Muutos suunnitelmiin

Kuin monta kertaa oon sanonu et mikään ei oo koskaan varmaa? Ehkä sata. Taas todistetaan yhtä kertaa.

Sain ylilääkäriltä kuulla et tätä hoitoa ei jatketa. En siis saa sitä neljän päivän tiputusta ollenkaan. Syynä oli se, että lääkärit ei usko sen parantavan mua. Tai siis saavan tautia pois luuytimestä ennen siirtoa. Induktiohoidon jälkeen otetun luuydinnäytteen mukaan tautisoluja oli liikaa. Se kaks prosenttia on vähän, mutta liikaa. Se ei oo tarpeeks hyvä remissio tän hoitokaavion mukaselle hoidolle. Pitäis olla nolla.

Uus suunnitelma on, että ens viikolla alotettais joku aivan uus hoito. Sitä on annettu Tyksissä kerran aiemmin. Ylilääkärin mukaan se on äärettömän tehokas. Sen pitäis poistaa ne tautisolut, joita on jäljellä. Hoito kestää kuukauden ja se on jatkuva tiputus. 24/7. Eka viikko sairaalassa ja jos kaikki menee hyvin, niin kolme jälkimmäistä saan olla kotona sellasen kaulapussin kanssa. Mahdollisten haittavaikutusten lista on kuulemma pitkä, mut eihän niistä kaikki kaikille tuu. Kaulapussi kuulostaa hiukan epämiellyttävältä, mut eipä oo vaihtoehtoja. Ja oikeestaan otan ton vastaan hyvillä mielin. Jos se auttais parantamaan mut lopullisesti.

Hb oli muuten 81. Ei ihme, et syke nousee. The boss eli ylilääkäri oli kyllä sitä mieltä, etten mä tarvii verta. Ettei nuorille tytöille tarvii laittaa ennen ku hb on alle 50.

Eipä tässä, ens viikkoa ootellen. Tästä lähtien postailen kun on kerrottavaa tai sellanen fiilis. Ei siis saa huolestua, jos en joka päivä kirjoittele. Pakko varoittaa, kun lukijamäärien mukaan osa ainakin seuraa päivittäin :)

Vähiin käy ennen ku loppuu

Viimenen ilta kotona ennen osastojaksoa. Jotenkin haikeeta. Aina välillä tulee mieleen et huomenna oon tähän aikaan sairaalassa. Yksin. Tai no jonkun huonekaverin kanssa. Toivottavasti on siedettävä eikä pälätä ihan koko ajan. Tai muuten metelöi. Kerran oli meinaan yks mummo, jolta ei ois ees  saanu suunvuoroa. Ei sillä et oisin halunnu. Mut taukoja ois voinu pitää. Mietin jo et äänitän jonkun pätkän missä hoen "niin, joo, aivan, ahaa, okei", ettei tarvii koko ajan kuunnella ja vastailla. Mut en sit saanu aikaseks. Eikä omatunto ois antanu myöden.

Otin tänään sykemittarin laahustuslenkille. Kävelin siis ehkä puol kilsaa. Syke oli koko ajan 160-170. Vaikka kävelin hitaammin ku useimmat vanhukset. Ei ihme, että ei paljon tee mieli liikkua vessaa kauemmas kun sykkeet huitelee entisellä vk-alueella. Ja kaikille ketä ei oo sykkeiden perusteella urheillu niin tiedoks, että vk = vauhtikestävyys. Aiemmin sai tosiaan ihan kunnolla juosta noilla sykkeillä. Ihan kiva tietää nyt et en vaan oo omiani kuvitellu kun oon pyörtyä meinannu. Tän lähes tieteellisen testin tulokset tukee mun teoriaa matalahkosta hb:sta ja surkastuneista lihaksista.

Tsekkasin netistä Tyksin ens viikon ruokalistan. Syömäkelvotonta. Huomisen lounasta lukuunottamatta. Huomenna siis tiedossa hernaria jos muistan aamulla sanoa, et poistakaa se sipulirajotus mun ruokavaliosta. Muuten ei voi tietää mitä tulee. Viimeks meinaan sain sen kirotun sipulin takia jotain pakastetuista keltajuurista, kuivista herneistä ja maustepippurista sekotettua sotkua. Avasin kannen ja vein tarjottimen pois. Hajukin oksetti. Nyt oksettaa ajatuskin.

Nyt vielä kamat ja kaikki taistelutahto kasaan huomista varten!

Onnea on MM-kisat

Nukuin ku murmeli. Sikeesti ja pitkään. En aiemmin oo ollu kovinkaan aamu-uninen. Tykkäsin herätä aikasin, juoda rauhassa saavillisen mustaa kahvia ja syödä puuroa. Nykyään nukun niin pitkään kun mahollista ja vähän sen ylikin. Paitsi jos on kortisoni käytössä. Sit nukun katkonaisesti, herään kuudelta ja nukahtamiseen menee kolmasosa yöstä. Mut kai se unikin osaltaan parantaa. Eikä mulla oo aamusin kiire yhtään mihinkään. Tai ylipäätään koskaan.

Muuten oon penkkiurheillu koko päivän. Kristan mitali oli äärettömän upee veto ja muutkin suomalaissuoritukset pääosin positiivisia. Kyllä mä niitä kaikkia arvostan ketkä tuolla kisaa. On meinaan Vuokatin ladut ja lipsuvat sukset sen verran hyvin vielä muistissa. Ja tän hetken kävelykunnolla, kun alle kilsan lenkkikin saa hengästymään ja sydämen hakkaamaan täysillä, arvostan vielä enemmän. Tai oikeestaan ihailen. Jos itekkin vielä joskus. 

Olo on ollu tänään ihan outo. Sanottaisko vaikka että kuvottava ja oksettava olo vaihtelee melko normaalin olon kanssa ehkä kolmen tunnin välein. Syöminen on kyllä aina väliaikasesti auttanu, vaikka ruoan haju tekeekin pahaa. Mut sen oon oppinu et syömättömyys ei oo ratkasu. Paitsi jos ei oikeesti sisuskalut kestä ruokaa. Mut ei muuten.

Kerron nyt jo etukäteen, et en oo huomenna mitenkään huonossa hapessa (todennäkösesti) jos ei postausta tuu. Aattelin vaan et löpisen ehkä seuraavaks sitten kun mulla on jotain kerrottavaa. Jotain muuta kun miten oon edelliset kakskytneljä tuntia tappanu. Mutta katellaan, voi olla et kirjottelenkin.

#kesänjälkeen

Tiistaina alkaa se neljä päivää kestävä jatkuva tiputusjakso. Sillon on se väärä lääke puoliintunut tarpeeks monta kertaa mun kehossa. Voidaan siis laskee poistuneeks kokonaan ja syöttää uutta myrkkyä kehiin.

Tänään on ehkä ollu vähän parempi olo kun eilen. Vaikken tykkääkään vertailla mun oloa muihin päiviin, tai analysoida sitä sen enempää. Ehkä siks et sitä kysytään niin usein. Ja mitä siihen sit pitäis vastata? Haluuko ihmiset kuinka tarkan kertomuksen?  Ääh, en mä tiedä. Yleensä vastaan vaan et ihan hyvä. Koska ihan hyvähän se on. Ihan.

Kävelylenkki päätty jälleen pyörtymispisteeseen. Yhen pienen ylämäen takia. Okei ei yhen. Koska jo aiemmin matkalla oli sellanen loiva ylämäki, josta palautumiseen meni luvattoman pitkä aika. Ehkä kymmenen minuuttia.

Musta tuntuu et mun elämä alkaa taas kesän jälkeen. Sit kun siirto on ohi. Sitä ennen tää on vähän kuraa. Tai no ei niin vähänkään, mut läpi on puskettava. Puskettava, et voi tulla kesä ja sen jälkeinen aika. Sitä mä ootan. Ja sitä et ehkä kesällä 2018 vois päästä taas Meri-Karinaan syöpäleirille. Viimeks siellä oli hauskaa. Ja hyvää ruokaa. Mut täytyy kattoo kiinnostaako sit enää syöpätouhut. Jos ois vaikka kesätöitä.

Mustavalkofilmiä

Luulin et tänään ois ollu fyysisesti hyvä päivä. Ei ollu eilen ainakaan mitään merkkejä mistään erikoisesta, mut olin väärässä. Jo yöllä heräsin outoon poskikipuun, joka onneks poistu panadolilla. Mut eipä ne oireet siihen jääny.

Aamun kävelylenkki kauppaan ja takas kesti ikuisuuden, kun meinasin vaan koko ajan pyörtyä. Silmissä sumeni ja hengitys vinku. Tai tuntu ettei saanu oikeen henkeä. Silmissä pyöri rakeinen mustavalkofilmi ja pysähdeltiin parin kymmenen metrin välein. Jännä miten ei ees jaksanu välittää siitä et joku saattaa luulla et oisin krapulassa. Siltä se meininki varmaan vaikutti. Onneks en ollu yksin liikkeellä.

Lopun päivän otinkin varoiks iisisti. Kun en tienny et onks se verenpaine vai hemoglobiini vai molemmat mitkä aamulla mättäs. Makuulla ja istuen ei ainkaan oo tuntunut mitään erikoista, huh. Ainakin olin kunnon penkkiurheilija ja kannustin Suomea MM-hiihdoissa. Ehkä joskus itekkin sit hiihtelen siellä elinsiirtourheilijoiden kisoissa. Ehkä. Toivottavasti joo. Koska on se urheilu vaan hienoa.

En ehkä koskaan kyllä totu siihen, et olo on mitä sattuu ja millon sattuu.

Nälkäpelikoukku

Oon vaan lukenu koko päivän. Tai no en ihan koko päivää, mut iltapäivästä alkaen. Ihan hyvä kirja toi nälkäpeli on, vaiks oonhan mä sen joskus aiemmin nähny leffassa. Ainakin saa ajatukset muualle kun lukee. Ei niilläkään siellä pelissä helppoo oo.

Vähän harmittaa, kun en käyny tänään ku kerran ulkona. Tuntuu laiskalta. Siltä ettei yritä tarpeeks. Et vaan makaan ja syön ja makaan ja syön, vaiks vois tehdä muutakin.  Mut toisaalta, olihan siellä aika karmee myrsky.

Vähän oon ajatuksia saanu kasaan tän hoidon siirtymisen suhteen. Näitä tulee ja menee ja siihen pitää vaan tottua. Pelkään vaan et mitä pidempään oon kotona, niin sitä vaikeempaa on palata taas sairaalaan. Ja tuntuu et elämä valuu hukkaan odottaessa. Kun jotenkin oottaa sitä siirron jäkeistä aikaa ja miettii et sit se elämä taas alkaa. Sitä ennen oon niin sidottu sairaalaan eikä huvita suunnitella edes mitään ihmeellistä, kun ne pläänit voi mennä mönkään niin helposti. Et siihen asti tapan aikaa millon mitenkin. Tai en ees tapa aikaa, mä vaan oon. Tuijotan seinää ja pohdin. Tosi kehittävää sanoisin.

Lääkärin moka

Ei alotettukkaan tänään tän kuurin vikaa jaksoa. Mulle oli meinaan määrätty matalien neutrofiilien vuoks sellasta sienilääkettä, jolla voi olla jotain hermovaurioita aiheuttavia sivuvaikutuksia sytostaattejen kanssa. Well, great. Sienilääkkeet ei vaan oo mun juttu. Onneks ne sentään huomas ton kämmin ennen ku tiputus alotettiin. Nyt siirtyy hoito ainakin viikolla eteenpäin, et vältetään mahdolliset haittavaikutukset. Ehkä jopa kahdella. Turhauttaa. Haluisin vaan jo niin paljon siihen siirtoon. Ja kuntoon ja terveeks. Tää kaikki mulle heti nyt -asenne ei vaan sovi yhteen tän taudin kanssa.

No, nyt ei auta muu kun ootella. Tällä kertaa ei oo musta kiinni tää hoidon jatkuminen. Vähän pelottaa tämmöset siirtymät, mut ei kuulemma se leukemia kerkeä sieltä mihinkään tässä viikossa roihahtaa, vaikka kuurin jatko venyy. Pahoillaan ne oli itekkin, kun ei ollut yhteisvaikutuksia tarkistaneet huolellisemmin. Parhaansa ne kuitenkin koittaa, vaikka välillä ei mee ihan nappiin. Harvoin niiltä virheiltä itekkään työelämässä tai ylipäätään elämässä välttyy. Onneks en oo ikinä ollu sentään vastuussa kenenkään hengestä. Huh.

Odottamisen vois kyllä pian lisätä kiellettyjen sanojen listalle. Tulee melkeen huono olo pelkästä ajatuksesta et pitää odottaa. Kirottua touhua tällanen.

Luomet lerppuu

Sain tänään kivan puhelun Espanjasta. Alicantesta. Mun suunnistuskaverit soitti facetimen. Tuli melkeen sellanen fiilis kun olis ollu mukana siellä. Paitsi että ihan hyvä etten ollu, kun niitten autoihin oli murtauduttu ja kaikenlaista arvotavaraa viety. Jos mä ja mun tuuri oltais oltu mukana, niin tuskin olis ollu autojakaan enää jäljellä.

Aamulla käväsin Tyksissä. Veriarvot oli laskenu entisestään, mikä nyt oli oletettavissakin ja ihan normaalia. Trombosyyttejä olis pitäny tankata mut ne oli mun kehon lisäks loppu verikeskuksesta, niin saan niitä sitten huomenna kun hoitojakso taas alkaa. Ja tilaus on saapunu sairaalaan. Valkosolut ihan nollissa ja hb:kin 85. Vähän väsyttää. Tai aika paljonkin. Johtuu varmaan myös siitä etten oo kortisonin takia oikeen saanu nukuttua viimeöinä.

Maalaus eteni taas tänään. Vähän. Vitsi kun jaksais tehdä pidempään kerralla. Tykkäisin vaan maalailla päivät pitkät. Tällä kertaa jätin siinä vaiheessa kesken kun tiputin kuumemittarin lattialle palasiks. Alkaa noi lääkkeet vähän vaikuttaa tohon hienomotoriikkaan.

Nyt pitäis kasata vähän kamoja sairaalaan ja pakata jotain syömäkelposta ruokaa mukaan. Heti kun vaan jaksais. En haluis sairaalaan huomenna. Mut tiiän et se on mun parhaaks ja ainoo vaihtoehto, niin kyllä mä meen. Tietenkin. Taistelu on kesken.

Tavoitteena osallistuminen

Googlasin eilen et millä meriiteillä saa osallistua elinsiirtoirhelijoiden SM-, EM, ja MM-kisoihin. Luuytimen siirto eli kantasolusiirto oikeuttaa osallistumaan. Jes! Lisäks iskäkin pääsee omaan sarjaansa kun se on luovuttaja.

Suunnistusta ei ollut tarjolla,  mut esimerkiks lähes kaikki yleisurheilulajit oli kilpalajeina. Seuraavat MM-kisat on tän vuoden jälkeen vissiin vuonna 2019. Sinne vois tähdätä. En kyllä tiiä pitääkö eka pärjätä Suomessa, mut ompahan tavote asetettu. Tai ehkei tavote, mut unelma. Unelma, jonka saavutan jos saan uuden ja leukemiavapaan elämän kantasolusiirrolla.

Aamulla sain inspiraation maalaamiseen, kun selailin viimevuoden kuvia. Ehdin kyllä vaan tekemään lyijykynällä suunnitelman. Sen jälkeen en oo jaksanu maalaamista jatkaa. Mahan turvotus ja hiukan ällö fiilis tekee sohvasta hyvän paikan. Hyvän hahmotelman sain kuitenkin aikaseks.

Huomenna Tyksiin käymään. Vitsi, oispa siellä joku erikoislääkäri paikalla. Mulla on sairaasti kysymyksiä siirrosta ja sen onnistumisesta ja kaikesta. Tuntuu et ajatukset pyörii selviytymisessä taas enemmän kun aikoihin. Oon tainnu lukea liikaa artikkelita netistä kaikilla mahollisilla kielillä ja hakusanoilla. Nyt tartteisin kunnon faktoja pöytään.

Kuumeettomuudesta nauttien

Muuttumisleikki

Eipä mitään uutta tänään. Edelleen oon kotona, mikä on tietenkin superkiva juttu. Ja olo on ihan hyvä. Nyt oon vaan kärsinyt vatsan turvotuksesta. Lieköhän pizzan vai hoitojen ansiota?

Mulla on lisäks kauhee hinku maalata. Siis vesiväreillä. Oon aiemmin maalaillutkin jonkun verran, mutta kaikessa kiireessä se on jäänyt viimevuosina vähemmälle. Maalaan lähinnä tauluja sukulaisille lahjaks. Osasyynä on rakkaus maalaamiseen  ja osasyynä opiskelijabudjetti. Nyt vaan en keksi mitä maalaisin. Täytyy laittaa mietintämyssy päähän.

Tänään kuulin jostain suunnistajatytöstä, joka on sairastunut sellaseen tautiin, että se joutu samantien sairauseläkkeelle. Et se tauti on sillä mukana ikuisesti eikä se voi tehdä töitä tai pahemmin urheilla. Ei hyvin pyyhi silläkään, mut jotenkin tollanen olis mulle henkisesti helpompaa sairastaa. Et tietäis et ok, tää on mulla aina ja that's it. Tai sitten sellanen kerralla kuntoon hoidettavaa mallia oleva. Mut mun sairaus on ovela. Koska: Et voi ikinä, koskaan, milloinkaan olla varma ootko terve. Ekalla kerralla en osannu aatella tätä tällä tavalla, mut uusiminen sai mut jossittelemaan. Rasittavaa. Tuntuu et kaikkien muiden sairaudet on parempia kun oma, vaiks se ei ees pidä paikkaansa. Mulla on mahdollisuus parantua pysyvästi.

Päivän paras oli ehkä se kun etin mun suunnistustuulihousuja. Oisin laittanu kävelylenkille jalkaan. No, suuremmankaan etsinnän jälkeen ei löydetty niitä koko talosta ja lainasin sit äitipuolen hiihtohousuja. Mietittiin et oisko iskä voinu laittaa ne jalkaan ku se lähti suunnistaan. Ku olin jättäny ne lojumaan (taas) eteiseen. Ja kappas, olihan se. Naisten m-koko menee ilmeisen hyvin yli 180 senttiselle miehelle. En ois kyllä uskonu. Eikä se ollu tajunnu ees siinä vaiheessa ku mun kompassi oli ollu siellä taskussa. Miettiny vaan et pirun hyvät housut olikin itelleen hommannu. Vitsi mikä sankari mulla onkaan isänä!

Mä ja iskä koitetaan selvästi ihan täysillä muuttua toisiksimme jo ennen sitä kantasolusiirtoa.

Tarjoon pizzat

Iskä sopi. Aamen. No more words needed.

Illalla pizzaa tän kunniaks. Erävoitto 2-0 mulle.  Ekaks se, että toka kuuri voidaan antaa tän kevyemmän kaavan mukaan ja sit toi et iskän solut sopii. The game is on.

Neutrofiilit ihan nollissa. Kuumeriski todella iso. Pääsin kuitenkin kotiin antibioottejen kera. Sit mennään päivystykseen renkaat soikeena jos kuume on noustakseen. Mut nyt nautitaan tästä hetkestä.

Iskälle käsky pysyä hengissä siihen asti et saadaan solut kerättyä. Eli ei mitään extremejuttuja nyt, kiitos.  

Jännittää

Huomenna meen Tyksiin käymään. Luulen et saan kuulla sopiiko mun vanhemmista jompi kumpi tai molemmat luovuttajiks. Nyt on ainakin kulunu se kolme viikkoa ja tänään lääkäreillä on ollu jokaviikkonen siirtopalaveri. Jännittää. Ahdistaa. Pelottaa.

Se tieto tulee vaikuttaan mun mielialaan. Halusin tai en. Joko saan lisää voimaa ja toivoa, tai sit oon ihan maassa. En ees uskalla puhua tai ajatella sitä ettei ne sopis. Tuntuu et sit ne ei ainakaan käy. Oon jotenkin niin taikauskonen.

Pikkusisko ehdotti et voisin koittaa nähdä enneunia ens yönä. Ei kiitos. Viimeks kun näin "enneunta" niin näin et mun jalka piti amputoida kun siinä oli leukemia. Ja kappas, meni joku kuukaus niin tää uusiminen todettiin. Joten ei, en halua nähdä unta tästä.

Mietiskelin tänään kanssa sitä kun nyt en tee mitään päivisin. Enkä oikeestaan iltasinkaan. Et miten sit joskus saan itteni taas normaaliin elämään kiinni. Opiskeluihin ja harrastuksiin. Oon pohtinu et mitä jos oonkin masentunu kun en saa mitään aikaseks. Toki tää varmaan kuuluu noitten hoitojen sivuvaikutuksiin et vaan makaa. Ja onhan mulla tää räkätautikin. Mut mistä sen sit huomaa et jos tää onkin jotain muuta?

Suunnistamassa

Olo oli aamulla kun maratonin juosseella. Jalat tuntu tosi heikoilta. Ja säären etuosat oli jumissa. Johtuu mitä todennäkösimmin eilisistä lääkkeistä. Mulla on ennenkin tullu hakattu olo niistä.

Halusin kaikesta huolimatta illalla suunnistaan, niin päätin et lepään koko muun päivän et jaksan sit illalla. Oli hyvä valinta. Menin ihan kävellen. Toppatakki päällä ja tumput kädessä. Ei ollu tarkotus juosta tai saada hikeä pintaan. Itse asiassa hiki ei oo supiksen takia ees sallittua.

Eihän noissa korttelisuunnostuksissa ihan siihen mun lemppariin metsäsuunnistusfiilikseen pääse, mut paremman puutteessa toimii suunnistusnälän taltuttamiseen. Saa siinäkin miettiä lyhyintä ja fiksuinta reitinvalintaa. Ja olla ulkona. Ja näin mä pari partiokaveriakin. Ja suunnistuskamun isän.

Kyl se suunnistus on vaan ihanaa. Suosittelen kokeilemaan!

Jos

Aikamoinen härdellipäivä tänään sairaalassa. Mun hoitaja juoksi ja manas ja juoksi ja manas. Ja silti sillä meni ylitöiks. Enkä mäkään kovin ajoissa kotiin päässy.

Päivän kattaukseen kuulu lyhyt sytostaattitiputus ja sitte kaks kappaletta lihaspistoksia persuksiin. Ja nenän kaivelu sellasella minikokosella pulloharjalla. Ai piru et teki muuten kipeetä. Hoitsu vaan sano et sit meni oikein jos silmät vuotaa ja syvällä nenässä kutiaa ja kirvelee. Meni kyllä ihan oikeeseen osotteeseen.

Päivän paras oli et mun pikkusisko sai pronssia hiihtokisoissa. Oon superylpee siitä. Mun oma kiitäjä. Oon joskus aiemmin ollu paikanpäällä kattomassa. Tänään en päässy. Käskin vaan välittää halit ja tarjota kisamunkin mun puolesta. Mut seurasin online-tuloksia. Ihan ku joku suurempikin hiihtofanaatikko. Itse asiassa olin housut kintuissa makaamassa ja piikki pakarassa pystyssä just sillä hetkellä kun nuorempi Karhilahti starttas. Mietin vaan et ei morjes mikä ajotus taas.

Kävin omassa kodissa hakemassa suunnistuskamoja. Jospa huomenna vois mennä kävellen suunnistaan. Jospa, jospa.  Ei voi tietää. Säikytin myös mun naapurin hississä. Se alko vaan selittää säästä ja käänsi selän sit ku se tajus yhdistää mut entiseen Karoliinaan, joka hyppeli portaat ylös samassa ajassa kun hissi. Välillä nopeemmin.

Illan kruunas paella. Teki mieli jotain espanjalaista. Jotain mereneläviä. Rapuja ja mustekalaa. Muistin meinaan yhtäkkiä et meijän piti lähtee treenileirille Alicanteen tällä viikolla. Ja nyt en sinne pääse. Eikä pääse muutkaan mun perheestä. Tuotiin siis Alicante tänne. Ihan kelpo vaihtoehto.

Seuraavaks perjantaina sairaalaan. Jos ei tuu mitään ihmeellistä. Jos.

Aina ei mee nallekarkit tasan

Nuha eteni viimeyönä yskäksi. Tänään on saanu säännöllisen epäsäännöllisesti yskiä keuhkoja pihalle. Ja välissä niistää. Sellasta perusflunssaa. Ihan mukava sairastettava tällanenkin välillä.

Upeen kelin ansiosta käytiin pari kertaa kävelemässä. Filmtownille ja takas. Lainattiin meinaan se Harry Potterin ihan vika leffa ja nyt tajuun et mistä siinä kaikessa oli kyse. Vihdoin.

Lenkillä koitin muuten hiukan hölkätä. Siis tyyliin lyhtypylväiden välin vaan. Mut kuitenkin. Tuntu tosi oudolta. Siltä et ei ois ikinä tehny muuta ku kävelly. Ennen juoksu tuntu sellaselta tutulta. Et kun lähti lenkille niin ties et tän mä osaan, tätä mä jaksan vaikka kuinka pitkään. Mut nyt oli kyllä eri fiilis. En ollu ihan varma millon pettää jalat. Ja vaikkei sitä oikeestaan voinu juoksuks kutsuu niin oon silti onnellinen. Onnellinen siitä et mulla on jalat ja ne menee suurinpiirtein niinku mä toivon. Kaikilla ei oo ja pitäis osata olla onnellinen siitä mitä on. Niin mulle on opetettu. Ja niin mä opetan joskus mun lapsille.

Nähtiin illalla upessa auringonlaskussa lentokone. Se meni suoraan ylöspäin. Ihan ku joku ohjus. Sen kärki oli tumma ja lentorata suora. Puhuttiin siinä sitten maailmasta ja siitä et miten tässä nyt mahtaa käydä kun on suurvaltojen kapuloissa sellasia ihmisiä kun on. Totesin vaan et maailmanloppu tulee. Mut ei se mua pelota. Se olis reilua. Kaikki kuolis. Mitään ei jäis. Mut sit se on epäreilua jos ykskin jäis eloon. Tai puolet. Tai vaan et yks kuolis. Se olis epäreilua. Ja aika usein mä mietin et on tääkin epäreilua. Tää mun sairaus. Mut ei mahda mitään. Enää ei voi valittaa välituntivalvojalle niinkun ala-asteella. Nyt pelataan niillä korteilla mitä on jaettu. Huolimatta siitä onks se reilua.

Muille se on viikonloppu, mulle se on viikon loppu

Taas aika jättää yks viikko taakse ja kääntää katse kohti seuraavaa. Jännä miten aika vaan kuluu. Vaiks ei muka mitään tee. Tänään oli jo ihan kevätfiilis. Koirankakka haisi ja aurinko paisto.

Mietin eilen et miks väsyttää niin paljon kaikista punasoluista huolimatta. Siis ei sillä tavalla kun yleisesti väsyttää kaikki lääkkeet ja muut vaan ihan rehelliseltä unenpuutteelta tuntu se olotila. Ja sitä se olikin. Nukuin meinaan viimeyönä kellon ympäri. Siis kakstoista tuntia. Millon oisin viimeks nukkunu niin pitkään? En kyllä moneen moneen vuoteen. Oon sellanen aamuheräilijä. Ja iltatorkkuja. Kaverit tietää hyvin. Oon lähes poikkeuksetta se joka nukahtaa ekana ja kuorsaa koviten. Ja pilaa muiden unet.

Käytiin kans kävelemässä, ehkä sellanen tunnin lenkki. Oli kyllä niin murmeli-olo, kun siristelin silmiä tossa kotipihassa. Ihan ku jostain luolasta ois heränny. Petollinen keli siellä muuten. Auringossa pärjää ilman takkia ja hanskoja, mut varjossa ei. Ei tosiaan.

Nenä vuotaa neljättä päivää. Mä maistan ja haistan ja pystyn hengittämään mut sitä räkää vaan tulee. En käsitä. Voispa sitä jotenkin hyötykäyttää. Kerätä ja viljellä tai jotain. Mut ei, se vaan on tukkeena, tulee ulos ja päätyy roskikseen. Kummaa kamaa. Ja turhaa.

Lopun illan vietän mun mahan vieressä Harry Potteria katellen. Oon nähny aiemminkin ne kaks vikaa osaa, mut jotenki oli vähän korkeelentosta touhua mulle. Ei mennny kerralla kaaliin tarinan käännekohdat. Jos vaikka nyt pysyis kärryillä.

Leffatunnelmiin

Pitkä päivä takana

Tänään piti vaan piipahtaa sairaalassa. Tosiasiassa vietin siellä reilut kuus tuntia kaiken maailman tiputuksissa. Ensin vähän sytostaatteja, sitten verenpainetta nostavaa ringeriä ja lisäks vielä punasoluja.

Mun olo ei ollu ees mitenkään erityisen huono aamulla. Mitä nyt vähän päässä heitti. Mut ne halus silti koittaa nostaa verenpainetta. Se nyt on alhanen muutenkin, et mun mielipide siitä oli, et vähän turhaa touhua. Perinnöllistäkin toi on, kaiken kukkuraks. Iskäkin aina välillä ottaa lukua jos nousee liian nopsaan ylös eikä paineet pysy perässä. No sai siinä ainakin aikaa tuhrattua jos ei muuta. Vaiks mihinkä mulla nyt ois kiire ollu. Ei varsinaisesti mihinkään.

No ompahan nyt tankattu olo. Jos vaikka huomenna ehtis jotain tehdäkin.

Eniten kiukuttaa kaikki

Olipa taas päivä. Kaikki ärsytti. Siis ihan kaikki. Eniten se, että itteä ketuttaa vaiks ei oo mitään varsinaista syytä. Joo, vatsa on turvonnu, suussa maistuu pahalta, on nuha ja kurkku kutisee vähän. Tai ei se kutise, mut tekee aina välillä mieli silleen kröhästä. Mut ei mitään ylitsepääsemätöntä. Jos mulla ois menkat, niin epäilisin et johtuis niistä. Mut kun ei oo. Niin ei johdu. Kortisoni on kyllä yks mahollinen aiheuttaja.

Jotenki sen kiukun ja turhautumisen laukas varmaan se kun katoin hiihtosuunnistusta. Ja sit kävin vessassa ja katoin peiliin. Ja näin mun kaljun pään ja kalpeet kasvot. Ja tajusin et vielä menee aikaa ennen ku pääsen mettään suunnistaan. Tai ylipäätään suunnistaan. Ja ettei se todellakaan tuu olemaan yhtä kevyttä ku ennen. Et kaiken saa taas alottaa alusta. Tuntuu epäreilulta. Muut saa treenata, kisata ja kehittyä ja multa viedään taas sellanen vuoden slaissi urheilusta ja elämästä. Mut jos tää elämä on näin mun osalta tässä kohtaa näin suunniteltu, niin ei auta kun painaa eteenpäin. Ei ihmiselle kaadeta sen enempää kuraa niskaan kun se kestää. Siihen mä uskon. Täältä noustaan vielä. Voittajana.

Kävelylenkin jälkeen olo onneks helpotti. Ehkä se autto ku purin turhautumista äitille. Nyyhkytin et haluisin vaan niin paljon suunnistamaan. Ja se, vastoin mun kaikkia odotuksia, sano ihan rauhallisesti, et no mitä sun pitää tehdä et sä pääset mahdollisimman pian taas mettään? Vastasin et kävellä. Nyt mun täytyy vaan kävellä. Pitää peruskuntoa ees välttävällä tasolla. Hakee voimaa siirtoon ja hoitoihin. Pitää tavote kirkkaana mielessä. Ei saa unohtua vellomaan kiukussa.

Noin muuten menee ihan hyvin. Ei oo järjettömän huono olo ja ruokaa saa alas. Perusasiat siis kuosissa. Mut vitsi oon taas tänään miettiny että olis hienoo ku olis semmonen leukemiasimulaattori. Et kaikki pääsis testaa miltä tää tuntuu. Kaikki nää fiilikset ja olotilat. Fyysisest ja psyykkiset. Ihan koko setin sais testata. Tätä sairautta on välillä niin vaikee selittää ja ymmärtää. Tai tehdä ymmärretyks.

Entistä sisukkaampana huomiseen!

Suussa maistuu kamalalta

Päivän cocktail oli punanen. Hyi tsiisus minkä väristä. Ajatuskin oksettaa. Puhumattakaan näkemisestä. Koitin vältellä katsekontaktia tippaletkuun kaikin mahollisin tavoin sen tiputuksen ajan. 

Tänään vaihdettiin kans supiksen kalvo. Se haisee taas aivan kamalalta. Tai ei se haise oikeestaan miltään.  Itseasiassa se haisee steriililtä, liian puhtaalta. Ja se se pahin juttu onkin. Aina kun se vaihdetaan niin muutamaan ekaan päivään ei kannata kovin syvään hengitellä.

Muistin taas et kortisoni on aika pirullinen. Se saa koko suun maistumaan ihan kuralta. Mut parempi olla valittamatta. Se on pikkujuttu, ja kaiken lisäks kortisoni on kuulemma yks tehokkaimmista syöpälääkkeistä. Et jos tää maku mut pelastaa, niin maistukoot vaikka kaatopaikalta. Paras keino tähän mennessä on ollu imeskeltävät karkit. Niillä se maku lähtee hetkeks pois. En kyllä ehkä ees uskalla aatella mun hampaitten kuntoa ja sitä sokerikoukkua minkä tässä ittelleni kehitän. No se on sit sen ajan murhe se.

Tekis mieli taputtaa itteä selkään. Kerrankin olin meinaan järkevä, kun makasin eilisen. Tai sitten mulla oli hyvä tuuri. Se kurkkukipu ei ollu nostanu tulehdusarvoa yhtään. Tosin muotoa se on muuttanu nuhaks. Lämpöäkään ei enää oo. Kop kop kop. Oli siis veriarvot ihan huippuluokkaa. Paitsi hb. Se vaan jaksaa keikutella alle ysissäkympissä. Mut elättelen toivetta et se sieltä hilautuis ylöspäin kun punasolutuotanto on lääkärin mukaan tällä hetkellä nelinkertasta normaaliin verrattuna. Ei huono.

Seuraava pottu sytoja lauantaina. Huomenna saa taas palautua tästä päivästä.

Strepsilssejä ja aupaireja

Tää päivä on menny kokonaan sohvalla. En oo kirjaimellisesti tehny mitään muuta kun maannu, syöny strepsilssejä ja mitannu kuumetta.

Yöllä heräilin kurkkukipuun ja mittailin kuumetta aina kun heräsin. Pientä lämpöö oli mut ei sen kummempaa. Täl kertaa olin varautunu ja ottanu panadolin, vettä ja kuumemittarin yöpöydälle. Viimeks joutusin koluun koko lääkekaapin läpi ennen ku löysin kaikki mitä hain. Ja vielä pimeessä.

Aamulla kurkku oli astetta kipeempi ja lähetinkin iskän ostaan kurkkupastilleja. Ja lounasta mulle. Ite kääriydyin peittoon ja alotin kattomaan Aupairit Australiassa -sarjaa. Jotenkin siinä sit kävi niin et katoin koko kauden kerralla. Oli jotenki tosi koukuttava. Nyt ymmärrän sen mun kaverien tuskan ku ois muutakin elämää elettävänä ja haluis vaan kattoo aina uuden jakson. Onneks mulla ei nyt oo muuta elämää. Voin kattoo just niin monta jaksoo tai leffaa ku haluun. Tai tarkemmin ajatellen ei se nyt onni oo, mut tässä tilanteessa etuus.

Musta tuntuu et huonoin isosisko -palkinto menis tän päivän perusteella mulle. Tai no vois pidemmänkin ajanjakson perusteella mennä, mut erityisesti tän iltapäivän. En oo vaan yksinkertasesti yhtään jaksanu olla mun pikkusiskon kanssa. Vaiks se tuli aikasin koulustakin. Oon vaan nukkunu ja maannu. En oo jaksanu kattoo sen käsiseisontoja tai muuten pitää seuraa. En oo jaksanu pelata tai kertoa hauskoja juttuja. Surullisinta oli kun porukat lähti konserttiin ja me jäätiin nyt illaks kahestaan. Ja kun se kysy monta kertaa et onks teijän pakko mennä. Mua alko surettaa. Haluisin olla sille parempi isosisko. Sellanen, jonka kanssa se vois jäädä kotiin hyvillä mielin. Sellanen, johon se vois aina luottaa. Mut musta tuntuu et oon vaan pelottava, kalju ja väsynyt.

Päivän hyviin kuulu se, että mun lämpöily loppu vihdoin ja kurkkukipukin on melkeen selätetty! Tauti muuttaa muotoaan selkeesti nuhaks. Tai ainakin nokka vuotaa. Oli tästä sohvapäivästä sit jotain konkreettista hyötyäkin, jos selviin tästä pöpöstä vaan säikähdyksellä. Toivotaan et mikään tulehdusarvo ei oo huomenna niin korkee et pitäis jotain antibiootteja alotella taas. Sormet ristissä.

Joka kerta mä hämmennyn vaan entistä enemmän kun olo muuttuu niin nopeesti. Ehkä tähän vielä joskus tottuu. Ja sit kun tottuu niin tää ois toivottavasti jo ohi!

Kuuri käyntiin

Tänään oli määrä olla sairaalalla puol kasilta. Ei siis ollu tiedossa nautinnollisen pitkiä yöunia. Ja lyhensin niitä vielä omatoimisesti toisesta päästä. Pyörin meinaan kolme tuntia sängyssä. Siis kolme. Miettikää mitä kaikkee sais kolmessa tunnissa aikaan. Vaiks mitä. Mut mitä mä sain aikaan? Silmäpussit, janon ja vessahädän. Saavutus sekin tosin.

Näin myös koko yön painajaisia. Aluks olin joku narkkari ja etsintäkuulutettu. Pistelin reisiin piikkejä. Sit yhtäkkiä sairastin leukemiaa keskiaikasessa sairaalassa. Kiviset sängyt ja hoitomuotona hampaitten repiminen. Ei ollu herkkua se. Ai että tuntu hyvältä päästä oikeeseen sairaalaan hoidettavaks. Eikä mihin tahansa, vaan yhteen Suomen parhaimmista.

Tyksissä  sain heti huvipuistorannekkeen käteen ja ilopillerin suuhun. Hoitajaslangilla. Suomeks se sairaalaranneke ja rauhottava. Kasin jälkeen alettiin taas imee selkäydinnestettä. Ja nyt onnistu ekalla. Ihan ihme juttu. Mut sitä tuli. Ei ihan suihkuamalla mut hyvin kuitenkin. Ihan tiedoks et ei sitä kuulu kyllä suihkutakkaan, haha. Nopee ja kivuton toimenpide, jälkeen.

Sit vielä kaks sytostaattipussia suoneen. Toinen oli punasta ja toinen väritöntä. Välissä huuhtelunestettä. Kaheltatoista oltiin jo kotona syömässä läskisoosia. Ei jatkoon, ainakaan kovin usein. Vaiks oli se kerran ihan hyvää.

Iltapäivällä käpsyttelin ja liukastelin jonkun tunnin verran ulkona. Vitsi et oli kylmä. Sai kääriytyä villavilttiin yli tunniks sen jälkeen lämmittelemään. Ja ei, en ollu teini ja kulkenu tennareilla nilkat paljaana. Mulla oli ihan kunnon varusteet.

Kävellessä keksin myös aika loistavan pelastautumiskeinon illan pakastimen antimet -aterialta, mikä sekin olis oikeesti varmaan ollu ihan syötävää. Mummun jauhelihakastikkeen meinaan. Sovittiin ruokatreffit niille illaks. Ja mä pääsin ku koira veräjästä. Ja sain vielä mukavaa seuraa kaupan päälle. Ei huono diili. Ainoo vaan et sanoin siellä et en oo ollu sairaalassa pitkään aikaan yötä ja vaiks koputin puuta, niin silti tuntuu kurkussa ylhäällä vähän karheelta. Shit. Shit. Shit. Pohdittiin kyl kotona et voi johtuu hyvin myös kylmästä ja kuivasta ilmasta. No se jää nähtäväks.

Nyt kuumaa juomaa

Ja mä vaan hiihdän

Huomenna alkaa kuuri numero kaks! Vihdoin. Nyt oli veriarvot tarpeeks hyvät. Jahuu.

Huomenna otetaan kans luuydinnäyte. Vaihteeks. Johan siit on melkee viikko aikaa ku viimeks otettii. Mut kuulemma nyt kun se ydin on toipunu, niin sielt vois saada viel paremmat näytteet ja kans tarkemmat tulokset. Huolissaan ne oli siitä et miten suhtaudun siihe et se otetaan taas. Mun lemppari toimenpide, käykää päälle vaan.

Oli vaan koomista kun eka yks hoitsu kerto et otetaa huome se näyte. Ihan vaan ennakkotietona kuulemma. Sit ehkä parin minsan pääst yks lääkäri kipas sanoo, et ei hoida mua tänää mut halus tulla kertoo, et huome otetaan näyte ni ehit henkisesti valmistautuu sit kuulee sen toiselt lääkärilt. Ja sit viel se hoitava lääkäri sano et huome olis näyte, et mitä mieltä oot. Sanoin vaa joo okei, sopii. Sen harteilta putos arviolta parikytkilonen kivi siinä vaiheessa. Vaikutti tosi huojentuneelta. Jotain se sanokin et no hyvä, sitä me jännitettiin et mitä vastaat. Ei taida olla kovin suosittu juttu ei. No katotaan, ehkä munkin mieli viel joskus muuttuu.

Tää seuraava hoito onkin sit sellanen kaks ja puol viikkoo kestävä. Eka oon pari viikkoo kotona ja käyn vaan päiväseltään ottaas tiputuksii sairaalas. Jos ei nouse kuume. Ja sit parin viikon jälkee neljän-viiden päivän sairaalajakso ja se olis sit taputeltu se kuuri. Tää on se kevyempi vaihtoehto. Luuydin oli niin puhdas niistä blasteista eli leukemiasoluista, et lääkärit oli päätyny tähän. Jes, eka kuuri tuhos siis tautia erinomasen hyvin.

Tänään kävi kans yks juttu mikä syöpy mun verkkokalvoille. Varmaan ikuisesti. Oltiin menos toimenpidehuoneeseen huuhtelee mun supiksen hanoja yhen hoitsun kanssa. Menin edelt ku se sano et mee vaa sinne oottaa. No sit vaa hyökkäsin sinne huoneesee mut siel oliki joku. Joku mies ilman housui makaamas takapuoli muhun päin. Sit iha paniikis ja mulle tyypillisee tapaa nauruun purskahtamaisillaan käännyin ympäri ja törmäsin siihe hoitsuu. Sit se vilkas sinne ja ymmärs yskän. Ei sit vaihdettu hanoi siel sitte.

Lopun päivää oon viettäny iskän sohvalla. Ja käyny kävelees. Ja availlu ovee randomeil miehil. Eka toi jonku paketin. Toka ois halunnu viedä meiltä lasipöydän. Ainoo vaan et täs huushollis ei oo ainuttakaa lasipöytää. Eikä myöskään Mikko Virtasta. Oli kyl miehel semmone hikka et en ihmettele jos oli tullu väärää osotteesee. Ei tainnu olla jäbä ihan selvin päin. Ihme hiippareita.

Kuuntelin sen Antti Tuiskun hiihdän -biisin tänään silleen et aattelin mut siks tyypiks mist se kertoo. Et niinku hiihtäminen ois vertaus sairastamiselle ja mäet hoidoille. Ja se hegästyminen ja ne tsemppaukset. Ja sit se et toiset tekee asioit ja mä vaan hiihdän. Se kuvastaa niin hyvin tätä tilannetta. Porukka elää elämäänsä ja mä vaan hiihdän. Jumitan. Hoidan itteeni kuntoon. Hämmennyin miten hyvin sen pysty sovittaa mun tilanteesee.

Latua!

Rohkeet kysy, mä vastasin

Etukäteisvarotus. Järjettömän pitkä teksti. Koitin vähän lajitella kysymyksiä niin et ekana on yleisiä ja lopuks sairauteen liittyviä. Älkää hengästykö kun luette.

Yleiset

Miksi tykkäät olla partiossa?

Musta tuntuu et monet miettii tätä. Miks ihmiset on partiossa. Sitä pidetään jotenkin höyrähtäneiden metsäaktivistien touhuna. Tai ainakin vähän aikaa sitten pidettiin. Ite kyseenalaistan mun partiossa olemista aina silloin kun joku projekti stressaa. Kun retki lähenee, suunnitelmat pissii, aika ei riitä ja yöllä ei saa nukuttua. Sillon tekis mieli olla strutsi ja työntää pää jonnekin koloon. Jättää koko homma kesken. Mut mulla on kolme asiaa miks tykkään sit kuitenkin olla siellä partiossa. Ja miks aina nostan pään sieltä kolosta, vaiks se olis sinne hetkellisesti uponnu. Ekana, se porukka on mulle ku perhe. Oon tuntenu suurimman osan niistä tyypeistä siitä asti kun olin ekalla luokalla. Huivi vinossa ja pipo silmillä. Ollaan oltu niin paljon yhessä et meillä on ihan käsittämätön määrä inside-läppää. Toiseks, oon päässy niin mahtaviin tapahtumiin osalliseks et menis pari postausta kun ne luettelisin. Suurleirit, vaellukset, kokkausillat, vartiokerrat, kisat, retket ja kaikki muu. Ihan mieletöntä. Ja kolmas on se kun saa olla nuorten kanssa. Okei, en mä itekkään vielä mikään old lady oo, mut tarkotan noita teinejä. On upeeta nähä kun ne kasvaa ja oppii. Pikkusudarista vartionjohtajaks. Ja se fiilis kun huomaa et ne tykkää siitä mitä tehään. Sillon tulee onnistunu olo.

Mikä on lempipaikkasi?

Tää on paha! Aina kun pitää valita yks niin alan pohtia ihan tosissaan. Mietin eka meijän Lapin mökkiä. Mut ehkä oon kuitenkin saariston lapsi. Hmm. Kyllä se joku meren äärellä oleva mökki on. Joko meidän oma tai sitten isovanhempien. Ehkä se isovanhempien. Sieltä on niin monta ihanaa lapsuusmuistoa. Ja noloja teinimuistoja.

Suosikkiruoka ennen ja sairastumisen jälkeen?

Oivoi, lempparit jatkuu. Mä vastaan ehkä tylsästi sushi. Siinä yhdistyy meinaan melkeen mun toinenkin lemppari eli graavilohi. Paitsi et sen kanssa kuuluu uudet perunat. Tykkään kyllä älyttömästi kaikesta hyvin laitetusta ruoasta. Lohikeitto, mustekala miten vaan, medium pihvi, kaalikääryleet ja poronkäristys. Siinä ois vähän muutakin top kympin sisältöä. Mut sushi vie ykköspaikan tällä kertaa.

Pidätkö Runebergin tortuista?

Nykyään joo. Tai riippuu minkä valmistajan. Jos on karvasmantelin makua niin saa joku muu herkutella mun puolesta. Yöh.

Oletko aina tykännyt urheilla?

Tää on helppo, joo! Alotin kolmevuotiaana jonkun jumpan ja siitä se sitten lähti. Ensin harrastelin telinevoimistelua, sitten rytmistä. Jossain välissä ringetteä ja yleisurheilua. Sitten taitoluistelua, jonka jälkeen lentopalloa ja sitten joukkuevoimistelua. Jossain välissä akrobatiaa ja sirkusta. Nyt tosiaan suunnistan. Muutama laji tullu kokeiltua, heh. Ja ainiin! Mä ratsastin kans vuoden, ja ku mun pikkusisko synty niin mut unohdettiin tallille. Siel mä sit oottelin et kummisetä pelasti tilanteen ja haki mut. Sit mentiin mäkkäriin euron juustolle.

Miten tykkäät eniten urheilla? Onko jotakin lempilajia?

Siitä tykkään et tulee hiki ja hengästyttää. Oikeestaan mikä laji vaan käy. Paitsi tanssi. Hyi kauhee. En ees tanssinu wanhoja lukiossa kun inhoon niin paljon. Baarissa ne kerrat ku oon ollu niin tanssin kun rautakanki. Askel viereen, askel viereen. Mutta niin, asiaan. Lempparit on suunnistus, juoksu, yleisurheilu, lentopallo, sirkus, kuntosali ja ryhmäliikunnat. Kaikessa on jotain mistä tykkään.

Missä välissä oot oppinut kirjoittamaan tolleen? Kun et oo mitään kursseja käynyt.

Tän kyssärin kysy siis mun isä. Taitaa muistaa mun ala-asteen ongelmat kirjottamisessa. Ei ollu mikään menestysura se. Muistan vaan opettajan kommentit tekstien lopussa. Legendaarisin on ehkä et "aikamoisen sekamelskan olet saanut aikaan". Mut siis en mä tiedä. Kirjotan just sen mitä mietin sillä hetkellä. Tai siis etten suunnittele etukäteen. Enkä mieti rakenteita tai kielioppia. Eihän porukka sitä puhuessakaan mieti. Paitsi mä mietin jos yritän sönköttää enkkua tai ruotsia. Tai saksaa. Mutta eipä puhuta siitä sen enempää.

Kuka on sun paras suunnistuskamu?

Hmm. Kompassi, emit, nastarit vai karttamuovi. Sanoisin et kompassi. Paitsi sateella tai tosi märässä maastossa karttamuovi. Ei sellasella märällä paperimöhjällä oikeen onnistu toi kartanluku. Kokemusta löytyy.

Oletko syntymäpostiivinen tyyppi?

Tätä mun piti kysyy porukoilta. En ite kauheesti muista ihan junnuvuosista, eikä sitä oikeestaan ite ees silleen huomaa. Kaikki vaan sanoo et oon positiivinen. Okei, ei kaikki mut hämmentävän moni. Miten sen niinku huomaa? Paitsi hymystä. En tiiä. Mut joo, kuulemma oon aina ollu sellanen hymyilevä hassuttelija. Paitsi sillon ku on nälkä. Tai muuten vaan ottaa päähän. Sit kiihdyn aika nopeesti nollasta sataan. Ja ihan turhista jutuista. Sori kaikille ketä kokenu sen. Mun pikkusisko erityisesti. Aina kun se luulee olevansa oikeessa ja mä tiedän olevani oikeessa, niin katasrofin ainekset on koottu. Joo tiedän, meillä on yli kymmenen vuotta ikäeroa ja mun pitäis käyttäytyä kun aikuinen. Ei onnistu. Musta itestä tuntuu kuitenki siltä et ehkä ekan sairastumisen jälkeen jotenki se positiivisuus alko vahvistuu. Tai en tiiä. Kuulostaa ihan pöllöltä. No anyways, sen jälkeen oon alkanu kuulla siitä tosi usein. Ja aina otan sen yhtä tökerösti vastaan. En vaan handlaa kehuja.

Leukemiaan liittyvät

Voitko kertoo vähän tarkemmin sun hoitosuunnitelmasta? Onko sulla jotain eristysjaksoa?

Voi kun voisinkin. Kun mä en tiedä. Eikä tiedä lääkäritkään. Mut kyllä mä sen verran oon onkinu tietoja, et jossain välissä tosiaan tehään se allogeeninen kantasolusiirto. Sillon tuun olemaan todennäkösesti joku viis viikkoa eristyshuoneessa. Mut kyllä siellä saa käydä morjenstamassa jos vaan mun kunto sen sallii. Ennen siirtoa koitetaan tappaa kaikki pahat solut solunsalpaajakuureilla mun luuytimestä ja se siirto vähän niinku viimeistelee koko touhun. Ja noita kuureja tulee olemaan kolmesta kuuteen. Ja nyt oottelen et koska vois toinen kuuri startata. Ja et selviäis sopiiko mun vanhemmista jompi kumpi luovuttajaks.

Onko sulla kavereita, jotka sairastavat syöpää?

Joo, kyllä mä pidän kaikkia ketä oon osastolla tavannu niin kavereina. Kaikki on niin avoimia ja juteltavaa löytyy helposti. Vertaillaan kokemuksia ja koitetaan jelpata toista jos on joku mieltä painava juttu. Vitsi mikä yhteishenki! Eniten pidän ystävänä mun ekaa huonekaveria, kun ollaan niin samanlaisia. Samanikäsiä, opiskelijoita ja sellasta. Ja sit mulla on kavereita yheltä syöpäleiriltä, jossa olin 2013 kesällä. Ne on kyllä toivottavasti kaikki jo parantuneet. Eli ei ihan vastaa kuvausta sairastaa syöpää. Mutta jep, on mulla!

Onko sulle kerrottu selviämisprosentteja kummallakaan sairastamiskerralla?

Joo, ekalla sanottin suoraan. Mut en muista mikä se oli. Oisko ollu joku kaheksankyt prossaa. Hmm. Ehkä. Ja nyt tokalla oon koittanu kysyy mut vastaus on aina "Pyritään pysyvään paranemiseen". Joo mä tiedän kyllä, mut tällasena numeroista tykkäävänä ihmisenä olis kiva tietää prosentteja. Ja muutenki. Vaiks eihän ne oikeesti mitään merkkaa. Kertoo vaan todennäkösyyden. Enkä tykänny ees todennäkösyyslaskennasta lukiossa. Se oli aika hataraa touhua.

Mikä on susta rankin hoito?

Vaiks ei oo vielä kokemusta, niin vastaan silti kantasolusiirto. Hei vuosi saikkua sen jälkeen. Ei mikään ihan kevyt kaveri kyseessä. Mut tähän mennessä rankimpia on ollu sellaset hoidot missä ollaan pitkään sairaalassa ja on kuvottava olo. Paha olo on se mun kammotus niinku tiiätte.
Ei se itse olo, mut siitä mahdollisesti seurauksena oleva oksentaminen. Yöök. Tai okei, kyl se olokin.

Onko sairaus jotenkin muuttanut sua?

Okei jos nyt puhutaan ulkonäöstä, niin joo, aina hoitojen ajaks. Mut kyl sitä sit ainaki viimeks tuli ihan samanlaiseks takas. Hoitojen aikana tietty lähtee kaikki karvat ja lihakset. Kunto laskee. Tulee kalpeeks ja olo vaihtelee tosi nopeesti. Ja väsyttää enemmän. Mut jos puhutaan niinkun siitä et onko tää ihmisenä muuttanu mua niin sanoisin et ei. Tietty nyt oon tarkempi hygieniasta ja lisään kaikkien lauseitten perään ehkä, mut ei muuten. Luin joskus yläasteella jostain tutkimuksesta et vaiks perusluonteeltaan kärttynen sais lottovoiton, niin jonkun ajan, oliks se sit vuoden päästä, se on yhtä kärttynen ku ennenki. Ja jos positiivinen ihminen joutuu onnettomuuteen ja vaikka halvaantuu niin se on vuoden päästä edelleen se ilonen veikko. Ei ulkoset seikat ihmisen perusluonnetta muuta. Ei vaikka vois niin luulla. Tosielämässä todeksi havaittu. Nyt tietty osaa arvostaa asioita eri lailla. Esimerkiks liikuntakykyä, kaupassakäyntiä, opiskelua. Ihan vaan julkisissa paikoissa kulkemista. Se on kumma kun herää aina asioiden arvoon vasta kun ne viedään sulta.

Kumpi sairastuminen pelästytti diagnoosin jälkeen enemmän?

Sanoisin et eka. Eka pelästytti. Tuli vaan mieleen kuolema. Ja yks mun entinen luokkakaveri ja sen leukemia. Ei tienny mitä on tulossa. Mut toka oli ehkä henkisesti rankempi. Kun tajus et ei parantunukkaa. Kun tuntu et eka hoito oli ihan turha. Et elämä viedään taas käsistä. Just kun kaikki oli mallillaan. Ja se kans ketutti. Ja mietitytti. Kyl mä siinä diagnoosin kuultuani mietin et mitä hittoa mä teen. Kelle mä soitan ja mitä teen loppupäivän. Miten mä jaksan taas kaiken uusiks. Kaiken. Et entä jos en jaksa. En mä tollasia osannu ekalla kerralla miettiä. En tienny mitä on edessä. Tieto lisää tuskaa. Mut kyl silti tykkään enemmän nyt olla hoidoissa nyt ku tajuu jotain. Ei vaan kulje vihanneksena toimenpiteestä toiseen.

Tuntuuko susta, että joudut välillä tukemaan läheisiä ihmisiä?

Aluks joo. Sillon ku soittelin koko lähipiirin läpi. Kyl mä sillon koitin valaa uskoo kaikkiin ja hakee positiivisii puolii. Haha, postitiivisii puolii siit et leukemia uusi. Lohduttaa et kyl se taas tästä. Mut en mä niin paljoo enää nyt myöhemmin. Paljon oon saanu tukee niiltä iteltään sit ku meinaa joku juttu turhauttaa. Mut kyl mä aina välil mietin et pitäskö niitten päästä juttelee jollekki psykologille. Et jos ne ei viitti mulle kaikkii huolii purkaa. Et jos ne luulee etten kestä kuulla jos ne murtuu.

Miten ystäväsi ovat suhtautuneet sairastumiseesi?

Tosi hyvin. Jos noin voi sanoo. Tai kaikki tsemppaa viesteillä ja moni olis halukas vieraileen sairaaalassa. Ihanaa et sillon ku eniten tarvii ystäviä niin ne ei katoo. Siit tietää et ne on todeliisii. Mut en mä tietenkään tiiä mitä ne aattelee. Et pelkääks ne et kuolen. Ainaki ne aina sanoo et mä selviin. Oishan se hyvä ku joku sanois et kyl sä tohon kuolet. Et selvii. Haha. Onneks ei oo sanonu. Uskoisin et on ne surullisii tai ainaki aluks oli. Soitin heti ku olin kuullu uusiutumisesta ni mun superhyvälle ystävälle. Yritin siin sit kertoo mut itkin niin paljon et sain sanottuu vaan yksittäisii sanoi. Kuljin pitkin hämeenkatuu räät poskella. Mut kyl me sit jo illalla naurettiin ja käytiin syömässä hyvää ruokaa. Eli kyllä ne mua ihan samana Karona, Kartsana, Gartsana, Karkkina, Kärtsänä ja Korppuna pitää. Kai.

Mietitkö koskaan ennen ekaan syöpään sairastumista, että saisit joskus syövän?

Härregud, en! Ei siis tullu pieneen mieleenkään. Meillä ei oo ollu suvussa ainakaan mun tietämyksen mukaan syöpää. Eli oli ihan vieras tauti mulle.

Mietitkö ikinä mitä muut ajattelee susta nyt kun oot sairastunut, niinku ihmisenä ja ulkonäön puolesta?

Joo mietin. Ja aika paljon mietinkin. Mä oon sellanen ihminen et mietin tosi paljon mitä muut on mieltä ja miks ne tekee niinku tekee. Voin oikeesti pohtii päiväkausii jotain yhen ihmisen ilkeetä sanomista. Et miks se sano niin. Et teinks mä jotain väärin? Aiheutinks mä sille jotenki pahan olon et se halus sanoo mulle ilkeesti. Joten, mietin paljon myös sitä et mitä ihmiset musta aattelee nyt ku oon sairastunu. Ehkä enemmän ulkonäön puolesta. Kun oikeesti näytän vähän sairaalta. Eniten ehkä mietin et aavistaaks sellaset ihan randomit ihmiset kadulla et tolla on syöpä jos kuljen pipo päässä. Et haisenks leukemialta. Voiks sen aistii. Ja sit kans mietin sitä et jos joku sellanen vähän vieraampi tuttava näkee mut niin mitä ne aattelee. Kun lähipiiri on jo tottunu mut pelkään et kauhistutan ihmisiä. Kun en näytä hyvinvoivalta, mut ei mulla nyt 24/7 mikään ihan kuolema -olotilakaan oo. Päinvastoin.

Tuijottaako ihmiset kadulla sua?

Jos vaan oisin kadulla ollu, niin voisin vastata helpommin. Toistaseks oon pysytelly aika hiljasilla teillä. Tietty on siinä porukkaa vastaan tullu, mut mulla on ollu aina pipo. Et en oo huomannu vielä tuijotuksia. Vaiks kyl mä joka kerta kun joku tulee vastaan niin mietin et huomaaks ne.

Kiitos kysymyksistä!

Any questions?

Tiättekö, tuli sellanen idis viimeyönä mieleen et pitäiskö tehä kysymyspostaus? Silleen et te saisitte kysyä ja mä vastaisin sit niihin kyssäreihin vaikka seuraavassa blogikirjotuksessa. Mä en kyllä tiiä kiinnostaako teitä kysyä multa yhtään mitään. Mutta eiks se niin mee et yrittänyttä ei laiteta. Joten kokeillaan.

Eli nyt saa kysyä ihan mitä vaan. Okei ei ihan mitä vaan ja  mistä vaan mut hyvän maun rajoissa. Tai saa kysyä, mut katon vastaanko jos on joku ihan överi. Aihe saa liittyä leukemiaan, sairaalaan ja hoitoihin, mun fiiliksiin, normielämään, tulevaisuuteen, you name it! Kaikki käy. Kyssäreitä voi laittaa kommenttiboksiin tai sitten jollain muulla paremmaksi toteamallaan viestintävälineellä, joka tavottaa mut.

Ps. Pulloposti ei ehkä kerkee ajoissa

Nälkä, hymy ja vatsamakkarat

Aamupäivää kuvas tänään vahvasti sana nälkä. Heräsin jo yöllä kurnivaan mahaan. Hetken mietin et pitäiskö nousta, mut sitten muistin mun vanhan kikan. Kääntymisen. Pitää vaan kääntyä mahalleen, niin murina helpottaa. Toimi jälleen moitteetta. Lounaankin söin jo kahen tunnin päästä aamupalasta

Huomaan että mun olemus on vähän kuihtunut. Mut samaan aikaan oon keränny tohon vatsaan sellasen ällön muhkuraisen kerroksen. Mun on vaikee kattoo itteeni peilistä. Siis ei naamaa, mut muuten. Tiiän et on vähän pinnallista surkutella tällasta, mut se tuntuu vaan niin oudolta. Oon tottunu olemaan urheilullinen enkä mikään sohvannurkassa kyhjöttävä esi-isä. Ei mitään rasvamuhkuroita mahassa. Onhan se totta et mulla on koko loppu elämä aikaa taas urheilla. Harmi et se vaan on se juttu mitä rakastan. Myös nyt kun en sitä voi tehdä. Eilen juteltiin kaverin kanssa et jos nyt eka hankkis elämän takas ja sit ne vatsalihakset. Asiat tärkeysjärjestyksen.

Tänään olin yksin kävelemässä. Kuulokkeet ja mä. Mua hymyilytti koko matkan. Koitin aluks vetää takkia ylemmäs et kukaan ei huomaa. Perus suomimeininki siis. Mut sit aattelin et ihan sama. Mua hymyilyttää, mä oon onnellinen. Ajatelkoot muut mitä tahansa, mut mä virnistän just niin leveesti ku lystään. Muutenkin, sain lenkillä vähän urheilun makua suuhun. Ehkä siks et tuli kuuma kun oli toppatakki ja ehkä siks et syke oli hb:n takia korkeella. Ihan ku ois juossu mut oikeesti laahusti.

Ja hei, on siitä vatsarasvasta hyötyäkin. Saa sen valkosoluja kasvattavan piikin laitettua paremmin. Pelkäsin aluks meinaan aina et menee läskikerroksen läpi lihakseen.

Melkein puhdas

Ei jatkunu hoidot ei. En kyl oikeestaa uskonukkaa et ois jatkunu. Mihin muka leukkarit päivässä pomppais.

Päivähuoneessa oli paljon porukkaa. Joku siirron saaneena joku sitä oottamassa. Se on kyl sellanen paikka missä kuulee mitä ihmeellisimpiä tarinoita. Kaikki tsemppaa ja tukee toisiaan. Elää mukana iloissa ja suruissa. Sinne on kiva mennä.

Ite istuin siellä ja olin just kertomassa mun viimekertasesta leukemiasta ja siitä kun en meinannu Thaimaan lentokentällä päästä jostain tarkastuksesta läpi kun meinasin koko ajan pyörtyä niin menetin mun jonopaikan. Ja aina piti mennä istumaan ja taas jonon perään. Epätoivosta.

Sit lääkäri pyys mut sisään. Mun sydän alko tykyttää. Miks se pyysi mut eri huoneeseen? Yleensä uutiset kerrotaan päivähuoneessa. Sieltä luuytimestä on varmasti löytyny jotain ei-toivottua. Aattelin et mä kuolen nyt. Ei saakeli. Se on loppu nyt. Sit se sano et istu tohon sängylle ja otti tuolin mua vastapäätä. Siin kohtaa funtsin et noni, nyt istun etten pökrää ku kuulen huonot uutiset. Siks se mut tänne pyysi. Ja sitks se käski istua alas. Niin tehään aina ku kerrotaan huonot uutiset. Niin mäkin teen. Syke tossa vaiheessa varmaan 170.

Mut luojan kiitos. Uutiset oli hyviä. Luuydin oli jonkun tutkimusmenetelmän mukaan puhdas ja jollain toisella ilmeisesti tarkemmalla menetelmällä tautisoluja oli vielä 2% jäljellä. No ei siinä, aluks  niitä oli 98% et ihan hyvä lasku. Lääkäri sano, et hoidolla ei oo kiire kun luuydin tuottaa terveitä soluja. Et voidaan rauhassa oottaa maanantaihin ja sitä, että luuydin toipuu kokonaan edellisestä kuurista. Nyt se rassukka oli vielä aika tyhjä. Jos oikein ymmärsin.

Kaikki oli siis jees. Kysy vaan et haluunko punasoluja. Olin kuulemma kalpee. Hb ei ollu alle rajan, vaan 84. Sanoin etten tarvii, kitkuttelen kyllä menemään. Totutan mun kehoa sietämään alhasta hemoglobiinia. Tuntuu korkee sit entistä paremmalta. Sain kuitenkin luvan soittaa ja tulla punasolutiputukseen jos tulee huonompi olo.

Lähtiessä katoin peiliin. Ei morjes. Kyllä mä aika kalvakka oon.

Seitsemän hippua

Tänään oli se luuydinnäyte. Päätin et otan tällä kertaa vaan puolet siitä rauhottavasta minkä oon yleensä ottanu kokonaan. Ettei ois niin pöllähtäny olo koko iltaa. Ja voin sanoo et hyvä päätös oli. Seuraavaks voin ehkä vähentää vieläkin annosta. En haluu olla mikään huumeveikko.

Ite näyte meni, hmm no aika hyvin. Saatiin kokoon seittemän sellasta hippua. Mitälie onkaan oikeelta nimeltään. Eikä oikeestaan tuntunu missään vaiheessa. Siis kipua. Tai no vähän mut en mä siitä ees sanonu. Sain kans nähä nää kuuluisat hiput mitä metsästettiin aika huolella mun alaselästä. Aika säälittävän näkösiä pieniä verikökköjä. Musta on mielenkiintosta nähä kaikki mitä musta imetään tai kaivellaan. Kaikki ei kuulemma pysty kattomaan. No, kullakin kammonsa.

Sit pääsinkin taas esitteleen mun pyörtymistaitoja. Suunnitelma oli siis mennä kävellen osastolle sen lääkärin kanssa joka mun selkää kaiveli. No ihan hyvä oli plan, mut kuinka ollakkaan meikältä meinas taju lähtee jo ennen ekaa hissiä. Lösähdin siihen samaan tuoliin mihin viimekskin kun meinasin tuolla pyörtyy. Ei sovi toi paikka mulle. Kuulo lähti melkeen kokonaan, tuntu et ois ollu veden alla. Ja näkökenttä vilisi kaikenmaailman tähtiä. Ja tuli semmonen hiki et ees iskä ei saa sitä aikaseks chilejä syömällä. Lääkäri tilas mulle pyörätuolikuljetuksen. Ihan vaan varoiks. Ja hyvä et tilas.

No tän esityksen osa kaks tapahtuki sit omalla osastolla. Olin hetken istuskellu siinä nojatuolissa päivähuoneessa ja tuli mieleen et en oo nähny tän päivän labroja. Lähin siitä sit kävelee kansliaan kysyyn niitä. Virhe. Virhe. Virhe. Ehin just kertoo asian ku alko taas mennä jalat alta. Kysäsin sit vaan nopeesti et voinks mennä makaa sellaselle extrasängylle ja samalla kellahdin siihen selviytymään. Ei tsiisus. Kunnon show taas. Sit vaa pohdin et miten feikkaan et on ok olo et pääsen kotii.

Veriarvot oli taas laskenu ja leukkarit jonkun verranki. Olin aika varma et ei taaskaan aloteta hoitoo mut nyt lääkäri oli sitä mieltä et huomenna startataaan. Jes. Vihdoin.

Keskusteltiin muuten yhen hoitajan kans kaikista näytteistä sanoin et must luuydinnäyte on ihan kiva. Se ihmetteli. Kuulemma tän osaston eniten inhottu toimenpide. Ois halunnu nauhalle mun kommentin. Harmi, ei ollu nauhuria siinä.

Edit: lääkäri soitti. Ne oli kolmen lääkärin kanssa pohtinu et alotetaanko sittenkään hoitoa kun luuydin oli vasta toipumassa. Lupasivat miettiä huomenna isommalla porukalla uusiks.

Nyt saitte elävän esimerkin ja todisteen siitä, että mun suunnitelmat vaihtuu ihan koko ajan. Hetken luulet jotain ja sit samantien vaihtuukin suunnitelma. On tää kans yhtä säätämistä. Veriarvojen ja näytteiden kanssa pelaamista.