkin suunnistaan. Pikkusen pitää olla kiero.

Äiti ja sen mies kävi kans morjenstamassa. Onnistuin myös melko kovaäänisesti kertomaan niille yhdestä hoitajasta ja sen mielipiteistä kaikkiin syömisrajotuksiin. Eikä siinä muuten oiskaan ollu mitään pahaa, mut se rassukka käveli just sillon ohi. Enkä mä oikeesti pahalla tarkottanu. Oli vaan niin hupaisaa kun se yritti pitää syömissäännöistä kiinni ja ylilääkäri vaan heilauttaa kättä ja sanoo, et kunhan et multaa syö.

Illalla olis  tiedossa vielä yks sytostaatti ja luultavasti ne broilersuikaleet ja raejuusto. Ihanaa. Ehkä voisin alottaa myös norjalaisen Skam-sarjan, josta oon kuullu pelkkää hyvää. Ei haittaa edes jos jää koukkuun. Eihän mulla täällä oo muuta kun aikaa.

Taistelu jatkukoon!

Day 1

Siis tää T-sairaala on kuin hotelli! Valoisa, tilava ja moderni. Ja täällä saa kahvia. Kaikella rakkaudella siis homeista U-sairaalaa kohtaan.

Aamu alkoi railakkaasti 34 verinäyteputkella. Joskus luulin, että kymmenen putkea on paljon. Se oli joskus se. Labratätikin oli ihan helisemässä kun se koitti survoa kaikkia putkia johonkin kippoon, ja yks hoitaja valahti kalpeeks kun kuuli putkien määrän. Hyvä ettei pyörtyny. Otettiin myös sydänfilmi, jossa ei näkynyt mitään poikkeavaa, jee! Oli muuten hyvännäkönen mieshoitaja se, joka sen filmi otti. Voisinkin jakaa protip nro 2:n -hanki itelles leukemia, jos haluat olla ilman rintsikoita hyvännäkösen miehen seurassa :D (Okei on niitä varmaan helpompiakin keinoja, mut tää on yks aika hyvä)

Aamupäivällä yritettiin myös ottaa luuydinnäytteitä. Ja nimenomaan yritettiin. Tunti siinä meni kun mua rei'itettiin. Luuytimeen porauduttiin molemmista kankuista ja rintalastasta, mutta tipan tippaa ei irronnut. Taidan olla aika kuiva kaveri. Olo on kevyesti sanottuna pöhnänen. Kävely muistuttaa alkoholisoituneen vaappumista ja silmät pyörii ympyrää. Kaikesta huolimatta olin kuulemma osaston helpoin potilas, jälleen. Mietin vaan, että millasia ne muut sitten mahtaa olla?

Puoliltapäivin pääsin pois päivähuoneesta omaan, tai no 2-hengen huoneeseen. Kerrankin oli hyvä tuuri ja sain huonekaveriksi samanikäsen tytön. Tosin se pääsi jo kotiin, eli se siitä seurasta. Ruoka oli jees, pari pihviä ja jotain muusia. Hakkas mun itetekemät ruoat 6-0. Kävin kanssa tutustumassa osastoon ja suunnistajana tietenkin eksyin enkä muistanut mistä huoneesta lähdin, hups. Onneks joku hoitaja oli tsiigaillu mun menoa ja osas kertoo mistä lähin vaeltelemaan.

Iltapäivän riemuksi pääsin varjoainekuvaukseen. Aika erikoinen kokemus oli kyllä. Makasin jonkun putken sisässä ja mun suoniin ruiskutetiin varjoainetta. Ensin poltti kanyylin kohdasta ihan riittävästi ja sen jälkeen tuli semmoset kuumat aallot, että voin lyödä vaikka vetoa et vaihdevuodet ei oo mitään siihen verrattuna. Irvistelin siellä putkessa yksinäni ja toivoin, ettei siellä oo kameraa. Alkuillasta käväisin vielä anestesiassa, jossa mulle laitettiin sellainen letku, mikä menee kaulan alapuolelta suoraan johonkin isompaan suoneen, jotta saadaan kaikki sytostaatit paremmin laitettua ja suonet kestää ne myrkyt.

Osastolle palatessa edessä olikin gourmet-päivällinen: jotain jonka piti olla tomaattista sianlihakeittoa. Vähän mietitytti, että missä ne tomaatit mahtoivat olla. Joko mun makuaisti on jo nyt entinen tai sitten oli kokki unohtanut jotain melko oleellista siitä sotkusta. Tällä kertaa mun ruoat ois kyllä voittanut sairaalan vähintään 100-0. Ja se on paljon se. Lisäksi sain tietää, että se on se mun vanha tuttu leukemia, joka vaan pyrkii taas kehiin. Ei siis mitään uutta ja ihmeellistä. Hoitosuunnitelman kuulen huomenna, kun onnistun tänään missaamaan lääkärien kierron olemalla siellä anestesiassa. Tänään illalla lähtee kuitenkin eka sytostaatti menemään ja hoidot alkaa!

Tää päivä oli kyllä melkoisen täynnä kaikenlaisia kokeita. Ei mitään herkkua siis. Onneksi selvisi sentään joitain tärkeitäkin asioita. Hoitaja vähän valotti mun tulevaa hoitokaaviota ja vitsit, se on niin paljon paremman kuulonen kun se lasten versio samasta hoidosta. Tätä vapauden määrää! Ei tarvii koko ajan olla letkun päässä kun mikäkin koira.

Olo on nyt aika väsynyt kun koko päivän oon vetäny rauhottavia ja kipulääkkeitä vuorotellen ja välillä myös samaan aikaan. Anestesiahoitajan mukaan sain paremmat cocktailit kuin missään opiskelijabileissä :D Pari kertaa oon funtsinu et jos mä kuolen. Ei se mulle paha olis, mä vaan keikkuisin siellä pilvien päällä ja oottaisin seuralaisia, mut kaikille muille se olis rankkaa. Päätin kuitenkin et en oo kyllä kuolemassa mihinkään vaan keikun täällä siihen asti, että oon sen 104 vuotta ja eläny kahdella vuosituhannella ja kolmella vuosisadalla.

Tyyntä taistelun edellä

En tainnutkaan viimeksi muuten mainita, että se mun eka leukemia todettiin tammikuun alussa 2013. Ja nyt taas heti alkuvuodesta. Perkuleen uusi vuosi. Pitäis varmaan alkaa juhlia uutta vuotta vaikka juhannuksena!

Ja toinen mainitsemisen arvonen seikka lienee, etten oo tajunnutkaan et kuinka paljon mulla on tärkeitä ihmisiä mun elämässä. Tsemppi- ja pahoitteluviestejä sateli koko eilisen, ja tänään aamulla vastailin viimeisiin. Iso Kiitos niistä  kaikille.

Pitäisi myös näemmä perustaa joku avoimien ovien viikko sinne sairaalaan, että kaikki halukkaat pääsis moikkaamaan. Joku sellanen meet & greet tapahtuma :D No kaikille kuitenkin lohdutukseksi, että jos  ette pääse mua katsomaan, oli syy mikä tahansa, niin muutkin yhteydenotot  piristää päivää aina. Kokemuksesta tiiän, että jossain vaiheessa voin olla liian väsynyt vastamaan edes puheluihin. Siksi viestit on varmempia, kun haluaa ottaa yhteyttä. Ne tulee aina perille ja niihin voi vastata kun jaksaa. Tää on ehkä läheisen tai ystävän protip nro 1.

Tän aamun fiilikset on neutraalit. Ihan kun mitään ei olis käynytkään. Oon menossa vaan määrittelemättömän pitkälle retkelle T-sairaalaan. Laukku pakattuna ja hiukset (kun niitä vielä on) pestynä. Ei siinä, ihan mukava olla vaihteeksi ilman paineita. Mun aamun suurin huolenaihe on se, että kello on vasta 5:30 ja mun vatsa kurisee jo nyt melkoisen äänekkäästi, eikä syöminen oo tietenkään sallittua. Ekan postauksen faktoihin voisikin muuten lisätä, että tykkään siis syödä, mutten niitä itse kokkaamia fiaskoja. Enkä sairaalaruokaa.

Tänään selviää, että onko se mun vanha syöpä joka uusi vai uusi syöpä joka pölähti kehiin puskista. Todennäkösempää on, että vanha uusi. Mielenkiinnolla odotan vastausta. Musta kaikkein surkuhupaisinta olis, että syöpä ois uus. Sittenhän mulla olis jo kaks syöpää takataskussa mitkä vois kumpi tahansa uusia, haha, eipä oo kaikilla muilla! :D

Seuraavaksi siis tallustan T-sairaalalle ja annan leukemille turpiin niin että tukka kirjaimellisesti lähtee!

Kun syöpä uusii

Neljä vuotta sitten mulla todettiin akuutti lymfaattinen leukemia pitkän sairastelun jälkeen. Sillon en osannut aavistaa yhtään mitään. Olin myös fyysisesti niin loppu ja heikossa kunnossa, etten jaksanut edes miettiä mitään vaihtoehtoisia sairauksia mitä mulla voisi olla.

Tää kerta noudatti aika pitkälti samaa kaavaa. Aloin väsyä ensin treeneissä ja hetken päästä jo portaissa ja lopulta hakeuduin lääkäriin. Ensimmäiseksi laski siis suorituskyky treeneissä: sykkeet nousi ja heikotti. Aattelin vaan, että oon treenannu liian vähän, et mun olis pitäny treenata kovemmin. Juosta enemmän ja kovempaa.

Jossain välissä mun penikat kipeyty ja luulin et se johtu siitä, että yritin muuttaa mun juoksutekniikkaa. Itse asiassa en oo enää yhtään varma että oliko se sittenkään penikat. No, uudet lenkkarit pelasti kuitenkin tilanteen niin en osannut huolestua.

Ennen joulua Vuokatissa hiihtämässä ollessani tajusin, että en olekaan treenannut liian vähän, vaan todennäköisesti aivan liikaa. Aloin kehitellä päässäni ajatusta, että olin ajanut itseni ylikuntoon. Uskoin sykkeen nousun ja väsymyksen johtuvan siitä. Enkä oikeastaan Vuokatissa tuntenut oloani erityisen väsyneeksi. Ihmettelin vain, miksi hiihtokilometrini jäivät sataan, kun muut hiihtelivät reilut parisataa kilometriä.

Jouluaatto ja -päivä menivät mukavasti perheen kesken, enkä huomannut olotilassani muutoksia, kun en treenannut vaan palauttelin itseäni Vuokatin hiihtoleiristä. Tapaninpäivänä mentiin kuitenkin kinkunsulatusrasteille, jossa tajusin ekaa kertaa että kaikki ei tosiaan ole hyvin. Syke oli juostessa 188 ja kävellessä 170. Normaalisti vastaavat arvot voisivat olla esimerkiksi 150-160 ja 130-140. Palasin metsästä itkien, kun juoksu oli tuntunut niin kamalalta. Tässä kohtaa huolestuin ensimmäisen kerran kunnolla ja varasinkin parin päivän päähän ajan yksityiseltä lääkäriltä.

Yksityisellä selvisi, että mun hemoglobiini oli 114 (naisten alaraja 117). Eli ei siis hälyttävän alhainen, mutta muistelin sen olleen kuukausi sitten 140, joten itse laskin tässä vaiheessa 1+1= 2. Savolaista murretta puheleva mieslääkäri sanoi kuitenkin, että ei syytä huoleen. Uskottelin kaikille muille, ettei ole huolta, mutta itse kyllä huolestuin vain enemmän.

Uuden vuoden jälkeen soittelin jälkiseurantapoliklinikalle veriarvoistani ja sainkin samalle päivälle labra-ajan. Illalla pengoin omakannasta verikokeiden tulokset ja leikin googlelääkäriä. Selvittelin, ettei hemoglobiinin lasku johdu ainakaan rautavarastojen vähyydestä ja liiasta treenaamisesta ja koko yön valmistauduinkin henkisesti kuulemaan tämän päivän diagnoosin.

Aamulla pääsin lääkäriin. Aavistin jo hoitajan äänensävystä, että syöpä on uusinut. Lääkärikin näytti itkuisemmalta kuin muistin. Kuullessani diagnoosin itkin, tärisin, nauroin ja mietin, että jaksanko taas uudet hoidot. Kivut, hiustenlähdön, opintojen keskeytymisen, lihasten lähtemisen, eristyksen, kaiken taas uudelleen. Hetki siinä itkettiin lääkärin ja hoitajan kanssa ja haettiin lisää nenäliinoja kaikille. Alkujärkytyksen jälkeen olo oli huojentunut, tiesin taas mistä kaikki johtuu ja pääsen aloittamaan hoidot jo huomenna. Ennuste on kuulemma hyvä, kantasolusiirto todennäköinen ja uusiutumisajankohta paras mahdollinen, eli ei muuta kuin tuulta päin!

Nyt olenkin soitellut kaikki sukulaiset ja kaverit läpi ja hoitanut opiskeluasiat kuntoon, jotta huomenna voin keskittyä vain taistelemaan.

Kuka tätä kirjoittaa?

Heips kaikille!

Ajattelin, että aivan ensimmäisenä teitä saattaisi kiinnostaa kuka täällä ruudun toisella puolella oikein  onkaan. Voisinkin kertoa näin alkajaisiksi vaikka kaksikymmentä faktaa itsestäni, jotta saatte pientä käsitystä

Eli ei muuta kuin faktat tiskiin:

1) Olen  20-vuotias tyttö Turusta
2) Opiskelen Turun kauppakorkeakoulussa
3) Harrastan suunnistusta ja partiota
4) Rakastan liikuntaa ja urheilua
5) Minulla todettiin tänään leukemia
6) Se onkin jo toinen leukemia, joka mulla on ollut
7) Mulla on huono tuuri (tämän saattoi toki päätellä kahdesta ylemmästäkin :D)
8) Kävin lukion
9) Olen surkea laittamaan ruokaa, oikeasti, aivan sysihuono
10) Mulle tapahtuu aina kaikenlaista hassua ja outoa
11) Sählään paljon
12) Olen tosi määrätietoinen
13) Vedän aina karkkiöverit kun syön karkkia
14) Haluaisin perustaa oman yrityksen
15) ... Tai vaihtoehtoisesti tilintarkastajaksi
16) Mun vanhemmat on eronneet ja mulla onkin siksi kaksi ihanaa sukua
17) Mun motto on ollut ettei syöpä samaan tyttöön kahta kertaa tule, mutta taidankin muuttaa sen, heh
18) Oon tosi aktiivinen, oon aina menossa ja tekemässä
19) Olin yhdeksän vuotta enkkuluokalla, enkä silti osaa puhua sitä sujuvasti
20) Matikka ja äikkä jäi yo-kirjotuksissa pisteen päähän laudaturista, kyllä olen edelleen katkera

Noin, siinäpä ne. Ehkä teillä on nyt jonkinlainen käsitys meikäläisestä. Ja tekstien myötä opitte tietenkin tuntemaan minutkin paremmin!